Autisme bij vrouwen.

M.Pijler- schilderij met acrylverf “Autisme moeheid” (inspiratie J. Tjalkins fotografie)

Inleiding

Sinds januari 2018 werk ik als autisme specialist in mijn praktijk onder de naam Autisme Praktijk Alice. Voor de naam Alice heb ik gekozen omdat ik in 2014 een boek schreef met als titel “Alice verdwaald in het land van de hulpverlening”.
Achterkant boek:
Alice wist altijd al dat ze anders was. Het lukte haar niet om zich bij groepen aan te sluiten. Alice kon niet verwoorden wat ze zag en voelde. Haar paniek en angst voelden alsof ze wegzakte in okergeel drijfzand. Later blijkt dat Alice een posttraumatisch stressstoornis heeft ontwikkeld door gebeurtenissen in haar jeugd. Als Alice volwassenen is gaat ze op zoek naar professionele hulp. De diagnoses borderline en schizoïde persoonlijkheidsstoornis helpen haar niet verder. Dan krijgt ze op latere leeftijd de diagnose autisme spectrum stoornis. Door rekening te houden met deze diagnose krijgt Alice eindelijk de hulpverlening die ze haar de weg kan wijzen uit het doolhof

Waar gaat dit blog over?

1. Ervaring Alice met autisme
2. Wat zegt de literatuur hierover?
3. Meisjes en vrouwen met autisme en compensatiegedrag
4. Waarom krijgen meisjes en vrouwen vaker (dan mannen) een late diagnose?
5. Sterke kanten van meisjes en vrouwen met autisme

1. Ervaring Alice met autisme

Alice is niet de enige vrouw met een late diagnose in het autisme spectrum. Veel vrouwen, met soort gelijke klachten, krijgen eerst andere diagnoses. Dat was in het verleden vaak het geval omdat er nog weinig bekend was van autisme bij vrouwen. Helaas komt het ook nu nog regelmatig voor onder vrouwen dat ze niet goed worden gediagnosticeerd. Omdat dit al deze vrouwen diep raakt vraag ik er opnieuw aandacht voor.
Voordat een vrouw een diagnose traject in gaat is er al veel gebeurd.  De aanleiding is meestal dat een vrouw is vastgelopen op het werk of in de studie en privé. Niet gewoon even “vastgelopen”, maar ze heeft lichamelijke en psychische klachten als gevolg van langdurige en chronische overbelasting(burn-out).
Het stellen van een diagnose is geen exacte wetenschap. Ook mijn diagnose in het autisme spectrum is dat niet. Zolang er geen hersenscans of bloedtesten zijn om autisme vast te stellen is het een diagnose op basis van gedragskenmerken.
De maatschappij die hoge eisen stelt heeft geen diagnose. De werkgever die je contract niet verlengd of je ontslag regelt heeft geen diagnose. De psychologen en psychiater die de diagnose hebben gesteld hebben evenmin een diagnose.
De enige die een diagnose krijgt ben jezelf en je vraagt er ook nog zelf om aangezien een diagnosetraject altijd een vrijwillige keuze is. Niemand dwingt je om een diagnose traject te gaan doen. De omstandigheden leggen druk op je, waardoor je niet meer weet hoe je uit een lange periode kan komen van lichamelijke en psychische overbelasting.

 

Als kind voelde ik mij minder geliefd, dan alle andere kinderen in het gezin en op school. Het voelde zo, al was dat niet zo. Op deze leeftijd kreeg ik regelmatig te horen “je bent brutaal” of “je bent tactloos” of “je stelt je aan”. Ik vocht om erbij te horen en om gewoon mee te kunnen doen.  Als iemand niet eerlijk was, in mijn beleving, dan was ik negatief naar die persoon toe omdat ik bang was. Het bespreken van wantrouwen en angsten kon ik niet. Van de ene kant voelde ik mij minderwaardig en van de andere kant had ik verzet tegen dat gevoel. Minderwaardig voelen en arrogantie is een vreemde combinatie. Ik wilde erbij horen, maar “hoe dan”? Vriendschappen sloot ik met de populaire meisjes. Die meisjes waren mijn voorbeeld zoals ik wilde zijn. Mooie lange haren, lief lachen en met iedereen bevriend zijn. Door letterlijk achter ze aan te lopen meende ik iets te betekenen.
 
De Hogere Beroeps Opleiding die ik volgde verliep theoretisch gezien zoals dat ook was gegaan op de middelbare school. Ik had veel moeite met leren. Voor een goed cijfer moest ik veel harder mijn best doen dan klasgenoten. Alle toetsen moest ik van buiten leren want ik wist nooit wat het belangrijkste was want voor mij was alles belangrijk. Docenten hebben mij nooit goed weten in te schatten en ik mezelf ook niet. De een vond mij heel bijzonder intelligent en de ander vond dat juist helemaal niet. Soms presteerde ik bovengemiddeld en soms ver beneden gemiddeld. Ik had er een hekel aan dat ik, en mijn leervermogen, vaak ter discussie stond. Ik dacht ze vinden me “lui en dom”.

In mijn eerste betaalde baan liep ik al heel snel aan tegen mijn beperkingen. Ik kwam in een team waar veel grappen werden gemaakt. Dat voelde voor mij ongemakkelijk en elke pauze was een kwelling. Dan was ik zo gespannen dat ik nauwelijks nog kon opstaan en ik trilde vaak van de zenuwen. Voor mij was de inhoud van het werk veel belangrijker en ik kreeg het idee dat al die grappenmakers hun werk niet serieus namen en dat maakte mij boos. Nuanceringen kon ik niet aanbrengen. Draagvlak creëren? Het doel begreep ik, maar waarom zou je daar energie in moeten stoppen? Er ontstonden conflicten en collega’s gaven aan dat ik niet te vertrouwen was. Ik raakte verscheurd en privé was het op dat moment chaos waardoor ik verkeerde keuzes heb gemaakt. Na twee jaar was ik opgebrand en nam ontslag. In mijn hoofd was het chaos.

Vlak daarna kreeg ik, na een lang traject, de diagnose Borderline Persoonlijkheids Stoornis. Dat was een grote opdonder en ik ben meteen gestopt bij de hulpverlening die deze diagnose stelde omdat ik mij niet begrepen voelde.
Na een aantal jaren kreeg ik weer een betaalde baan. Ik kon mijn talenten ontwikkelen en werd fanatiek en ambitieus. Feedback kon ik niet begrijpen. Serieus, ik begreep het destijds niet. Wat ik wel goed kon was analyseren en mij verdedigen. Het doel van samenwerken begreep ik in die tijd oprecht niet. Samenwerken met collega’s wilde ik wel, maar het kostte zoveel energie. Als ik alleen iets kon uitwerken was ik veel sneller en dan was het meteen goed. Zo dacht ik in die tijd. Collega’s die onzeker of onduidelijk waren vond ik irritant en dat liet ik ze merken. Feedback geven kon ik alleen door heel direct te zijn. Voor mij was alles zwart of wit.  Als collega’s duidelijk waren en mij een grens aangaven dan vond ik dat prettig. Daar kon ik iets mee en ik kon mezelf dan beter corrigeren. Uiteindelijk was ik toch elke keer “de lastige” collega. Op mijn vijf en dertigste was ik opnieuw lichamelijk en psychisch opgebrand. Dat wil zeggen dat ik terecht kwam in een groot zwart gat waar ik met veel moeite (en een nieuwe diagnose) uit ben gekomen. Deze diagnose sloeg ook in als een bom en ik kon er niets mee en stopte meteen de hulpverlening want ik voelde mij niet begrepen.

Na een ruime tijd thuis te zijn geweest ging ik weer werken. Er was in die tijd een directeur die mij speciale opdrachten ging geven. Het idee was ontstaan dat ik beter was in solistische werken. Mijn kwaliteiten werden gezien en ik mocht ze gebruiken. Collega’s bleken daar anders over te denken. Ik had nog steeds niet de vaardigheden om goed te communiceren over wat ik deed in mijn werk. De leidinggevende in die tijd zei op een ochtend “je hebt geen sociale vaardigheden”. Daar ben ik enorm van geschrokken. Het was nooit mijn bedoeling om mensen bewust te kwetsen. Dat deed ik blijkbaar wel en vaak. Hierdoor ging ik mij een slecht en arrogant mens en collega voelen. De lastige betweter waar niemand mee wilde samenwerken. Er zijn situaties geweest waarin ik mij door een heel team gepest voelde. Deels is dat ook werkelijk zo geweest.  Iedereen was bedreigend en iedereen leek me weg te willen hebben en zo werd ik ook vaak verplaatst van team naar team. Het werk inhoudelijk deed ik goed is me elke keer gezegd in functioneringsgesprekken. Vanuit de werkgever ben ik minstens tien keer gestuurd naar re-integratiebureaus en allerlei hulpverleners. Zo werd ik er heel bedreven in om mij te verdedigen tegen wat ik dacht “wat mij werd aangedaan”. Ik vocht als een leeuw om mijn werk te behouden. In mijn beleving deed ik dat oprecht en integer. Ik was in staat om een team op scherp te zetten met mijn analyses. Echter dat ging enorm tegen mij werken en ik werd alsmaar (nog) meer onzeker. Ik voelde mij een slechte collega en een slecht mens al wist ik dat ik mijn werk inhoudelijk goed deed in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik hield van mijn werk.  Door clienten voelde ik begrepen.

Vlak voor mijn vijftigste verjaardag werkte ik in een klein team dat goed leek te functioneren. We werkten samen ambulant voor multiproblem gezinnen. Het team wilde niet meer met verder. Omdat ik feedback niet goed begreep en er niets mee kon ging dit over tot een hetze vanuit het team. Het was afschuwelijk en voor mij traumatisch omdat ik hier tot op de dag van vandaag last van heb. De werkgever haalde alles en iedereen uit de kast om de dossiervorming rond te krijgen. Uiteindelijk was ik lichamelijk en psychisch weer zo opgebrand dat ik besloot weer naar hulpverlening te gaan voor een diagnostisch onderzoek.

Toen ik de diagnose autisme spectrum stoornis in 2011 kreeg vertelde ik dat 2 weken later aan mijn werkgever in de hoop dat ze mij nu beter zouden begrijpen. Ik hoopte dat, met een paar aanpassingen, ik mijn werk kon blijven doen. De aanpassingen die gedaan moesten worden had ik zelf al bedacht en deze waren ook praktisch uitvoerbaar als er bereidheid was om hieraan mee te werken. Ik was bereid om salaris in te leveren en ik werd inderdaad twee functies lager gezet. Personeelszaken en mijn leidinggevende duwde me echter nog verder de put in. De diagnose was het bewijs dat ik het werk niet aan kon. Met een autisme diagnose kon ik nooit het beroep van hulpverlener invullen. Ik had immers geen empathie! Ze hadden zelf geen empathie, maar dat zagen ze niet.

Na deze bespreking kreeg ik opnieuw psychotische klachten. De druk was te groot geweest. Twee jaar later moest ik vanuit de werkgever opnieuw een diagnostisch onderzoek laten doen. Ik had namelijk, na hun eerste reactie op de diagnose, geweigerd om de verslaglegging van het diagnose rapport te geven aan de bedrijfsarts. De bedrijfsarts zou geheimhouding moeten hebben, maar die was al eerder geschonden. Ik hield vol om deze rapportage niet aan de bedrijfsarts te geven. De uitslag mochten ze wel hebben, maar niet het hele onderzoeksverslag. Mijn vermoeden was dat ze zochten naar bewijzen waarom ik geen goede hulpverlener kon zijn (na 28 jaar dienstverband). Tot tweemaal toe heb ik het UWV gevraagd voor een deskundig oordeel en beide keren gewonnen. Winnen betelende echter niets. Het UWV brengt een advies uit en kijken er verder niet naar om.
De werkgever wilde in 2013 een diagnostisch onderzoek laten doen dat ze wilde gebruiken voor de dossiervorming om mij te kunnen ontslaan (al beweerde ze dat dit niet zo was). Ik moest meewerken aan het onderzoek. Dat adviseerde toen ook het UWV.  Ik had hier nooit in mee moeten gaan. In het eerste gesprek vertelde ik meteen aan de psycholoog hoe de verhoudingen lagen. Deze GGZ-praktijk weigerde mee te werken aan het plan van de werkgever. Uit dit onderzoek kwam de diagnose chronisch complex PTSS. In die tijd klopte deze diagnose misschien, maar het was enorm belastend. Ik had gemanipuleerd in dit onderzoek. Dat had ik ze ook eerlijk vertelt. De psychiater van deze GGZ  is een bekende psychiater, die al veel boeken heeft geschreven. Deze man was mijn troost en redding in dit hele nare proces. Iemand die begreep wat dit met mij deed. Een werkgever die niet bereid was om naar mogelijkheden te kijken. Ik had er achtentwintig jaar gewerkt en tal van nuttige en succesvolle trajecten volbracht. Mijn communicatieve- en sociale vaardigheden waren inderdaad niet optimaal geweest, maar ik had zeker niet alles fout gedaan.
Hierna werd ik weer overgeplaatst en achtervolgd. Ik hield stand. Uiteindelijk kwam ik op een plek te werken waar ik graag wilde zijn met een leidinggevende die mij vertrouwen gaf. Al na drie maanden kwam de werkgever hier opnieuw achteraan en ook deze leidinggevende zwichtte en ging mee met personeelszaken en toen heb ik de handdoek in de ring moeten gooien. Er waren te veel negatieve krachten aan het werk bij personeelszaken die het op mij hadden gemunt. Kapot gemaakt door personeelszaken, leidinggevende en diverse incompetente re-integratiebureaus die trouw bleven aan de werkgever en incompetente bedrijfsartsen die zich schuilhielden achter hun opdrachtgever ofwel mijn werkgever.
Een jaar later sprak ik, bij toeval, de directeur van deze organisatie waar ik zolang had gewerkt. Hij wist hier allemaal niets van en bood, na mijn verhaal, excuses aan. Ik heb nog een paar keer contact met hem gehad. Dat heeft mij goed gedaan en mijn herstel bevorderd.

In 2014 moest ik het van mij afschrijven, maar durfde niet alles te benoemen. Het boek is slechts een fractie van wat er allemaal is gebeurd.
In dat jaar begon ik ook aan mijn studie voor post hbo-autismespecialist. In die studie heb ik in de drie jaar daarna, opnieuw ook veel over mezelf geleerd. Vanaf 2011 tot 2018 heb ik hulpverlening gehad die mij veel goeds heeft gebracht en gezorgd heeft voor optimaal herstel.
In 2018 begon ik mijn eigen praktijk. Deze is vanaf het begin succesvol geweest. In mijn praktijk komen veel vrouwen met een late diagnose in het autisme spectrum.
Onze verhalen lijken steeds op elkaar. Het doet mij pijn dat nog steeds vrouwen met een diagnose in het autisme spectrum worden buitengesloten van werk.  Er is nog zoveel onbegrip en zo weinig bereidheid bij werkgevers om vrouwen met autisme aan het werk te houden.
Deze ervaringen heb ik hier beschreven omdat veel vrouwen met autisme zich hierin zullen herkennen als er problemen zijn ontstaan op het werk.

Mijn situatie lijkt extreem, maar is het niet omdat veel vrouwen met autisme dit is overkomen.

2. Wat zegt de literatuur hierover?

In Nederland zijn er ongeveer 16000 vrouwen met een diagnose in het autisme spectrum.
Uit onderzoek is gebleken dat de diagnose autisme bij normaal- en hoogbegaafde vrouwen vaker wordt gemist dan bij mannen met dezelfde intelligentie. Ook blijken vrouwen, mede daardoor, pas op latere leeftijd een diagnose te krijgen. Een van de verklaringen is dat vrouwen zich beter kunnen aanpassen. Daardoor wordt autisme bij hen vaak niet opgemerkt. Vrouwen met autisme zijn, meer dan mannen, geneigd om contact te zoeken met anderen. Ze kunnen sociaal gedrag van anderen goed kopiëren en zijn daardoor sociaal vaardiger. Maar op een zeker moment kunnen ze vastlopen in hun leven omdat ze de hoge eisen die aan hen worden gesteld - in een relatie, in een baan of als moeder - niet meer aankunnen. Vaak hebben de sociale en psychische problemen zich dan al opgestapeld, omdat ze niet de juiste hulp kregen.

3. Meisjes en vrouwen met autisme en compensatiegedrag

Vrouwen met een gemiddelde tot hoge intelligentie kunnen het autisme camoufleren en compenseren. De hulpverlener zonder kennis van autisme mist vervolgens de diagnose doordat en de juiste vragen niet gesteld worden en niet doorgevraagd wordt. Het aangeleerde gedrag van de vrouw, gebaseerd op intelligentie, redeneervermogen en het analytische denken wordt niet gekoppeld aan sociale intuïtie. (C. Schuurman 2013). Tijdens diagnostische gesprekken en zelfbeschrijvingen van de vrouw met autisme, blijken vrouwen in staat om de dagelijkse problemen te benoemen en hoeveel energie het kost om “mee te draaien” en “normaal” gevonden te worden. Vaak laten vrouwen met autisme meer angst, somberheid en sensorische gevoeligheid zien dan mannen doordat zijn vaker een “rol spelen”. Bijvoorbeeld de combinatie van; moeder, echtgenoot, collega, zus, vriendin. Dit kan leiden tot spanningen, depressies of andere bijkomende problematiek, zoals eet-of verslavingsproblematiek.  

4. Waarom krijgen meisjes en vrouwen vaker (dan mannen) een late diagnose?

• Hulpverlening ziet niet genoeg symptomen
• Gedrag bij meisjes wordt minder goed gezien en minder zwaar beoordeeld
• Meisjes hebben minder dan jongens repetitief en stereotype gedrag
• DSM IV was gericht op jongens/mannen
• Autisme bij meisjes tot vier jaar valt minder op
• Beperkte interesse bij meisjes minder zichtbaar
• Meisjes/vrouwen zijn beter in compenseren dan jongens/mannen
• Gemiddelde leeftijd diagnose bij meisjes 6 jaar
• Vaak latere leeftijd dat de diagnose wordt gesteld
• Studeren, uit huis wonen 19-25 jaar (dan de diagnose)
• Moeder worden 30-40 jaar (dan de diagnose)
• Middelbare leeftijd pas een diagnose, dan is er vaak al eerder een verkeerde diagnoses gesteld

Socialisatie verloopt anders bij meisjes

• Van meisjes verwacht men dat ze socialer zijn
• Moeders stimuleren dochters meer in sociaal gedrag
• Door het stimuleren van moeders zou zich de Theory of Mind bij meisjes beter ontwikkelen dan bij jongens (hypothese)
• Meisjes bouwen een relatie op door het delen van emoties en gedachten en jongens meer door het samendoen van een activiteit

5. Sterke kanten van meisjes en vrouwen met autisme

Een paar voorbeelden:

• Sterk gevoel voor eerlijkheid/oprechtheid
• Details direct op merken
• Hard werkend
• Loyaal
• Goed kunnen analyseren
• Patronen snel zien
• Snelle denkers
• Op eigen gedrag reflecteren
• Observeren gedrag van de ander
• Eigen vorm van humor
• Origineel en creatief in oplossingen bedenken
• Gericht op inhoud
• Inhoud belangrijker dan emotie