Slide background

Autisme Praktijk Alice

Autisme Coaching

Acceptance and Commitment Therapy (ACT)

Creatieve Therapie

Grenzen stellen

Inleiding

Grenzen stellen wil zeggen dat je aangeeft wat je wel en niet willt of kunt. Een ander woord is “assertiviteit”.
Een assertief iemand houdt rekening met zichzelf en de ander.
Hij (of zij) komt op voor zijn mening en rechten, geeft kritiek wanneer hij dit belangrijk acht en gaat op een juiste manier met kritiek om.
Assertief gedrag gaat erom dat je zelf kiest wanneer je je mening wil geven, rekening houdend met de ander, zonder dat je dit laat bepalen door angst.

Voor veel mensen met autisme is het uitermate moeilijk om assertief te zijn.
Wat heeft iemand nodig om assertief te zijn?

 - Goede sociale en communicatieve vaardigheden.
 - Goede prikkelverwerking

Vragen:
Hebben mensen met autisme goede sociale en communicatieve vaardigheden?
Hebben mensen met autisme een goede prikkelverwerking?

Wat zegt de DSM 5 hierover?

Iedereen met een diagnose in het autisme spectrum heeft, in meer of mindere mate, beperkingen in:
1. Beperkingen in de sociaal emotionele wederkerigheid
2. Beperkingen in de non verbale communicatie
3. Beperkingen in het ontwikkelen, handhaven en begrijpen van sociale relatie

Conclusie: voor veel mensen met autisme is het uitermate moeilijk om assertief te zijn!

Hieronder staan een aantal voorbeelden van kenmerken die van invloed kunnen zijn waarom assertief reageren een lastig punt kan zijn voor mensen met ASS.

 - Mensen met ASS zijn vaak goed in inhoudelijke gesprekken of functionele gesprekken over een bepaald onderwerp of over hun werk. Sociale gesprekken vinden mensen met ASS meestal niet fijn omdat ze daar minder vaardig in zijn of het nut niet van inzien.

 - Er zijn ook mensen met ASS die juist te graag sociaal gesprekjes voeren en daarin doorschieten en niet afstemmen op de ander. Ze stoppen niet met praten ook als de ander niet meer kan of wil luisteren. Ze zien niet dat de ander signalen uit aan het zenden is dat ze willen stoppen met het gesprek.

 - Mensen met ASS vragen om duidelijkheid en voorspelbaarheid over functionele zaken.

 - Sommige mensen met ASS stellen juist nooit of zelden sociale vragen. Ze hebben geen interesse in de ander of komen niet op het idee te vragen hoe het met de ander gaat.

 - Mensen met ASS nemen taal soms letterlijk nemen. Volwassenen met een normale of hogere intelligentie weten zichzelf hierin goed te corrigeren en nemen taal niet (meer) letterlijk.

 - Sociaal contact kost mensen met ASS veel energie. Dat zie je niet aan de buitenkant. Communiceren is vermoeiend. Assertief zijn en blijven kan in het gedrang komen.

 - Mensen met autisme zijn doorgaans rechtuit en eerlijk. Ze zeggen wat ze op dat moment vinden en draaien er niet omheen. Dat kan bot overkomen en de communicatie verstoren zonder dat ze dit zelf doorhebben of het maakt ze niet zoveel uit omdat het geen prioriteit heeft op dat moment.

 - In overlegsituaties, maar ook in gesprekken kunnen mensen met autisme zich verliezen in de details. Ze blijven “hangen” in de details.

 - Mensen met autisme zijn vaak uitermate gevoelig voor de stemming van de ander zonder dat ze precies weten of begrijpen wat er met de ander aan de hand is. Ze voelen dit wel aan, maar kunnen er door overprikkelt raken als het niet wordt benoemd.

 - Mensen met autisme nemen zelf vaak geen initiatief tot sociaal contact of doen dat juist in overdreven mate of onhandig. Als ze sociaal goed willen reageren kan dit zoveel energie kosten dat assertief reageren er niet meer van komt.

 - Het fysiek troosten van iemand is voor mensen met autisme vaak moeilijk. Ze voelen dat niet of hebben moeite met fysiek contact. Vaak denken ze meteen in oplossingen in plaats van stil te staan bij de emotie van de ander. Assertief zijn wordt vergeten.

 - Als je autisme hebt dan heb je moeite met het schakelen van het ene onderwerp naar het volgende onderwerp of van de ene situatie naar de volgende situatie. Als gesprekken te snel wisselen van onderwerp dan kan dat een belemmering zijn in het assertief reageren.

Wat levert grenzen aangeven je op?

Hoe moeilijk het ook kan zijn, het aangeven wat je wilt levert wel iets op:

  • Je hebt invloed op hoe sterk je belast wordt.
  • Je houdt een betere balans in activiteiten en rust.
  • Je krijgt meer begrip van je omgeving.
  • Je geeft anderen de gelegenheid om rekening te houden met je situatie en wensen

Aangeven wat je wel en niet wilt heeft verschillende voordelen:

  • Je voelt je minder gespannen en vermoeid. Je zorgt namelijk goed voor jezelf en doet niet meer dan je kan.
  • Je geeft anderen de gelegenheid om rekening te houden met je wensen. Je geeft namelijk aan wat je wilt.
  • Je laat het probleem bij de ander als je op een respectvolle manier aangeeft wat je wel en niet wilt.

Wat maakt grenzen aangeven zo moeilijk?

Dat het moeilijk is om voor jezelf op te komen heeft vaak te maken met je gedachten hierover. Als je denkt dat de ander je niet zal begrijpen of geïrriteerd zal raken is het niet makkelijk om bij je eigen mening te blijven.
Hetzelfde geldt als je zelf denkt dat je je aanstelt of dat je het gewoon zou moeten kunnen.

Welke gedachten komen in je op als jij opkomt voor jezelf?

  • Ik weet niet eens wat mijn grens is
  • Ik voel mijn grens altijd pas als ik een paniekaanval heb
  • Ik heb autisme dus ik begrijp er toch niets van
  • Ik wilde de ander niet teleurstellen
  • De ander zal vinden dat ik mij aanstel
  • Ik hoor dit gewoon te kunnen
  • Ik ben bang dat er ruzie ontstaat
  • Ik hoor dit gewoon te kunnen
  • Ik wilde ander niet kwetsen
  • Ik schaam mij als ik een grens aangeef
  • De wensen van anderen gaan voor
  • Ik wil niet degene zijn die iets niet kan
  • Ik raak overprikkelt als ik er iets van zeg
  • Ze luisteren toch niet naar mij
  • Dan kom ik toch niet uit mijn woorden
  • Ik ga liever gamen dan hier energie aan verspillen
  • Ik kruip liever onder mijn dekbed tot ik mij beter voel

Wanneer moet je grenzen aangeven (assertief zijn)?

 

Wat maakt grenzen aangeven zo moeilijk?
Als je een afwijkende mening hebt
Als je iets niet begrijpt
Als je kritiek wilt geven of ontvangen
Als je vrij wilt hebben
Als je overbelast bent
Als je ruimte nodig hebt
Als je voelt dat je boos wordt
Als je rust wilt
Als je……..

 

Stuur geen trigger naar de ander

 

Verplaatsen in de ander kunnen mensen met autisme leren door te oefenen en vragen te stellen aan de ander. Vragen om duidelijkheid. Wat bedoeld de ander nu eigenlijk?

Hiervoor moet je vragen stellen en goed luisteren. De ander moet je tijd en ruimte geven om je vraag te kunnen formuleren.
De ander moet vertrouwen hebben dat je vragen oprecht zijn.
De ander moet zich ook aan bovenstaande richtlijnen houden.
Als de ander zijn of haar stem gaat verheffen dan hebben mensen met autisme daar vaak meteen last van en ontstaat er veel “ruis”.
Verwijten en/of dubbele boodschappen zijn (zeker voor mensen met autisme) niet functioneel.

Kritiek uiten hoe doe je dat?

  1. Bedenk waar je kritiek op hebt en wat je wilt veranderen’
  2. Bedenk aan wie je de kritiek gaat uiten
  3. Bedenk een goed moment om de kritiek te uiten
  4. Zeg wat je kritiek is
  5. Luister naar de reactie van de ander


Bereid je voor. Schrijf het op. Praat er eerst met iemand over die je kan vertrouwen. Maak een stappenplan.

 

Omgaan met onterechte kritiek

Ik hoef mij niet te bewijzen
Ik laat mij niet uitdagen
Boos worden helpt niet
Ik blijf rustig
Ik heb de controle
Gevolg denken

Onterechte kritiek krijgen kan moeilijk zijn.  Zeker als dit je werk of relatie in gevaar brengt. Een goede gesprekstechniek is dan belangrijk. Laat het niet escaleren. Denk goed na voordat je gaat reageren of kom terug op een gesprek dat niet lekker liep. Hoe je dat doet kan je leren.

Benoem je gevoel?

Voor mensen met autisme is het benoemen van “het gevoel” lastig. Toch raad ik iedereen aan om hiermee te gaan oefenen. Oefen dan ook met de lichamelijk sensaties die je ervaart.

Mensen met ASS voelen niet spontaan iets en kunnen dus ook niet zeggen “wat je nu zegt geeft mij een naar gevoel”. De gevoelens en emoties komen vaak pas later.
Dat kan je wel aan je partner, vrienden, en op je werk kenbaar maken.

  • Ik kom hier later op terug dat lukt me nu niet
  • Het voelt raar maar ik weet het niet goed nu
  • Geef me even tijd na te denken
  • Ik heb puzzeltijd nodig

 

Zeg waarom je iets wil

  • Omdat … belangrijk is voor me
  • Omdat ik verlang naar…
  • Omdat …… essentieel voor me is
  • Ik denk dat…
  • Ik had het zo bedacht….

Maak een goede voorbereiding!



Stel goede vragen

  • Hoe zou het voor je zijn om……?
  • Ben je bereid om……?
  • Wil je me vertellen hoe je je voelt als ik dit zeg?
  • Hoe voel je je als ik je dit vertel?
  • Ik wil je vragen om…… Kun je daarmee uit de voeten?
  • Ik zou graag jouw kant van deze zaak willen weten. Wil je me dat vertellen?
  • Hoe is het voor jou om te horen……?
  • Wil je dat doen?
  • Hoe is dat voor je?


Zullen we samen even……?

 

Autismepraktijk Alice Module Assertiviteit

Bronnen
Gene Linetsky, MS

Volg de online module via Autismepraktijk Alice.

Wat is alexithymie of emotieblindheid?

Definitie en betekenis
Alexithymie of emotieblindheid is een persoonlijkheidstrek die wordt gekenmerkt door moeilijkheden in het beschrijven en onderscheiden van gevoelens, een beperkt fantasieleven en een denken dat voornamelijk gericht is op de buitenwereld en minder op de innerlijke beleving.

Waar komt de term vandaan?
De term alexithymie werd bedacht door Peter Sifneos, hoogleraar psychiatrie aan de Harvard Medical School, die het fenomeen in de jaren zeventig vaststelde bij epileptici die na een lobotomie emotioneel afgestompt leken. Emotieonderzoekers noemen dit fenomeen emotioneel analfabetisme of emotionele blindheid, want als zulke mensen over gevoelens praten, klinkt het alsof blinde mensen beschrijven hoe mooi een sterrenhemel is. Emotioneel blinde mensen voelen meestal geen verdriet of vreugde en deze gelijkmoedigheid is voor de sociale omgeving erg moeilijk te verdragen.

Een nog weinig onderzocht fenomeen
Alexithymie is een fenomeen dat anno 2020 nog weinig is onderzocht in de psychologie. Er wordt vaak onderscheid gemaakt tussen verschillende graden van expressie, omdat er enerzijds alexithymische mensen zijn die er geen moeite mee hebben, anderzijds zijn er alexithymische mensen die zowel fysieke als psychologische pathologische symptomen vertonen. Het ene onderzoeksgebied houdt zich vooral bezig met representatieve studies naar de prevalentie van alexithymie in de populatie, terwijl andere meer gericht zijn op getroffenen die te maken hebben met problemen in verband met alexithymie, waarbij altijd eerst moet worden opgehelderd in hoeverre alexithymie lijden veroorzaakt bij deze mensen.

Hoe vaak komt het voor?
Alexithymie is geen ziekte of stoornis in de strikte zin van het woord, maar een persoonlijkheidskenmerk dat bij ongeveer tien procent van de bevolking wordt aangetroffen. De meeste (representatieve) populatieonderzoeken komen uit Scandinavië, waarin de TAS-20-vragenlijst wordt afgenomen als meetinstrument voor alexithymie. De resultaten laten zien dat meer mannen, maar ook meer mensen met een lage sociaaleconomische status, mensen met een lage opleiding en ouderen ermee behept zijn. In de klinische praktijk zijn er echter meer vrouwen dan mannen, vooral in verband met pijnstoornissen, terwijl er meer mannen worden aangetroffen bij sommige ziekten die vermoedelijk door alexithymie worden veroorzaakt, vooral verslavingen.

Symptomen
Symptomen en kenmerken van alexithymie zijn onder meer:

  • moeilijkheden bij het identificeren van gevoelens en emoties
  • problemen om onderscheid te maken tussen emoties en lichamelijke gewaarwordingen die verband houden met die emoties
  • beperkt vermogen om gevoelens aan anderen over te brengen
  • moeilijkheden bij het herkennen van en reageren op emoties bij anderen, waaronder de stemtoon en gezichtsuitdrukkingen
  • een gebrek aan fantasie en verbeeldingskracht
  • een logische en rigide denkstijl die geen rekening houdt met emoties
  • slechte copingvaardigheden als het gaat om het omgaan met stress
  • zich minder altruïstisch gedragen dan anderen
  • afstandelijk, star en humorloos overkomen
  • ontevredenheid met het leven


Ontwikkeling en beloop

Vroege kindertijd
Als persoonlijkheidskenmerk verschijnt alexithymie meestal vroeg in de kindertijd, blijft het in de loop van de tijd stabiel en is het van invloed op het sociale gedrag, zoals de studie-, beroeps- en partnerkeuze. Gevoelens leren waarnemen en uiten is een langdurig sociaal geïnduceerd leerproces in de menselijke ontwikkeling, waarin veel mis kan gaan. Een persoon die last heeft van emotieblindheid, heeft als kind waarschijnlijk niet alle noodzakelijke ontwikkelingsstappen doorlopen, waardoor de meeste ongewenste ontwikkelingen terug te voeren zijn op de sociale interacties tussen het kind en zijn omgeving.

Doelgericht
Mensen met alexithymie denken zeer doelgericht, bijvoorbeeld als de potentiële partner of schoonvader veel geld heeft, is dit een argument om een partnerschap aan te gaan. Als de vrouw eruitziet alsof ze geen problemen veroorzaakt, is dat ook een rationeel argument om een relatie aan te gaan. Zij nemen dus niet per se verkeerde beslissingen in het leven, maar ze maken ze anders.

Lichaam reageert wel
Mensen met alexithymie zijn niet volledig verdoofd. Integendeel, hun lichaam reageert op dezelfde manier in situaties die negatieve gevoelens bij anderen oproepen, maar ze zijn zich minder of niet bewust van de bijbehorende gevoelens. Zij hebben minder toegang tot hun gevoelens, maar in wezen hebben zij niet minder gevoelens dan anderen, doch hun gevoelens zijn eerder minder gedifferentieerd en zij kunnen ze niet zo goed van elkaar onderscheiden.

Interpersoonlijke problemen
Omdat ze niet alleen hun eigen gevoelens niet tot nauwelijks kunnen waarnemen en identificeren, maar ook die van andere mensen niet goed kunnen aflezen en voelen, kunnen zich in de interpersoonlijke sfeer ook problemen voordoen. Velen leren daarom snel om datgene te doen wat anderen in het dagelijks leven van hen verwachten. Als ze lachen, is dat vooral omdat ze weten dat de omstandigheden dat wel van hen zal vragen, maar het lachen komt niet van binnenuit. Mensen met alexithymie zijn in die zin meestal erg goede acteurs. Toch komen ze vaak wat stijfjes over en hun gezichtsuitdrukkingen en gebaren zijn veelal niet erg uitgesproken. Een naar buiten gerichte denkstijl is ook typerend voor alexithymie, dat wil zeggen dat zij meer gericht zijn op het feitelijke, terwijl de verbeelding en fantasie weinig betekenis heeft en vaak wordt gezien als een zinloos tijdverdrijf, zodat ze er een negatieve houding tegenover ontwikkelen en daarmee het fictieve maar ook het creatieve wordt afgewezen.

Lichamelijke sensaties verkeerd interpreteren
Omdat alexithymes hun lichamelijke reacties niet zo goed aan gevoelens kunnen toewijzen, maar ze wel kunnen voelen, interpreteren ze bijvoorbeeld hartkloppingen niet als een signaal van angst, maar als een symptoom van een hartaandoening. Mensen die lijden aan emotieblindheid maken veel meer fouten bij het vinden van de oorzaak van lichamelijke gewaarwordingen. Zo worden over het algemeen meer lichamelijke afwijkingen zoals pijn gerapporteerd, maar ook omdat negatieve gevoelens geïsoleerd worden ervaren en niet in verband kunnen worden gebracht met de onderliggende sociale stresssituatie. Zij hebben vaker last van lichamelijke klachten zonder organische oorzaak zoals het prikkelbare darmsyndroom of andere pijnklachten.

Associatie met andere problematiek

Link met autisme
Alexithymie heeft een sterke associatie met autismespectrumstoornis (ASS). Dit blijkt uit een onderzoek uit 2018 die aangeeft dat ongeveer de helft van de mensen met ASS waarschijnlijk alexithymie heeft. Het komt vooral voor bij mensen met complexe ASS.[1]

Ander onderzoek suggereert dat de sociale en emotionele moeilijkheden die mensen met ASS ervaren (empathische tekortkomingen, problemen met het herkennen van emoties), misschien niet zozeer een kenmerk zijn van autisme, maar eerder van gelijktijdig voorkomende alexithymie.[2]

Andere psychische problemen
Psychische problemen worden ook vaak geassocieerd met alexithymie. Mensen met alexithymie reguleren hun gevoelens eerder door alle emotionele impulsen te onderdrukken, wat sociale contacten bemoeilijkt en kan leiden tot negatieve (interpersoonlijke) ervaringen en dus tot nog meer onzekerheid. Het is bekend dat praten over gevoelens een belangrijke uitlaatklep is om op de lange termijn geestelijk gezond te blijven en mensen met alexithymie hebben deze optie niet of beheersen deze niet voldoende. In talloze onderzoeken hebben onderzoekers verbanden aangetoond tussen alexithymie en psychische problemen zoals eetstoornissen, middelenmisbruik, depressie en angststoornissen.

Hoewel emotieblindheid officieel geen ziekte is, kan het je leven behoorlijk bemoeilijken en de kwaliteit van leven aantasten. Alexithymie is een risicofactor wanneer er stressvolle levensgebeurtenissen zijn waarbij een adequate omgang met gevoelens noodzakelijk is. De betrokkene heeft in dat geval meer kans op het ontwikkelen van een depressie of een angststoornis.

Chronische pijn
Aalexithymie komt ook vaak voor bij mensen met niet-gediagnosticeerde chronische pijn.

Oorzaken van alexithymie
De oorzaken van alexithymie zijn anno 2020 nog niet duidelijk onderzocht. Het is mogelijk dat traumatische ervaringen tijdens de (vroege) kinderjaren kunnen leiden tot emotieblindheid. Het onvermogen om gevoelens waar te nemen kan echter ook het gevolg zijn van emotionele verwaarlozing in de vroege kinderjaren, aangezien kinderen van hun ouders leren hoe ze gevoelens kunnen waarnemen en uiten.

Het is mogelijk dat het deels genetisch bepaald is.

Alexithymie kan echter ook het gevolg zijn van hersenschade aan de insula, een gedeelte van de hersenen onder de laterale sulcus. Dit deel van de hersenen staat bekend om zijn rol in sociale vaardigheden, empathie en emoties, en sommige onderzoeken associëren schade aan de insula-laesies met apathie en angst.

Onderzoek en diagnose
Mensen met alexithymie belanden weinig in de spreekkamer bij de psychiater. Ze klagen namelijk niet over hun gevoelens of emoties. Vaker belanden ze op het spreekuur van de huisarts met onbegrepen lichamelijke klachten.

Alexithymia wordt gediagnosticeerd door een professional in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het wordt niet officieel erkend door de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). De hulpverlener zal vragen stellen en een diagnose stellen op basis van je antwoorden. Het bestaan van alexithymie kan gemeten worden door middel van de Toronto Alexithymia Scale (TAS). Dit is een instrument met 20 items dat een van de meest gebruikte maten van alexithymie is.

Een andere mogelijke test is een MRI die wordt uitgevoerd door een neuroloog. Dit levert beelden op van de insula in de hersenen. Het kan vaak even duren voordat de juiste diagnose is gesteld.

Behandeling van alexithymie
Omdat alexithymie anno 2020 nog steeds weinig onderzocht is, zijn er niet veel bewezen behandelingsopties beschikbaar. Een op (sociale) vaardigheden gebaseerde interventie lijkt echter een effectieve methode om alexithymie te behandelen. Een mentaliseren bevorderende therapie (MBT) lijkt ook zijn vruchten af te werpen. Mentaliseren betekent dat je het gedrag van jezelf en anderen kan begrijpen en verklaren vanuit achterliggende gevoelens, gedachten en motivatie. Een op mentaliseren gebaseerde behandeling helpt patiënten hun eigen gedachten en gevoelens te scheiden van die om hen heen. Deze behandeling is relationeel en richt zich op het verkrijgen van een beter begrip en gebruik van mentaliserende vaardigheden.

Noten:

  1. Poquérusse, J., Pastore, L., Dellantonio, S., & Esposito, G. (2018). Alexithymia and Autism Spectrum Disorder: A Complex Relationship. Frontiers in psychology, 9, 1196. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.01196
  2. Shah, P., Hall, R., Catmur, C., & Bird, G. (2016). Alexithymia, not autism, is associated with impaired interoception. Cortex; a journal devoted to the study of the nervous system and behavior, 81, 215–220. https://doi.org/10.1016/j.cortex.2016.03.021


Eigen ervaring
Alexithymie is iets anders dan ASS, maar in de kenmerken en symptomen zit veel overlap. Mensen met ASS kunnen door emoties van zichzelf of de ander ernstig overprikkelt raken. Ze zijn dan niet emotie blind, maar emotie verward. In mijn praktijk hoor ik juist vaak dat mensen met ASS heel erg veel rekening willen houden met de emoties van de ander. Dat lukt dan helaas niet altijd en dat geeft veel frustraties in bijvoorbeeld relaties en vriendschappen. Er wordt dan al snel gedacht dat de persoon met ASS geen emoties heeft. Dat is natuurlijk niet waar en zeer pijnlijk als ze dit van een ander horen terwijl ze juist hun best doen om het anders of beter te doen om de relatie of vriendschap te behouden. Ik heb dit zelf ook vaker ervaren met name in relatie tot collega’s. Dat was erg verwarrend, al begrijp ik ook dat het voor de ander verwarrend is als een emotie reactie wordt verwacht en die komt er niet. Toch laten we ook gewoon ons zelf blijven. Zogenaamd compassie vol reageren heeft ook niemand iets aan. Bovendien is het denken in oplossingen juist een sterke kant als er moeilijke situaties zich voordoen. Er moet toch iemand “het hoofd koel houden”.
Grenzen aangeven vond ik altijd moeilijk. Ik gaf ze veel te snel aan of juist helemaal niet. Ik zat niet goed in mijn communicatieve vaardigheden. Ik kon heel stellig zijn, maar ik kon ook dicht klappen en de woorden niet meer vinden. De een vond mij heel zelfverzekerd en de ander vond mij erg onzeker. Ben ik over grenzen van anderen gegaan? Dat denk ik van wel en daar heb ik soms spijt van, maar ik deed dat nooit met opzet. Zijn mensen over mijn grenzen heen gegaan? Ja, heel erg vaak. Wat deed ik verkeerd? Dat wist ik niet. Het werd vaak een enorme brei aan gedachten en gevoelens waar ik mij compleet in kon verliezen.
In de praktijk hoor ik helaas vaak deze verhalen. Vrouwen en mannen die op hun werk niet voldoende kunnen aangeven waarom iets niet goed lukt. De werkgever en collega’s begrijpen het niet. De verwachtingen wederzijds zijn niet helder. Degene met autisme kan niet goed overleggen en er ontstaan allerlei misverstanden met als gevolg soms (best vaak eigenlijk in mijn praktijk gehoord) ontslag. In huwelijken en relaties met autisme hoor ik dezelfde verhalen. De partner van iemand met autisme heeft het bijvoorbeeld zwaar en moeilijk en wil het opgeven want de partner met autisme zegt onvoldoende wat die wel of niet kan of wilt. Verwachtingen worden niet of onduidelijk uitgesproken. Wensen niet kenbaar gemaakt en grenzen niet gesteld aan gedrag dat niet gewenst is en wat wel gewenst wordt lijkt niet haalbaar te zijn. De communicatie wordt troebel en ongenoegens stapelen zich op. Ergernissen worden verwijten. Ik zou willen dat er veel meer begrip is voor mensen met autisme en het waarom assertiviteit juist zo moeilijk voor ze kan zijn. Hiervoor moet je de complexiteit van autisme gaan begrijpen.
Autisme nooit een excuus zijn om verbaal of fysiek agressief te reageren. Mensen met autisme kunnen zich ontwikkelen in de communicatie. Je kunt vaardigheden leren. Al zijn het trucjes dat maakt niet uit. Ook mensen zonder autisme gebruiken trucjes in het sociale verkeer. Dat is normaal. Als je hierdoor betere relaties krijgt op je werk en privé dan is het goed. Uiteindelijk wil je wel je doelen behalen. Dat lukt alleen als je kunt aangeven waar je grenzen liggen in wat je wel en niet kan en/of nodig hebt.

Tot slot wil ik graag opmerken dat ik dit blog grotendeels heb gemaakt voor ouders met kinderen met autisme met een normale intelligentie. Het is zo ontzettend belangrijk dat op jonge leeftijd al veel wordt gecommuniceerd. Dagelijkse gesprekjes over van alles. Vergeet nooit de leuke gesprekjes te voeren over hun interesses. Sluit aan bij hun belevingswereld en speel met ze mee.
Kinderen en jongeren met autisme hebben vaker de neiging om op alles te reageren met “weet ik niet” of “laat maar”. Zo was ik ook. De woorden vinden vond ik lastig. Het kostte zoveel energie om na te denken hoe ik het op school had gehad. Ik was blij dat de school uit was en overprikkelt. Elke vraag was dan te veel. Toen ik volwassen was en aan het werk was kon ik nog steeds niet vertellen hoe mijn dag was geweest. Als je dat nooit kunt dan raakt je hoofd verstopt. Je krijgt onvoldoende feedback. Er is geen klankbord en geen verbinding. De persoonlijke ontwikkeling en relaties raken verstoord.
Hoe communiceer je dan met je kind met autisme dat niets wil of kan vertellen?
Wacht het goede moment af of maak daar afspraken over. Geef ze het gevoel hierover een stukje regie te hebben. Je moet niet degene zijn of worden die continue vragen afvuurt maar geen antwoorden krijgt.
Bijvoorbeeld een afspraak die je kan maken met je kind: elke dag vertel je over een situatie op school die je leuk vond en een situatie die minder leuk was.
Vlak voor het naar bed gaan kan dit bij kinderen een goed moment zijn om de dag af te sluiten. Neem daar de tijd voor. Zorg voor rust. Als er geen rust is doe dan samen “iets” dat beide rust geeft (boekje lezen, adem oefening, spelletje etc.). Concentreer je als ouder niet alleen op de problemen, maar laat juist het leuke en positieve het meeste aanbod komen en sluit daar ook altijd mee af. Signaleer een probleem, maar ga er niet diep op in vlak voor het slapen gaan, tenzij het kind dit aankan en erom vraagt dat je meedenkt (afhankelijk van leeftijd en niveau). Benoem wat je zelf hebt gezien die dag wat het kind goed heeft gedaan of wat leuk was. Het kind kan dan de dag beter afsluiten en beter slapen. Je structureert daarmee zijn gedachten en gevoelens en het kan rust geven voor de volgende dag. Voor de hele jonge kinderen kan je werken met visuele symbolen om de dag aan te geven hoe het is gegaan. Hierdoor krijg je inzicht in hoe het gaat met je kind en waar die in zijn hoofd mee bezig is. Zo kan je tijdig signaleren als hij of zij ergens last van heeft en dit niet kan benoemen. Dit is namelijk heel vaak aan de hand bij kinderen met autisme. Er is iets maar je kan er de vinger niet op leggen. Daarom is elke dag signaleren nodig. Om het niet te lang te laten duren stel je een wekker in want ook dit geeft duidelijkheid. De afsluiting van de dag duurt 10 of 15 minuten en dan is het klaar. Zo zijn er meer hulpmiddelen om een kind met autisme te ondersteunen om gevoelens en gedachten leren te verwoorden of uiting aan te geven. Later zal het daar veel profijt van hebben. Het autisme blijft en mag blijven maar het kind leert om aan anderen aan te geven wat die wel en niet kan en of nodig heeft om goed te functioneren. Het allerbelangrijkste is dat autisme er gewoon mag zijn en dat een kind op kan groeien met de gedachte dat autisme oké is en hij of zij veel meer is als dan het stukje autisme (persoonlijkheid).

Marline Pijler