“Wie is Alice”?

Interview uit 2014 in: Leven met autisme

Interview: schrijfster Marline Pijler

Marlien, in de oktober editie van LMA-magazine stond je boek als leestip. We zijn nu natuurlijk nieuwsgierig naar de “vrouw achter Alice
Met welk doel heb je het boek geschreven?
Allereerst ben ik gaan schrijven om mijn leven op orde te krijgen. Een diagnose krijgen heeft veel impact en gevolgen. Door het contact met lotgenoten kreeg ik steeds meer respect en bewondering voor vrouwen met autisme. Mijn gevoel was dat deze vrouwen in onze maatschappij onvoldoende gewaardeerd worden en met name in het arbeidsproces. Vrouwen met een normale of hogere intelligentie en autisme komen vaak niet uit de kast omdat ze bang zijn voor stigmatisering. Autisme bij mensen die normaal begaafd zijn wordt dikwijls gezien als een moderne ziekte. Tien jaar geleden wist bijna nog niemand iets af van autisme, maar autisme is van alle tijden.

In deze tijd worden er hoge eisen gesteld in de maatschappij. De economie moet blijven groeien en werknemers moeten effectiever hun werk doen. Daarbij is de wereld op volle snelheid geraakt door de komst van internet. Het aantal prikkels dat iedereen elke dag te verwerken krijgt is enorm. Een gezond soepel draaiend brein kan zich wellicht aanpassen. Het brein van iemand met autisme raakt veel sneller vol van alle informatie en prikkels. Dat heeft gevolgen voor schoolprestaties, studie, relaties en het krijgen of behouden van werk.

In mijn contacten met vrouwen met autisme zijn er veel die een burn-out kregen en hun werk niet meer konden uitvoeren. Jonge vrouwen met een universitaire studie die hun vak niet kunnen uitoefenen en in de Wajong terecht zijn gekomen. Dat is absurd. Vervolgens hebben deze vrouwen professionele hulpverlening nodig om uit de ellende te komen van psychische en lichamelijke klachten. Dat kost de zorgverzekeringen veel geld en de vrouwen veel verdriet en frustraties. Werkgevers hebben onvoldoende middelen en aandacht om slechts kleine aanpassingen te doen op de werkvloer zodat ook een vrouw met autisme aan het werk kan blijven.

Daar vraag ik aandacht voor. Deze getalenteerde vrouwen verdienen het om hun vak uit te kunnen oefenen. Dat kan met meer begrip voor autisme en slechts kleine aanpassingen op de werkvloer. Deze aandacht vraag ik ook voor vrouwen die geen studie hebben kunnen afmaken vanwege hun autisme. Veel vrouwen met autisme doen zinvol vrijwilligerswerk en krijgen hiervoor veel te weinig waardering.

Welke rol speelt autisme in je leven?
Mensen ervaren mij soms als “raar”. Ik stel aparte vragen en maak opmerkingen die verrassend zijn. Nu ik weet waarom ik anders reageer kan ik er beter mee omgaan. Autisme is als een onzichtbare rolstoel. Bij iemand met een lichamelijke beperking is meteen duidelijk dat er iets anders is aan deze persoon. Bij autisme zie je dat niet. Wanneer we aangeven dat we autisme hebben dan wordt dit soms in twijfel getrokken. Dat we anders zijn wordt wel gezien, maar de buitenwereld interpreteert het met vooroordelen. Mijn onzichtbare rolstoel neem ik overal mee naar toe.

De buitenwereld ziet misschien alleen dat iemand met autisme vertraagd reageert. Dat kan overkomen als niet adequaat reageren, maar het is slechts net iets meer tijd nodig hebben om de informatie te verwerken en een antwoord te formuleren. Het zegt niets over de mate van intelligentie. Ik kan dan wel vijf stappen vooruit denken, maar bijvoorbeeld een simpele dag of weekplanning maken lukt me niet als er veel tegelijk gebeurd in mijn leven.

Ondanks dat er de laatste tijd soms andere geluiden in de media te horen zijn pleit jij juist voor vroeg diagnosticeren en gespecialiseerde begeleiding. Kun je uitleggen waarom?
Wanneer er bij een kind een vermoeden bestaat dat er sprake is van een autisme -spectrumstoornis dan zou ik dit laten onderzoeken door een gespecialiseerd autisme team. Het voordeel hiervan is dat ouders beter kunnen aansluiten op de specifieke ontwikkeling van het kind. Als een kind nog jong is en meteen de goede ondersteuning krijgt dan vergroot dit zijn kansen voor een gelukkige toekomst en een zo normaal mogelijk leven met studie en arbeid. Het brein van een jong kind is nog in ontwikkeling. Autisme is niet te genezen, maar er is wel heel veel te leren.

Psycho-educatie en praktische handvaten voor ouders en leerkrachten zijn van cruciaal belang voor het kind. Het “etiket” is niet het probleem, maar hoe de buitenwereld ertegenaan kijkt. De kennis en bereidheid moeten er zijn, om het kind met een vroege diagnose zich goed te laten ontwikkelen. Een kind met autisme is in de eerste plaats een gewoon normaal kind en toevallig heeft het autisme en verwerkt informatie dus anders.

Zoals ook bij Alice in je boek het geval is, worden er juist bij vrouwen met autisme veel onjuiste diagnoses gegeven en wordt de diagnose autisme vaak laat gesteld. Heb jij hier een verklaring voor?
Als een jong meisje niet wordt gediagnosticeerd en geen specifieke ondersteuning krijgt dan bestaat er een kans dat er later allerlei andere stoornissen ontstaan naast het autisme. Meisjes willen zich aanpassen. Ze voelen zich anders en worden ook als anders benaderd door hun omgeving. Het aanpassen om niet anders te zijn vraagt veel energie en vertraagd de ontwikkeling van een eigen identiteit. Autisme kan gepaard gaan met angsten en paniek en die worden steeds erger als ze niet gezien of behandeld worden.

Deze angsten kunnen de bodem zijn voor het ontstaan van comorbiditeit. Veel vrouwen van zeventien tot vijfentwintig jaar met autisme lopen vast tijdens hun studie of vlak daarna. Bij een diagnose onderzoek wordt gekeken naar gedrag en wat daarin het meest opvalt. Dan komt er vaak een diagnose persoonlijkheidsstoornis uit. Dat achter al deze problematiek als oorzaak autisme spectrum stoornis kan liggen wordt vaker niet gezien.

Wat zou er moeten veranderen in de hulpverlening om minder onjuiste en/of (te) late diagnoses te krijgen bij vrouwen met autisme?
Nu ligt in het diagnose traject nog veel te zeer de focus op het gedrag. Autisme is echter een informatieverwerkingsstoornis in de hersenen. Deze stoornis in het verwerken van informatie heeft enorme gevolgen voor het gedrag. Het gedrag is niet het autisme, maar de verwerking van de informatie. De testen zouden zich meer nog moeten richten op de cognitieve verwerking van informatie. De onderzoektesten zullen verder verfijnd moeten worden om dit te meten.

Bij jonge meisjes wordt het autisme niet altijd gezien. Nu lijkt het of autisme bij jongens veel vaker voorkomt. De gedragsproblematiek van jongens is duidelijker aanwezig. Meisje met autisme vallen minder op. Het zijn vaak de meisjes, denk ik, die overgevoelig op allerlei situaties reageren. Dat wordt uitgelegd als “overdreven reacties of aanstel”. Of ze zijn super eigenwijs en in combinatie met een goede intelligentie denkt men niet meteen aan autisme.

In je boek voelt Alice zich er zelf schuldig aan dat anderen haar slecht behandelen omdat ze dom, moeilijk of lastig zou zijn. Is dit ook een thema wat specifiek bij vrouwen met autisme een rol speelt?  
In het lotgenotencontact met vrouwen komt dit vaak voor. Dat het typerend is voor vrouwen met autisme vermoed ik wel. Er is niet een stereotype vrouw met autisme. Veel vrouwen hebben moeite met het uiten van hun gedachtes en emoties en spreken daardoor met korte zinnen. Wanneer iemand zich niet goed kan uiten ontstaat er al snel een negatief zelfbeeld. Voor zichzelf opkomen is een probleem. Het spreken met korte zinnen wordt soms, zelfs door hulpverleners, gezien als een gebrek aan intelligentie. Dat is het zeker niet. Het hoofd kan zo overlopen dat je de woorden en zinnen niet kunt vinden. Zelf heb ik last van de ene associatie na de andere die ik eerst moet wegdrukken in wat relevant is en wat niet. Bedenk daarbij de prikkelgevoeligheid, onzekerheid en soms angst. In het verleden was ik iemand die juist veel kon praten en bijna niet te stoppen was. Nu wil ik me aanpassen en me correct gedragen en goed communiceren.
Andere vrouwen met autisme praten juist altijd veel en zijn nauwelijks te stoppen en kunnen zich wel goed uiten maar stemmen niet altijd even goed af met de ander. Sommige vrouwen met autisme zijn extreem gevoelig en andere weer extreem rationeel. De meeste vrouwen met autisme die ik heb ontmoet zijn extreem gevoelig en invoelend. Het wel of niet hebben van empathie heeft niets met autisme te maken. We hebben alleen even tijd nodig om de context goed in te schatten. Juist hierdoor nemen we er meer tijd voor dan mensen zonder autisme is mijn persoonlijke indruk.

In de toekomst wil je je bezighouden met het overbrengen van kennis, het delen van ervaring en het leren omgaan met ASS. Op welke wijze ga je dit doen?
Mijn plan is om dit te doen middels lezingen en psycho-educatie. Mogelijk ga ik meer schrijven en schilderen. Ook zou ik graag meewerken aan een betere hulpverlening voor kinderen met autisme.

Heb je de prachtige kleurrijke tekeningen in het boek speciaal voor het boek gemaakt? Hebben de ogen, die vaak in je tekeningen voorkomen, een speciale betekenis?  
Tekenen is mijn passie. De tekeningen had ik al voor het boek geschreven was. In werkelijkheid zijn de tekeningen veel groter dan in het boek. Ik teken niet alleen ogen, maar het komt wel vaak terug. Ogen hebben mij altijd gefascineerd. Ze zijn mooi van kleur en vorm. Ogen zijn prachtig. Van ogen die kijken kan ik ook heel bang of onzeker worden. Oogcontact vasthouden is voor mij moeilijk. Misschien teken ik ze daarom juist zo graag.

Marline, bedankt voor je openhartigheid en je leerzame antwoorden!

Autisme Centraal recensie

Pijler-Swelsen Marline

"Je eindigt als lezer als het ware een stuk sterker, samen met het personage, en vooral een stukje rijker aan persoonlijke inzichten"
Alice is een fictief personage, neergezet door de auteur die op latere leeftijd de diagnose autisme kreeg. Het verhaal wordt in de derde persoon verteld waardoor er een observerende-beschrij-vende en eerder afstandelijke sfeer ontstaat.

We leren Alice kennen, die in haar kindertijd het beeld van okerzeel drijfzand koppelt aan andere emotionele belevingen waar ze vaak de woorden niet voor vindt. Een beeld dat ze nog lang zal meenemen. Alice probeert zich met regeltjes en de obsessieve uitvoering daarvan staande te houden. Ze wordt op school als brutaal en arrogant bestempeld, maar doorverwijzingen leiden helaas niet meteen tot een correcte diagnose.

De jeugdige Alice blijft dus zoekend, op zichzelf aangewezen zonder ondersteuning, met de nodige complicaties en slechte ervaringen, en foute diagnoses tot gevolg. Alice komt in de zorgsector terecht waar ze, ondanks het goede contact met cliënten, op nieuwe muren botst in de vorm van samenwerking met collega's die haar bot en te direct vinden.

Ze legt een weg af die bezaaid is met diverse obstakels, een verhaallijn met af en toe de nodige scheuren en hobbels tot gevolg. Maar gaandeweg wordt het boek gerichter en naarmate het hoofdpersonage de diagnose autisme krijgt, slaagt de auteur erin om je als lezer de afstand die eerst gecreëerd werd door het beschrijvende perspectief mee te laten overbruggen.

Je eindigt als lezer als het ware een stuk sterker, samen met het personage, en vooral een stukje rijker aan persoonlijke inzichten. We nemen een aantal zaken mee over het belang van gelijkwaardige posities in de hulpverlening, over wat kan werken en hoe een vertrouwensband en tijd sleutels kunnen zijn. Over hoe kwetsbaar iemand kan zijn ook ten opzichte van zogenaamde professionele hulpverlening en hoe psycho-educatie misschien anders kan. Over valkuilen in een doorverwijzing en over het belang van de juiste mensen te ontmoeten. Over sterktes en zwaktes en de zoektocht van ouders met autisme...

Met het delen van deze ervaringen, al is het via een fictief personage, is er een boeiende bron van herkenbaarheid en stof tot nadenken voor velen bijgekomen.

Engagement NVA 2015

Marline-Pijler-Swelsen

Alice - verdwaald in het land van de hulpverlening.
Marline Pijler-Swelsen

Een boeiend levensverhaal om in één adem uit te lezen. Door het lezen van dit boek krijg je meer begrip voor de belevingswereld die mensen met autisme hebben.

Ook de onkunde van veel hulp¬verlenende instanties komt naar voren en het negatieve effect hiervan. Het belang van een goede huisarts die signalen van autisme herkent en hier adequaat op reageert wordt in het verhaal heel duidelijk. Dit kan veel negatieve ervaringen en een hoop stress voorkomen.
Positief in het boek vind ik dat het huwelijk stand houdt en er sprake is, aan het eind van het boek, van een goede relatie. Dit mede dankzij de kennis die zij beiden opdoen in de therapie die ze volgen na de diagnose. Voor u gelezen door Anneke.

Gesteund door mooie, gedetailleerde tekeningen verteld Marline Pijler hoe de hoofdpersoon uit het boek worstelt om het hoofd boven water te houden in een voor haar onbegrijpelijke wereld.
Als volwassene herkent Alice uiteindelijk zichzelf in de kenmerken van autisme en ze krijgt een officiële diagnose.

Hierna krijgt ze op diverse manieren hulp.
Dit is niet alleen verhelderend, maar soms ook heel zwaar en pijnlijk. Ze knokt echter door en leert zichzelf en de wereld om haar heen langzaam aan beter te begrijpen. Alice's beschrijving van haar gevoelens tijdens die zoektocht zijn heel open, verhelderend, herkenbaar voor mensen met autisme en misschien verassend voor mensen zonder autisme. Voor u gelezen door Saskia van den Berg.