Autisme en slapen

Tekening: M. Pijler 2019

Inleiding

“Het geheim van verandering is de focus van je aandacht. Die leg je niet op vechten met het oude, maar op het bouwen van iets nieuws”.
Socrates

Als je autisme hebt dan is de kans groot dat je ervaring hebt met slecht inslapen en/of doorslapen. Nog steeds val ik moeilijk in slaap en word ik gedurende de nacht een paar keer wakker. Ik denk nog regelmatig aan al die nachten dat ik in paniek was omdat ik niet kon slapen. Dat was afschuwelijk en vreet energie en is zo slecht voor je lichamelijke en psychische gezondheid. Mijn brein is altijd alert en deze uit zetten is moeilijk waardoor ik het naar bed gaan vaak uitstel. Ik wil niet wakker liggen en miljoen schaapjes tellen.
Deze week was er een zoom bijeenkomst met lotgenoten over het thema slapen. Zoals verwacht hebben veel lotgenoten moeite met ontspannen. Ontspannen is nu juist nodig om tot rust te komen. Meerdere lotgenoten gaven aan slaapmedicatie te hebben gehad of deze nog te gebruiken. Wanneer je als client bij de GGZ komt dan is het vrijwel altijd zo dat men je op de medicatie zet. Tijdelijk kan dit een prima hulpmiddel zijn, maar daarna zal je weer “moeten” gaan slapen zonder slaapmedicatie.
Leren ontspannen met autisme kan moeilijk zijn. Mindfulness wordt vaak ingezet, maar dit is niet voor iedereen geschikt. Bovendien moet je mindfulness leren door vaak te oefenen. Dat gaat niet na  “is een keer proberen”. De ACT training kan helpende zijn om te leren los laten ofwel gedachten te defuseren. Deze methodiek werkt ook niet bij iedereen en ook dit moet men oefenen en blijven proberen. Inzicht krijgen in waarom je slecht slapen kan zeker helpen. Misschien wordt daar ook wel te weinig over gesproken. Wanneer je nog vol in de problematiek zit dan heb je helemaal geen ruimte in je hoofd om ook nog iets te gaan uitproberen met ontspanningsoefeningen. Eigenlijk moet je dat juist leren in een rustige periode zodat je het kan inzetten als er onrust komt in je leven.

Waar gaat dit blog over?

• Wat gebeurt er in je brein?
• Waarom slapen mensen met autisme slecht?
• Ons alarmsysteem
• De biologische klok
• Welke code heb je nodig om het alarmsysteem uit te zetten?

Wat gebeurt er in je brein?

Slaapproblemen en slaaptekort leiden vaak tot vervelende klachten zoals: vermoeidheid, snel geïrriteerd zijn, depressies, agressie, en een minder goed functionerend geheugen met verminderde productiviteit. Daarnaast leidt slaaptekort bij mensen met autisme vaak tot verergering van autistisch gedrag, angstsymptomen, emotionele stress en gedragsproblemen.

Het probleem dat je vaker ziet is dat mensen in een vicieuze cirkel komen. Het slechte slapen wordt heel belangrijk en er wordt steeds meer over gepiekerd en er ontstaat stress.  Een stressreactie is een fysieke reactie op een situatie. Je lichaam maakt hormonen aan zoals adrenaline en cortisol en komt te staan in de alarmfase. Het brein denkt dat er een actie moet komen om het alarm uit te zetten. Als je wilt slapen is er juist geen actie nodig. Dat weet het brein niet.

Vaak weten mensen niet eens meer wanneer het slechte slapen is begonnen.
Soms hebben ze geprobeerd het op te lossen door overdag te gaan slapen. Tijdelijk hoeft dat geen probleem te zijn, maar het kan uiteindelijk zorgen voor een ongezond slaappatroon. Als er steeds meer spanningen ontstaan rondom het niet kunnen slapen dan kan het paniekreacties uitlokken. Slapeloosheid heeft veel te maken met angst. Het alarm systeem in ons brein is over actief. Het alarm is erg belangrijk voor als we gevaar lopen. Met dit systeem bedoelen we de reacties van vechten, vluchten en verstijven of bevriezen (flight, fight, freeze).

Om te kunnen overleven was alert zijn van levensbelang. Dit systeem beschermt ons sinds het begin van ons bestaan en heeft ervoor gezorgd dat wij mensen als soort nog bestaan. Hierdoor weten we als mens bijvoorbeeld dat we niet in diep water moeten springen als we niet kunnen zwemmen. Of dat we tijgers en beren in dierentuinen niet buiten de hekken moeten laten lopen. We weten dat dit gevaarlijk is

Waarom slapen mensen met autisme slecht?

Iedereen is anders, maar slecht slapen komt vaak voor als je autisme hebt.

Mensen met autisme hebben vaak veel gevoelens van angst gehad tijdens het opgroeien. Ze begrepen de context niet en hadden moeite met veranderingen. Vervolgens konden ze dit ook niet uiten en angsten bleven onbesproken en werden vaak niet voldoende opgelost. Om mee te kunnen doen in het normale leven liepen ze op hun tenen. Het aanpassen aan de norm heeft veel energie gekost. Steeds maar weer denken en piekeren.  Intensief observeren hoe andere kinderen het allemaal zo gemakkelijk geregeld kregen. Het gevaar zat er altijd in om niet goed op andere te reageren of de angst om gepest en afgewezen te worden. Als je de wereld niet goed begrijpt en de wereld jou niet zo goed begrijpt dan is er altijd gevaar.

Het alarmsysteem bij mensen met autisme is daardoor soms nog steeds heel alert als ze volwassen zijn. Het alarm gaat ook af als er geen gevaar is. Elke keer als het alarm afgaat ren je in paniek naar de alarm knop om uit te zoeken wat het gevaar is (piekeren) en daarna stop je veel energie erin om het alarm weer uit te zetten (proberen te ontspannen). De paniek slaat toe en je kunt het niet meer alleen (denk je).

Elk mens heeft regelmatig vervelende gedachten en gevoelens. Dat is normaal en het hoort bij ons leven. Niemand wil zich elke dag rot voelen. Mensen proberen vervelende gevoelens, die te vaak aanwezig zijn, te vermijden. We willen ons gevoel van fijn voelen controleren. Iedereen heeft een systeem om met vervelende gevoelens en gedachten om te gaan. Met dit systeem bedoelen we de reacties van vechten, vluchten en verstijven of bevriezen (flight, fight, freeze).

Daarnaast speelt overprikkeling een belangrijke rol bij mensen met autisme. Door de overprikkeling (een vol hoofd) blijven de hersenen actief. Ze krijgen te weinig rust waardoor het alarmsysteem ook overbelast (hyperalert) blijft.

Ons alarmsysteem

De hersenen zijn plastisch en veranderen gedurende je leven. Middelmatige tot zware stress laat de hersenmassa van verschillende delen van de amygdala toenemen. De amygdala wordt ook wel “angstcentrum” genoemd. Wordt de amygdala geprikkelt door angst of stress dan gaat er een alarm af in het angstcenrtrum (amygdala). Mensen reageren dan vanuit dit systeem op drie verschillende manieren:

• Vechten
• Vluchten
• Bevriezen

Dat gaat vanzelf en daar heb je geen controle over. Als je vaak angstig bent dan werkt je alarmsysteem dus erg goed. Het systeem is heel goed afgesteld en reageert op elke prikkel. Hyperalert noemen we dat. Als je hyperalert bent voordat je wilt gaan slapen dan is het alarm uitzetten heel zwaar en moeilijk.
Dat je alarmsyssteem zo goed werkt daar kan je dus niets aan doen. Het is al ontstaan vanuit eerdere ervaringen met angsten. Om beter te kunnen slapen moet de alarmknop gereset worden. Hoe dan?

Deze cliente tekende haar hoofd met uitstekende alarmvlaggetjes die over actief waren bij stress (links) en rechts een tekening dat haar hoofd meer rust heeft.

Wanneer je gaat piekeren over het niet kunnen slapen dan val je niet sneller in slaap. Het piekeren overkomt je. De controle is er niet. Dit veranderen is moeilijk, maar niet onmogelijk.

Mensen bedenken allerlei trucjes om toch in slaap te komen en vaak werken ze niet. De hersenen blijven overactief ofwel hyperalert. Het alarmsysteem gaat niet uit. Hoe meer aandacht je geeft aan niet slapen hoe meer de alarmknop wordt getriggerd en hyperalert blijft. De enige oplossing is je hersenen tot rust laten komen zodat het alarmsysteem uit kan doven.

De biologische klok

We hebben te maken met een overactief brein (alarmknop blijft aanstaan). We willen wel het alarmsysteem uit zetten, maar weten de code niet. Hoe harder we ernaar zoeken hoe luider het alarm blijft afgaan met als resultaat geen rust en ontspanning.

Op slapen heb je geen controle. Het heeft alles te maken met je natuurlijke bioritme. We noemen dit een biologische klok omdat het gaat om 24 uur slaap en waakritme. Deze biologische klok zit in ons brein en wel in de hypothalamus. Dat is het regelcentrum van de hersenen. De hypothalamus regelt niet alleen je slaap en waak ritme, maar ook je bloeddruk, ademhaling, lichaamstemperatuur, honger en dorst en de regulering van je emoties en gedrag om ons voort te planten. De biologische klok (hypothalamus) zorgt er dus voor dat al deze functies volgens regelmaat verlopen. Je hebt daar niet zoveel invloed op behalve als je echt ongezonde dingen gaat doen zoals drugs gebruiken of nooit meer buiten komen waardoor je geen daglicht kunt opnemen. Daglicht is enorm belangrijk om goed te kunnen slapen.

Uit diverse onderzoeken weten we dat het hormoon melatonine een grote rol speelt bij slaap.  Het wekt slaperigheid op en handhaaft het dag- en nachtritme. De regulatie van melatonine in het lichaam blijkt genetisch bepaald. Bij mensen met autisme werken bepaalde genen anders, waardoor er een melatoninetekort kan ontstaan. Hierdoor ontstaan vervolgens slaapproblemen. Echter een melatonine tekort komt niet zo vaak voor. Begin dus niet meteen met tabletten te slikken, maar ga met je slaapprobleem naar de huisarts. Meestal is de oorzaak een overactief ofwel hyperalert alarmsysteem. Je hersenen kunnen zich niet ontspannen. Ontspanning is nodig om het alarmsysteem uit te doven.

Welke “code” heb je nodig om het alarmsysteem uit te zetten?

Was er maar gewoon een cijfercode die je kon indrukken en je hoofd ging in de slaapstand. Sommige mensen vinden uiteindelijk wel iets waardoor ze beter slapen. Persoonlijk moet ik mij volledig op iets focussen dat niets te maken heeft met verleden of toekomst. Een afleiding trigger. Ik bedenk mijn eigen soap serie voordat ik ga slapen. Vaak maak ik er een absurd verhaal van en ik zou willen dat ik er een boek over kon schrijven. Als dat niet werkt dan zet ik een app aan waardoor mijn ademhaling regelmatiger gaat worden. Helpt dat nog niet dan sta ik op en loop even rond in huis en doe vervolgens een nieuwe poging. In de winter heb ik een verzwaringsdeken. Het voordeel is dat ik dan minder mogelijkheden heb om te draaien. Het ademen lijkt trager te gaan onder de verzwaringsdeken en dat geeft mij ontspanning. Helaas werkt het niet altijd. Belangrijk voor mij is op tijd in de avond rust te nemen met mijn hoofd. Geen enge films kijken of me gaan opwinden over een talk show waarin zoveel onzin wordt vertelt over de politiek. Ik kan me erg opwinden hierover en heb de neiging erin te blijven hangen.  Rustig een leuke serie is minder spannend. Blijven werken achter de computer tot slaaptijd is voor mij “killing”. De telefoon moet ik op tijd wegleggen en niet naast mijn bed. Koffie drink ik niet vanaf 18:00 uur in de avond. Overdag buiten zijn geweest met een fietstocht of wandeling of sporten werkt zeker mee aan beter in slaap komen.

Tips over beter slapen kan je op internet vinden, maar ze werken vaak niet. Het is niet een gouden tip die werkt, maar je moet vinden wat bij je past en je weer aanpassen als de tip toch niet werkt. Het gaat altijd om het toepassen van meerdere tips tegelijk.

Goed slapen begint overdag met het daglicht wat je nodig hebt en de rust die je neemt gedurende de dag. Zorg dat je dag niet overvol zit met afspraken. Schrijf in je agenda ook op de momenten dat je rust gaat nemen en hoe je dat gaat doen. Een gezonde leefstijl helpt om ook beter te kunnen slapen. Buiten zuurstof inademen door te bewegen is elke dag belangrijk.
Veel slechte slapers zuchten al als ik ze deze tips geef.
Dat weet ik toch!
Dat heb ik toch al geprobeerd!


Aanvaarden van het ongemak

Sla dan de tips over en begin meteen met “niets doen” voor je slaapprobleem. Niet meer vechten en zuchten en piekeren, maar aanvaarden dat je een slechte slaper bent. Ga mee in het gevoel van “ik geef het op”. Ik vecht niet meer om te kunnen slapen! Dat is namelijk precies wat je hersenen nodig hebben om te ontspannen en de alarmknop uit te schakelen.

Tips

• Let op de slaapkamer temperatuur. Zorg ervoor dat je de temperatuur niet te warm of te koud vindt.
• Je slaapkamer moet donker genoeg zijn.
• Er moet weinig afleiding zijn in je slaapkamer. Zorg dus bijvoorbeeld voor zo min mogelijk rommel. Maak er je eigen veilige plekje. Een gezellige slaapkamer met sfeerlicht en alles netjes opgeruimd.
• Gebruik je kamer alleen voor slapen en seks.
• Je kamer moet zo min mogelijk gehorig zijn.
• Sommige mensen slapen beter als de wekker niet zichtbaar is. Een wekker die zichtbaar is kan ervoor zorgen dat je te veel bezig bent met hoe laat het is of hoe laat je moet opstaan. Kijk niet op de tijd!
• Vermijd intensieve activiteiten zoveel mogelijk. Als je toch iets wilt doen denk dan aan meer ontspannende activiteiten zoals yoga, een bad nemen, een stuk wandelen, muziek luisteren of een boek lezen.
• Vermijd spannende boeken of televisieprogramma's.
• Maak 2 uur voor het slapen gaan geen gebruik meer van beeldschermen zoals televisies of telefoons. Deze geven te veel licht waardoor er geen melatonine wordt aangemaakt.
• Melatonine is een stofje in de hersenen dat ervoor zorgt dat je slaperig wordt. Vooral deze tip vinden mijn clienten niet fijn om te horen.

Hulpmiddelen

• Slaaprobot. Deze is duur in de aanschaf. Een cliënte van mij slaapt er veel beter door.
• Gebruik apps die je helpen rustiger adem te halen. Meerdere mensen met autisme gebruiken een ademhaling app.
• De smartwatch maakt elke nacht een overzicht van hoe je hebt geslapen en wat de kwaliteit was van je slaap.
• Je hoofd en gezicht masseren als je in bed ligt (spieren los maken).
• Verzwaringsdeken.
• Visualiseer mooie gedachten, wensen, hoop, gelukkige toekomst. Schrijf in gedachten je eigen bestseller.
• Het piekerdagboek. Dit is niet voor iedereen geschikt, maar sommige slechte slapers helpt het om de dag beter af te kunnen sluiten. Piekerdagboeken zijn er in allerlei soorten. Zo is er ook bijvoorbeeld een pieker opberg doosje. Ik had een client waarbij dit erg goed werkte. Hij kon alleen niet meer slapen als hij het pieker opberg doosje niet had gebruikt.

Ondanks dat ik zoveel weet over hoe belangrijk ontspannen is voor het slapen lukt het ook mij niet altijd en dat geeft niet! Het hoeft niet te lukken. Ik probeer niets te doen om in slaap te komen. Ik let op mijn grenzen overdag. Niet te veel doen, genoeg rustmomenten, grenzen stellen aan mezelf en aan de ander. Geen lat neerleggen waar ik toch niet bij kan komen.

Slaap lekker.