Neurodivergent

Inleiding

Neurodiversity Pride Dag 2024 is de 7e jaarlijkse dag van Pride voor neurodivergente individuen wereldwijd. De activiteiten vinden plaats tussen 10-17 juni en de officiële dag is op 16 juni. Op deze dag vieren we onze neurodivergente uniciteit en de waarde van neurodiversiteit in de samenleving.

In mijn praktijk spreek ik wekelijks met mensen met autisme. Vrijwel iedereen heeft er last van dat er zo vaak onbegrip is over de diagnose autisme. Een paar reacties die vaak worden gegeven als men benoemt dat er een diagnose autisme is gesteld:

“Autisme? Dat kan niet”.
“Iedereen heeft tegenwoordig autisme”.
“Wat een onzin, laat je niets wijs maken”.
“Dan kan je zeker goed rekenen”.

Dat dit soort ontkennende reacties enorm pijnlijk zijn wordt niet gezien. Het is moeilijk om autisme goed uit te leggen aan mensen die er geen verstand van hebben. Autisme is een spectrum en de meesten mensen kennen alleen het klassieke beeld of autisme en een verstandelijke beperking.
Mensen die al langer deze diagnose hebben weten er meestal goed mee om te gaan als ze ontkennende reacties krijgen.
Vaak wordt de diagnose bewust niet benoemd omdat men weet dat dit stigmatiserend kan werken.
Toen ik de diagnose pas gekregen had kreeg ik met name op mijn werk door HR en leidinggevende negatieve reacties en volgde er een ontslag dossier.
“Begrip” kreeg ik van mensen die al langer vonden dat er iets “raars” met mij was. Ze konden er nu een label aanhangen, maar begrepen nog niet wat het voor mij betekende en ze vroegen daar ook niet naar.
De organisatie van Neurodiversity Pride Dag beoogt dat mensen die die neurodivergent zijn zichzelf zien als volwaardig mens en lid de maatschappij.

In het kader van deze dag een interview.

Interview vragen

• Wat is neurodivergent?
• Wat is het neurodiversiteistmodel?
• Is autisme overal hetzelfde?
• Wat is het nut van een diagnose?
• Hoe herken je iemand met een neurotypisch brein?

Wat is neurodivergent?

“Neurodivergent” is een identiteit, het is geen medisch diagnose.
Meer dan 100 neurotypen kunnen neurodivergent worden genoemd. Geschat wordt dat 15% van de mensen neurodivergent is, maar nieuwe schattingen noemen hogere percentages.
Het concept van neurodiversiteit is bedacht door autistische mensen op internetforums in de jaren 90. In een wetenschappelijke setting gebruikt door socioloog Judy Singer.
De meeste mensen die je kent zijn neurotypisch (NT). Ze hebben een neurotypisch brein. Daarmee bedoelen we de gemiddeld functionerende hersenen. Mensen met een diagnose in het autisme spectrum hebben afwijkingen in de hersenen ten opzichte van neurotypische hersenen.

Bij een neurotypisch iemand wordt de neurologische ontwikkeling over het algemeen gezien als 'normaal' en aangepast. Mensen met een neurologische ontwikkeling met een afwijking (divergentie) van het gemiddelde worden neurodivergent of atypisch genoemd.
Wij (mensen met autisme) passen vaak niet in het maatschappelijke systeem van studeren en regulier werk. Om volwaardig deel te kunnen nemen aan de maatschappij heb je specifieke communicatieve en sociale vaardigheden nodig.

Autisme wordt gezien als een psychiatrische diagnose die alleen gesteld kan worden door een multidisciplinair team. Je moet dan voldoen aan de kenmerken zoals deze beschreven zijn in de DSM 5. De persoon, die gediagnosticeerd wordt, moet ernstig beperkt worden in zijn of haar functioneren. Als je kan functioneren op je werk en in je privéleven dan spreek je niet meer van autisme (volgens DSM 5).

Soms spreekt men van “het container begrip autisme”. Het klassieke beeld van autisme wijkt erg af van wat “autisme spectrum” heet. Nu zijn er veel meer mensen die op het spectrum blijken te zitten omdat de kenmerken breder worden geïnterpreteerd door onderzoekers in een diagnose traject. Dat komt door de komst van de DSM 5 in 2013 en doordat men nu veel meer weet over autisme. Daarbij leven we met veel meer prikkels dan vijftig jaar geleden en is de werkcultuur veranderd en verhard.

Onder Neurodivergent valt:
Autisme, dyslexie, dyscalculie, ADHD, hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit. Ook wordt de term soms gebruikt voor taalontwikkelingsstoornis, developmental coordination disorder (dyspraxie), afasie, niet-aangeboren hersenletsel, verstandelijke beperking, syndroom van Gilles de la Tourette en psychische aandoeningen zoals schizofrenie, bipolaire stoornis, dissociatieve identiteitsstoornis (voorheen bekend als meervoudige persoonlijkheidsstoornis), schizo affectieve stoornis en persoonlijkheidsstoornissen zoals de antisociale persoonlijkheidsstoornis.

Nederland - Neurodiversity Pride Day | 16 juni 2024 | ND Trots 2024

Wat is het neurodiversiteitsmodel

Aanhangers van dit model zien autisme als een andere manier van informatie verwerken. Anders maar niet minderwaardig. Ze zetten zich af tegen het medische model dat autisme wil corrigeren, behandelen zodat mensen met autisme normaal in de maatschappij kunnen functioneren.

Is autisme overal hetzelfde?

 Zoals wij hier autisme zien is plaats en tijd gebonden. Wereldwijd wordt de DSM gebruikt om een diagnose te stellen, maar het is een westers concept. In Nederland is het bijvoorbeeld een probleem als een kind alleen maar een bepaald soort voedsel wil eten en koppelen we het aan “misschien wel autisme”. Kinderen uit armere delen van de wereld hebben niet eens de keuze aan voeding die wij hebben.

In een ander land mogen kinderen de ander niet te lang in de ogen kijken vanuit de cultuur omdat het onbeschoft zou zijn. Als hier een kind niet goed oogcontact maakt dan is het “misschien wel autisme”. Weinig oogcontact en eenzijdig eten zijn beide geen kenmerken van autisme. Maar kan wel een gevolg zijn.

Er zijn zoveel misverstanden over autisme. Wat wij zien als misschien een kenmerk van autisme kan elders in de wereld anders benaderd worden.

Autisme is de vertraging in het verwerken van informatie. Je kunt hoogbegaafd zijn en toch een vertraging hebben in het verwerken van informatie met als gevolg een probleem met schakelen van de ene gedachte, idee, of mening naar de andere. De hoofdlijnen niet meteen zien, minder flexibel zijn in denken en doen.

Honderd jaar geleden waren er veel minder prikkels als nu. Er was veel meer structuur door kerk, werk en verenigingen. Autisme zou veel minder zijn opgevallen als nu. Vroeger waren alleen de klassieke beelden of kern autisme zichtbaar als iets dat afwijkend was.

Als je nu niet mee kan komen in studie en werk dan volgt er vaak uitval met burn-out klachten. Werkgevers weten vaak niet hoe ze de werkplek kunnen aanpassen zodat ook iemand met autisme aan het werk kan blijven. De participatie en inclusie maatschappij heeft gefaald. Momenteel werkt nog geen 50 % van de mensen met autisme terwijl ze dat wel hadden gewild en gekund als er aanpassingen waren gemaakt.

Wat is het nut van een diagnose?

Een diagnose zegt niets over mij of over jou als mens. Tegenwoordig lijkt het of er meer diagnoses worden gesteld (cijfers ontbreken). Een diagnose krijgen is nodig om hulp te krijgen. De ziektekostenverzekering hebben dit zo georganiseerd. Een diagnose krijgen heeft meestal een enorme impact. Een autisme diagnose werkt stigmatiserend. Het nut ervan is de ondersteuning krijgen die je nodig hebt. Daarom zijn mensen zelf vaak opgelucht als er een verklaring is waarom ze had altijd moeilijk hadden in het samenwerken en samenleven.

Een diagnose kan goed zijn voor de persoon waar het omgaat zodat deze zichzelf beter begrijpt (en de omgeving). Een diagnose geeft zelfinzicht. Het kan leiden tot het beter begrijpen van de eigen uitdagingen en problemen.
Een diagnose heeft ook nadelen. Verlies van werk, scheiding, familieproblemen. Soms heeft het juist zoveel impact dat iemand er depressief of suïcidaal van kan worden. Helaas heb ik dit al een keer meegemaakt met een jonge vrouw met een late diagnose die niet meer wilde leven en eruit is gestapt. Daarnaast hoor ik de vele verhalen van jonge mensen met autisme die ernstig vastlopen nadat ze de diagnose kregen. Ze weten dan zelf nog niet wat het voor hen betekent en in combinatie met ontkennende reacties uit de directe omgeving of dreigend ontslag raken ze neerslachtig. De psycho educatie zoals die nu vaak wordt gegeven door GGZ-instellingen belichten met name de beperkingen die er in het algemeen kunnen zijn. Het duurt vaak jaren voordat iemand de diagnose kan accepteren en begrijpen en vooruit kan kijken naar de mogelijkheden die er wel zijn.

Wordt er te snel gediagnosticeerd?

Het wordt zorgvuldig gedaan, maar de criteria zijn veranderd. Mede hierdoor zijn er mensen die pas op latere leeftijd (na je 18 de) een diagnose krijgen. Wat ik zie in de praktijk is dat veel mensen met een late diagnose deze krijgen nadat ze zijn vastgelopen op het werk en een burn-out kregen. Ze lopen vast omdat ze iets anders nodig hebben om het werk goed te kunnen doen. Dat (aanpassing van het werk) krijgen ze niet van de werkgever en ze worden ziek door overbelasting. Als je dan bij de GGZ komt volgt er een diagnose traject. Dit is een groep die eerder als kind ook al problemen hadden, maar nooit zo ernstig als kinderen met een vroege diagnose.

Mijn diagnose traject was intensief en had veel impact op mij en soms nog heb ik moeite om dit te accepteren. Voor de verwerking hiervan schreef ik een boek. Ik had eerder andere diagnosen gehad die ik meteen heb verworpen. Ik ben trots op mijn werk als autisme specialist. Dat geeft mijn leven doel en inhoud. Buiten mijn werk voel ik mij niet altijd op mijn gemak in de NT-er wereld. Dan loop ik tegen mijn grenzen aan en word ik geconfronteerd met mijn eigen autisme. Dat roept weer herinnering op aan de vele periodes in mijn leven dat ik door groepen werd buitengesloten met name op het werk. Pijnlijk, en in mijn werk nu hoor ik de ervaringen van clienten die hier precies op lijken.

Hoe herken je iemand met een neurotypisch brein?

Je kunt neurotypische breinen snel herkennen zoals je ook mensen met autisme wellicht snel herkent (als je zelf autisme hebt).
Waar kan je een NT er aan herkennen?

• Ze hebben een goed functionerend filter voor prikkels.
• Ze hebben vaak geen goede theory of mind voor mensen met autisme.
• Ze zijn snel in de sociale interactie en dat kost ze weinig energie.
• Ze kunnen lang praten over van alles zonder dat dit inhoud heeft.
• Ze beleven daar (sociaal doen) plezier aan en begeven zich graag in groepjes.
• Ze verbinden zich hierdoor met anderen en dat is belangrijk voor een mens.
• Ze zijn soms impulsief en verrassen je zonder je te waarschuwen.
• Ze gebruiken taal om ergens omheen te draaien en vergeten regelmatig de feiten.
• Ze vragen je mening en hopen dat je sociaal wenselijke antwoorden geeft.
• Ze gebruiken soms veel wollige emotie woorden.
• Ze missen vaker de belangrijke details waardoor ze moeilijk zijn te begrijpen.
• Ze zijn goed in staat (niet dat iedereen dat doet) om de waarheid iets te verdraaien.
• Ze hebben vaak veel verbeelding en fantasie.
• Ze maken grappen die je mogelijk niet meteen begrijpt.
• Ze hebben ook beperkingen, maar benoemen die meestal alleen als dat echt nodig is en ze bespreken deze ook niet met iedereen.

Dit zijn slechts een paar voorbeelden. Als ze jouw autisme niet kunnen of willen begrijpen schenk er dan geen aandacht aan. Uitleggen heeft meestal geen zin. Zoek mensen op die wel open staan voor je autisme. Praat erover waar je tegenaan loopt, maar alleen als jij dat wilt. Elk mens heeft beperkingen.
Ga de uitdagingen aan en denk probleemoplossend. Er is altijd nog heel veel wat je wel kan en wat wel mogelijk is. Voel je niet minderwaardig. Het voordeel is juist dat we in de minderheid zijn. Trots zijn op je autisme is moeilijk. Ik weet ook niet of dat nu nodig is. Wees trots op je wilskracht om je staande te houden in deze maatschappij ondanks de stigmatisering. Je mag anders zijn en daardoor ben je zeker niet minderwaardig.

Marline Pijler