Autisme en mentale verbeelding

 

Inleiding

Voor dit blog heb ik een blog gebruikt van Autsider. http://www.autsider.net/nl
Ik heb toestemming gevraagd en gekregen om hun blogs (deels) te gebruiken.

Fysiek contact vind ik lastig. Mijn ouders waren niet van het knuffelen; misschien heeft dat ermee te maken, of het komt door mijn autisme. Een hand geven kan al te veel zijn en een onverwachte schouderklop voelt intens, ook al begrijp ik de goede bedoelingen. Soms verlangde ik naar stevig vasthouden, maar durfde daar niet om te vragen en was er ook bang voor.
Sommige mensen met autisme verlangen naar nabijheid, maar schrikken tegelijk terug voor een arm om hun schouder, een onverwachte hand op hun rug of een goedbedoelde knuffel. Dat kan voor de buitenwereld tegenstrijdig lijken. Wil iemand nu wel contact of juist niet?

In dit blog:

• Wie is Temple Grandin?
• Waarom nabijheid bij autisme niet vanzelfsprekend is
• De drukmachine
• Controle over fysieke nabijheid
• Andere manieren om te verbinden met de ander
• Wat leren we hiervan?
• Drukvest

Wie is Temple Grandin?

Temple Grandin is waarschijnlijk een van de bekendste mensen met autisme ter wereld. Ze werd in 1947 geboren in de Verenigde Staten en groeide op in een tijd waarin er nog weinig begrip was voor autisme. Als kind sprak ze laat, had ze veel last van zintuiglijke overprikkeling en vond ze menselijk contact vaak ingewikkeld. Tegelijk had ze een opvallend talent: ze dacht sterk in beelden en details, en kon daardoor verbanden zien die anderen gemakkelijk misten.

Later werd Grandin wetenschapper, docent en ontwerper van systemen voor de veehouderij. Ze kreeg vooral bekendheid doordat ze nieuwe, diervriendelijkere ontwerpen maakte voor de manier waarop vee wordt geleid en behandeld. Daarnaast schreef ze boeken en sprak ze openlijk over haar leven met autisme. Daarmee werd ze voor veel mensen een belangrijk gezicht van neurodiversiteit, lang voordat dat woord breed bekend raakte.

Dat maakt Temple Grandin nog steeds relevant. Niet omdat haar verhaal voor iedereen met autisme zou gelden, maar omdat ze iets scherp zichtbaar maakte wat veel mensen herkennen: dat nabijheid en overprikkeling prima naast elkaar kunnen bestaan. Haar leven laat zien dat afwijkend gedrag soms geen teken van kilte is, maar van een andere route naar contact.

Waarom nabijheid bij autisme niet vanzelfsprekend is

Wie geen autisme heeft, ziet lichamelijke nabijheid vaak als vanzelfsprekend teken van warmte. Een knuffel is troost. Een aanraking betekent verbondenheid. Dichtbij komen is meestal fijn, of op zijn minst neutraal.

Bij autisme ligt dat vaak anders. Niet altijd, niet bij iedereen, maar wel vaak genoeg om serieus te nemen. Het zenuwstelsel kan aanraking intenser registreren. Een zachte hand kan voelen als iets dat binnenkomt zonder waarschuwing. Een omhelzing kan prettig bedoeld zijn, maar tegelijk benauwend, verwarrend of zelfs pijnlijk aanvoelen. Zeker als die onverwacht komt, te lang duurt, te stevig is of gepaard gaat met geur, stemgeluid, oogcontact en sociale verwachtingen.

Daar komt nog iets bij: in gewone sociale situaties moet vaak in een fractie van een seconde worden beslist wat gepast is. Geef je een hand? Doe je mee met drie zoenen? Leun je naar voren of juist niet? Moet er iets worden teruggedaan? Dat lijkt misschien klein, maar voor iemand met autisme kan het voelen als een mini-examen zonder handleiding.

Dan ontstaat al snel een misverstand. De omgeving ziet terugtrekking en denkt: geen behoefte aan contact. De persoon zelf voelt misschien juist: ik wil wel, maar niet op deze manier, niet nu, niet zo plotseling, niet met dit lichaam dat overal tegelijk alarm slaat.

De druk machine

 Temple Grandin beschreef al jong dat zij wel behoefte had aan geborgenheid, maar menselijke aanraking moeilijk kon verdragen. Tijdens een verblijf op de ranch van haar tante zag ze hoe runderen in een soort fixatie-installatie rustiger werden door gelijkmatige druk op het lichaam. Dat bracht haar op een idee: wat als zo’n diepe, gecontroleerde druk ook bij haar kalmerend zou werken?

Ze probeerde het uit. En precies daar gebeurde iets belangrijks. Niet omdat de machine “menselijk contact verving”, zoals critici later soms suggereerden, maar omdat die machine iets bood wat gewone omhelzingen haar niet boden: voorspelbaarheid, regelbaarheid en controle.

De druk kwam niet ineens uit het niets. Ze kon aangeven hoe stevig het moest zijn. Ze wist wanneer het begon en wanneer het stopte. Er zat geen sociaal raadsel aan vast. Geen verplichting om tegelijk ook nog iemands gezicht te lezen, de juiste emotie terug te geven of te raden wat de ander verwachtte.

Dat maakt de knuffelmachine veel interessanter dan ze op het eerste gezicht lijkt. Het is niet zomaar een vreemd apparaat uit de geschiedenis van autisme. Het is een les in afstemming.

Geen afwijzing, maar overbelasting
Wat Grandins verhaal zo sterk maakt, is dat het een hardnekkig misverstand doorprikt. Wie een knuffel afwijst, wijst niet automatisch de ander af.

Dat klinkt simpel, maar in gezinnen, relaties, scholen en behandelkamers gaat het hier vaak mis. Een kind dat wegduikt voor een omhelzing wordt gezien als kil. Een partner die niet graag tegen iemand aan ligt, of zelfs liever alleen slaapt, krijgt het verwijt afstandelijk te zijn. Een volwassene met autisme die liever naast iemand loopt dan tegenover iemand zit, zou “niet openstaan voor contact”.

Terwijl het probleem soms heel ergens anders zit: niet in de wens tot contact, maar in de vorm waarin dat contact wordt aangeboden.

Controle over nabijheid

Controle klinkt al snel kil of technisch. Alsof spontane warmte dan verloren gaat. Maar voor veel mensen met autisme is controle juist de voorwaarde waaronder warmte mogelijk wordt.

Dat zit in kleine dingen. Zelf kiezen waar iemand zit. Weten of een gesprek vijf minuten of een uur duurt. Niet aangeraakt worden zonder waarschuwing. Kunnen aangeven: wel naast me zitten, niet tegen me aan. Eerst samen iets doen, dan pas praten. Even kunnen wegstappen zonder dat daar een drama van wordt gemaakt.

Voor de buitenwereld lijkt dat soms star of afstandelijk. In werkelijkheid is het vaak een manier om contact haalbaar te maken. Geen muur dus, maar een ophaalbrug.

Grandins knuffelmachine werkte precies daarom zo goed als symbool. Niet omdat druk op zichzelf magisch is, maar omdat de druk onder haar voorwaarden plaatsvond. Het was geen overrompeling, maar een vorm van zelfgestuurde regulatie.

En daar zit ook een bredere les voor relaties met mensen met autisme: goede afstemming begint niet bij wat de omgeving vanzelfsprekend vindt, maar bij wat het andere zenuwstelsel aankan.

Wat de omgeving vaak verkeerd begrijpt

Rond Grandins machine ontstond veel weerstand. Sommige mensen zagen het apparaat als vreemd, ongepast of zelfs verdacht. Dat is veelzeggend. Zodra gedrag afwijkt van de sociale norm, ontstaat vaak een krampachtige drang om het te duiden, te corrigeren of te wantrouwen.

Dat gebeurt bij autisme nog steeds. Ongewone oplossingen worden al snel gezien als symptoom, probleem of rare obsessie. De reflex is vaak: dit moet weg, want het past niet binnen hoe contact hoort te verlopen.

Maar juist daar gaat veel kostbare kennis verloren. Want wie alleen kijkt naar wat afwijkt van de norm, mist soms wat er functioneert.

Een volwassene met autisme die liever appt dan belt, kan best contactgericht zijn. Een kind dat tijdens een gesprek niet aankijkt, kan wel degelijk luisteren. Iemand die pas ontspant onder een zware deken, met een capuchon op of met een huisdier tegen zich aan, is niet “vreemd bezig”, maar gewoon doeltreffend bezig.

 

Andere manieren om te verbinden met de ander

De knuffelmachine is bijzonder, maar het onderliggende principe is verrassend alledaags. Veel mensen met autisme vinden verbinding niet via het klassieke script van oogcontact, spontane aanraking en eindeloos praten, maar via andere routes.

Via samen wandelen, bijvoorbeeld. Of naast elkaar in de auto zitten. Via humor, een gedeelde fascinatie, een vast avondritueel of samen iets repareren. Via katten, honden of paarden. Via een dekentje op de bank. Via stilte zonder sociale druk. Via een berichtje met precies de juiste woorden, op precies het juiste moment.

Dat zijn geen tweede keus-oplossingen. Het zijn vaak volwaardige vormen van contact. Soms zelfs eerlijkere vormen, omdat ze minder afhankelijk zijn van sociaal toneel.

Wie dat eenmaal doorheeft, kijkt anders naar autisme. Dan wordt zichtbaar dat contact niet ontbreekt, maar zich soms anders organiseert.

Dat kan een opluchting zijn. Voor ouders die hun kind niet goed konden “bereiken”. Voor partners die dachten dat er geen wederkerigheid was. Voor volwassenen met autisme die jarenlang te horen kregen dat ze zich afsloten, terwijl ze intussen gewoon een andere taal van nabijheid spraken.

 

Wat leren we hiervan?

De praktische waarde van Grandins verhaal is groot.

-Voor ouders betekent dat bijvoorbeeld: troost niet altijd via aanraking. Vraag wat helpt. Bied keuzemogelijkheden. Sommige kinderen willen een arm om zich heen, andere liever een zware deken, een rustige stem of gewoon iemand die in de buurt blijft zonder te veel te doen.

-Voor partners geldt iets vergelijkbaars. Intimiteit hoeft niet altijd te beginnen met lichamelijke nabijheid. Soms ontstaat die juist beter als de druk van “nu moeten we verbinden” eraf is. Samen iets doen kan veiliger voelen dan tegenover elkaar op de bank emoties bespreken. Dat is niet minder liefdevol. Alleen minder standaard.

-Voor leerkrachten en hulpverleners ligt hier misschien wel de lastigste opdracht: niet te snel interpreteren. Afwerend gedrag is niet automatisch onwil. Herhalend gedrag is niet automatisch nutteloos. Een ongewone oplossing is niet automatisch ongezond. Soms is het precies het hulpmiddel dat voorkomt dat iemand vastloopt.

Een paar simpele vragen helpen vaak meer dan een hele batterij aannames:

• Wanneer is contact prettig, en wanneer niet?
• Wat maakt aanraking veilig of juist te veel?
• Helpt voorspelbaarheid?
• Werkt diepe druk, beweging, stilte of juist humor?
• Welke vorm van troost of nabijheid past wél
  
  

Samen iets doen

Een van de meest interessante kanten van Grandins verhaal is dat verbinding soms indirect begint. Niet van mens naar mens, maar via iets ertussenin: een object, een ritueel, een dier, een activiteit of een gedeeld systeem.

Dat klinkt misschien onpersoonlijk, maar is het lang niet altijd. Veel menselijke relaties worden juist beter zodra er iets tussen mag zitten dat de spanning reguleert. Denk aan samen fietsen, gamen, koken, knutselen, autorijden of de hond uitlaten. Het contact loopt dan niet ondanks die tussenweg, maar dankzij die tussenweg.

Bij autisme kan dat verschil enorm zijn. Rechtstreekse sociale druk is vaak zwaar. Zijdelingse verbinding kan dan veel toegankelijker zijn. Niet iedereen praat makkelijker door iemand recht aan te kijken. Niet iedereen voelt zich veiliger door een omhelzing. Niet iedereen komt tot rust door “even te praten over je gevoel”.

En dat geldt eigenlijk ook voor flink wat mensen zonder autisme.

Het drukvest

Als ambassadeur van Squease drukvesten leg ik een verband met Temple Grandins knuffelmachine. Sommige mensen vinden het drukvest vreemd of twijfelen aan het effect. Je stelt zelf de druk in en kiest wanneer je het draagt. Hierdoor heb je meer controle en regie op wat gaat komen.
Ik ervaar het als prettig, maar moet bekennen dat ik mij schaam om het te dragen. Door het pompje lijkt het of ik een ziekte heb en dat is niet zo. Toch tonen mensen altijd begrip als ik het wel draag. In drukte voel ik mij dan net iets beter. Alsof ik ietsjes meer controle heb op drukte die gaat komen. Mogelijk is het wensdenken. Maakt dat iets uit? Nee toch! Op de site van Squese staat de uitleg waarom een drukvest goed kan werken.

Link: Homepage - Squease drukvest

In mijn praktijk in Limburg kan je een drukvest uitproberen.
Marlien Pijler Swelsen
Autisme specialist
Auteur
Ervaringsdeskundige

Bronnen

* Bestbier, L., & Williams, T. I. (2017). The Immediate Effects of Deep Pressure on Young People with Autism and Severe Intellectual Difficulties: Demonstrating Individual Differences. Occupational therapy international, 2017, 7534972. https://doi.org/10.1155/2017/7534972

* Maula, M. I., Ammarullah, M. I., Fadhila, H. N., Afif, I. Y., Hardian, H., Jamari, J., & Winarni, T. I. (2024). Comfort evaluation and physiological effects/autonomic nervous system response of inflatable deep pressure vest in reducing anxiety. Heliyon, 10(16), e36065. https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e36065

López Torres, V. (2026). La “máquina de apretar”: expresiones alternativas de sociabilidad en el autismo. Un estudio de caso basado en una autobiografía de Temple Grandin. Vertex Revista Argentina de Psiquiatría, 37(171), 41-49. https://doi.org/10.53680/vertex.v37i171.976

Grandin, T., & Scariano, M. M. (1996). Emergence: Labeled Autistic. Grand Central Publishing. (Oorspronkelijke uitgave 1986)

Sacks, O. (1995/1996). An Anthropologist on Mars. Alfred A. Knopf / Picador.