Help… ik zoek een autismecoach!

Marline Pijler 2020 (acryl gieten)

Inleiding

Beste Autismepraktijk Alice
Op maandag spreek ik af met wandelcoach Walter. Dat loopt aardig. Op dinsdag ben ik moe en heb ik een afspraak met de burnout coach Brandy. Nu ben ik niet meer overspannen, maar Brandy meent dat je beter kan blussen voordat er brand uitbreekt. Op woensdag komt budgetcoach Myra. Nadat ik mijn coaches had geregeld verloor ik het overzicht over mijn financiën. Op donderdag komt de kindercoach Nancy (voor mijn zoontje). Nancy vond het belangrijk dat er naar ons gezinssysteem werd gekeken en zodoende komt op vrijdag de gezinscoach Amoebe. Mijn man is relatie coach en combineert dit met zijn werk als paarden coach.

Maandag     Wandel coach: Walter
Dinsdag    Burnout coach: Brandy
Woensdag    Budget coach: Myra
Donderdag    Kinder coach: Nancy
Vrijdag    Gezinscoach: Amoebe
Weekend    Paarden verzorgen

Nu had ik zelf bedacht dat het misschien goed was om een autisme coach erbij te nemen omdat ik een diagnose heb in het autisme spectrum. Ik ben echter niet van plan om levenslang vast te zitten aan levensloop begeleiding. Ook heb ik geen vriendelijkheid nodig van een coach. Mijn leven hoeft ook niet elke dag mooi en gemakkelijk te zijn. Nu las ik ook over schildpad coaching. Bent u hiermee bekend?
Met vriendelijk groet,
Yvette

== Antwoord ==
Beste Yvette
Ik heb vier schildpadden in mijn achtertuin en die liggen bij warm weer altijd te zonnen en bij koud weer kruipen ze onder een steen. Daarnaast heb ik nog een hond en dat is geen hulphond autisme, maar wel een mooi dier dat mij mee naar buiten sleept bij koude en donkere dagen en bij warm weer de schaduw op zoekt.
Kortom: we maken een afspraak…

Met vriendelijke groet,
Autismepraktijk Alice

Wat kan er misgaan?

De “buitenwereld” die meent dat iedereen met autisme ongeveer hetzelfde palet heeft aan beperkingen. Partners die menen dat er nooit iets kan veranderen in de autisme relatie en afscheid nemen. Werkgevers die ervan uitgaan dat een werknemer met autisme niet bestand is tegen veranderingen en werkdruk en afscheid gaan nemen van de autistische werknemer.
Na een GGZ traject krijgen veel cliënten geen ambulante begeleiding. Meestal gaan deze (ex GGZ clienten) vervolgens met psychische klachten naar de huisarts en deze stuurt ze door naar de praktijkondersteuner. De praktijkondersteuner heeft meestal wel is iets gelezen of gehoord over autisme, maar kan de volwassen intelligente client met autisme (met een late diagnose) niet begrijpen.

Zoals al is aangegeven is een goede opleiding belangrijk. Geen cursus of training, maar een opleiding op HBO niveau. Alleen theoretische kennis maakt je nog geen goede autisme coach. Ik werk vanuit mijn ervaringsdeskundigheid, maar alleen ervaring maakt je ook nog geen goede autisme coach. De eigen ervaring heeft valkuilen. Daarom is de combinatie met een opleiding belangrijk.

 
Leven met de gevolgen van een late autisme diagnose kan niet iedereen.

In mijn praktijk heb ik dit helaas meegemaakt. Een vrouw kreeg op latere leeftijd de diagnose ASS nadat ze jarenlang was behandeld voor anorexia nervosa. De diagnose autisme, gesteld door de GGZ, vond ze moeilijk om te accepteren. Ze had individuele begeleiding thuis, maar niet door iemand die gespecialiseerd was in autisme. De gemeente deed er drie maanden over voordat ze een indicatie wilde afgeven voor autisme coaching. Ze kreeg intussen anti depressieve voorgeschreven van de psychiater. Eindelijk was de indicatie rond en mocht ik starten, maar het was te laat. Verder leven kon ze niet meer en zo maakte ze er een einde aan. Uitzonderlijk? Nee, dat denk ik niet. Te vaak heb ik gezien en ervaren dat de gevolgen en de impact van een diagnose niet worden gezien. Een diagnose stellen en psycho educatie geven is een begin. De tijd daarna is cruciaal. In mijn praktijk ontmoet ik, met name vrouwen, die na de late diagnose en het GGZ traject ernstig in de problemen komen. Hier zou veel meer aandacht en expertise voor moeten zijn bij de GGZ en bij de zorgaanbieders ambulant thuis.

Individuele begeleiding autisme aanvragen

Wanneer je een indicatie aanvraagt bij de WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning, in je gemeente krijg je de vraag “wat zijn je hulpvragen?”.
Voor veel volwassenen met autisme is het moeilijk om hier antwoorden op te geven.
De taak van een WMO consulente is de indicatie te beschrijven en te onderbouwen.
Meestal is er onvoldoende kennis en ervaring over autisme bij volwassenen met een normale tot hoge intelligentie. Deze doelgroep wordt overschat waardoor indicaties niet worden gegeven of zeer beperkt.
Het is belangrijk dat je als cliënt een voorbereiding maakt op het gesprek met de WMO consulente. Wanneer je rapportages hebt van de GGZ neem die dan mee. Hierin staat de DSM 5 classificatie. Er wordt daarbij ook aangegeven of er sprake is van comorbiditeit en dat is belangrijk omdat alleen autisme het leven niet moeilijk maakt!

Op welke levensdomeinen heb je ondersteuning nodig?

Bijvoorbeeld:

• Zelfredzaamheid (aanleren vaardigheden)
• Huishoudelijke domein (aanleren vaardigheden)
• Geldzaken en administratie op orde maken of op orde houden
• Vriendschappen, relatie, kinderen, familie (leren omgaan met conflicten/problemen)
• Vrije tijd invulling (balans werk/vrije tijd en ontspanning)
• Klankbord bij keuze stress
• Sociale vaardigheden verder ontwikkelen
• Grenzen leren voelen en aangeven
• Signaleringsplan maken en preventief leren inzetten
• Ondersteuning bij afspraken met instanties of medische afspraken
  
  

Wat mag je verwachten van een autismecoach?

(voor volwassenen met een normale tot hogere intelligentie)

• Een autisme coach heeft een (minimaal) HBO opleiding Autisme gehad.
  Autisme is een zeer complexe “stoornis”. Dit wordt nog vaak onderschat.
• Op de website of bij de Kamer van Koophandel of in het kwaliteitsregister autisme (Kras) kan je informatie opzoeken.
• Als je jezelf wilt ontwikkelen, moet je de lat hoger leggen. Een goede autisme coach zorgt ervoor dat je je volledige potentie benut door je te vertellen dat je groter kan gaan denken. Een coach ziet wat je mogelijkheden zijn en daagt je uit deze te benutten.
• Een goede coach wil niet levenslang bij je blijven. Het doel is dat jij de regie hebt over je leven en trots kan zijn op wat je hebt bereikt.
• Een coach die ervaring heeft in hetgeen je probeert te ontwikkelen zal je helpen om jouw eigen vooruitgang te versnellen. Je hebt advies nodig van iemand die het al eens heeft gedaan. Iemand die op het niveau is waar jij graag naar toe wilt.
• Je moet op zoek gaan naar objectieve feedback over of hetgeen je doet ook echt zin heeft , zowel moreel als qua doelen die je nastreeft. Je wilt weten of je de goede richting uit gaat. Een coach kan je een objectieve beoordeling geven of je op het juiste weg zit.
• Wanneer je een tijdje hebt zitten worstelen, is het gemakkelijk gedemotiveerd te raken en het vertrouwen in je eigen kunnen te verliezen . Door je terug op het goede weg te brengen, helpt een autismecoach je om het vertrouwen en de motivatie te herontdekken die je nodig hebt om jezelf verder te ontwikkelen.
• Een goede coach komt afspraken na en volgt het plan dat jullie samen hebben gemaakt. Hierbij volgen jullie de doelen en de resultaten en er zal regelmatig een evaluatie gesprek zijn.
• Elke situatie is uniek en een goede autisme coach heeft geen standaard behandeling/begeleiding, maar kan kiezen uit verschillende methodieken.
• Een goede coach daagt je uit, maar blijft je ondersteunen tot jij aangeeft dat het niet meer (of minder) nodig is!
• Een goede coach gaat met je in gesprek als jij je niet (meer) prettig voelt bij de coaching.
  
  

Resultaten die je mag verwachten

• Je gaat merken dat je zelfvertrouwen groter wordt.
• Faalangst en onzekerheid worden minder.
• Je krijgt meer regie over je eigen leven.
• Het lukt steeds beter om in goede gezondheid en balans te blijven.
• Je valt minder snel terug in gepieker of angsten voor de toekomst.
• Belemmerende overtuigingen die over jezelf had verdwijnen.
• Je wordt milder voor jezelf.
• Het besef groeit dat autisme er mag zijn en een onderdeel is van wie je bent.

Bijlage:

Bron: NVA


 
        Bram Sizoo
 
Openheid over suïcide(gedachten) is óók belangrijk voor mensen met autisme , zegt Bram Sizoo, psychiater bij Dimence en specialist op het gebied van suïcidaliteit en autisme. ‘Ga erover in gesprek. Op een respectvolle manier, zonder te oordelen. Probeer niet meteen met oplossingen aan te komen, oprecht luisteren en begrip tonen kunnen ook al enorm helpen.’
Door onze redacteur Julie Wevers

Uit meerdere onderzoeken komt naar voren dat mensen met autisme een verhoogd risico hebben op suïcidaliteit. Hoe verklaart u dat?
‘Er lijkt inderdaad sprake van een verhoogde kans op suïcides, suïcidepogingen en suïcidale ideaties – dat is het denken over suïcide zonder dat je een poging doet. Dat zijn dus eigenlijk drie verschillende dingen die in elkaar kunnen overgaan, maar die niet hetzelfde zijn.
Wat wij hier bij Dimence vaak horen van mensen met autisme die suïcidaal zijn, is dat zij het leven niet meer op die manier willen. Altijd die conflicten met andere mensen. Altijd horen dat je het niet goed doet, dat je gewoon wat meer je schouders eronder moet zetten. Steeds weer aanlopen tegen het besef dat wat voor jou moeilijk is, voor anderen makkelijk en vanzelfsprekend is.
Daarnaast kunnen mensen met autisme ook erg veel last hebben van zelfkritiek. Ze vinden vaak dat ze het niet goed genoeg doen in het leven, bijvoorbeeld omdat ze moeten leven van een uitkering. En ‘niet goed genoeg’ is voor sommige mensen met autisme hetzelfde als ‘dus fout’.’

Spelen er volgens u nog andere factoren, naast de bekende algemene risicofactoren zoals eenzaamheid, depressie en werkloosheid?
‘Ja, de kwaliteit van de autismezorg. Het is essentieel dat je als persoon met autisme goed wordt begrepen. Dat een hulpverlener niet wéér een kant-en-klaar programma van de plank haalt dat niet aansluit bij jouw klachten. Een algemeen behandelprogramma voor een depressie is prima, begrijp mij niet verkeerd, maar het slaat niet aan als je probleem veel fundamenteler is dan alléén een sombere stemming.
Wat ik vaak tegenkom is dat suïcidale mensen met autisme in hun leven heel veel verschillende hulpverleners hebben gehad. En dat geen van hen echt naar de kern van de zaak keek. Dat niemand ze bijvoorbeeld een keer vroeg: hoe zit dat nou bij jou in elkaar?’

In het boek Behandeling van suïcidaal gedrag in de praktijk van de GGz schrijft u dat ook psycho-educatie er soms toe kan leiden dat mensen met autisme het niet meer zien zitten. Kunt u dit toelichten?
‘Dat is gebaseerd op eigen waarnemingen. Er zijn jongvolwassenen – mensen die net de diagnose autisme hebben gekregen – die heel ijverig een psycho-educatiegroep doorwerken. Sommigen nemen wat ze daar horen heel letterlijk en betrekken alles op zichzelf. Die zeggen dan na afloop van de cursus: “Oké, nu heb ik dus geleerd dat ik geen normale relatie aan kan gaan, dat ik meer kans heb op problemen op de arbeidsmarkt, dat ik bepaalde beroepen beter niet kan uitoefenen én dat ik beschermd moet gaan wonen. Nou: dank u feestelijk voor deze psycho-educatie, maar hier ga ik dus niet aan beginnen.”’

Daar gaat dan iets heel erg mis..
‘Het illustreert in mijn ogen heel goed dat je als hulpverlener niet zomaar iets van de plank moet trekken voor mensen met autisme. Ook laat het zien dat online therapie voor deze doelgroep lang niet altijd een goed idee is als die therapie niet wordt aangevuld met face-to-face contacten. Na afloop lezen zij weliswaar op hun computerscherm: ‘Als je na deze module psycho-educatie nog problemen hebt, kan je contact opnemen met..’ Maar sommige mensen met autisme hebben op dat moment helemaal geen probleem. Zij hebben dan namelijk allang bedacht: dát leven, dat gaan we dus niet doen. Bijna met een soort blijmoedigheid.’

Waren die mensen wellicht beter afgeweest zonder diagnose?
‘Ze waren natuurlijk niet voor niks in een diagnose-traject terecht gekomen; blijkbaar waren er dus al problemen. Maar je moet mensen met autisme wel maatwerk bieden én zorgvuldig blijven volgen. Tijdens een goede psycho-educatie vertel je eerst iets over de groep in het algemeen. En vervolgens onderzoek je hoe dat allemaal bij een individueel persoon zit. Bovendien check je altijd goed hoe iemand alle informatie precies heeft opgevat want een misverstand is heel snel ontstaan.’

U geeft als psychiater regelmatig advies aan de Levenseindekliniek. Welke dilemma’s komt u daarbij tegen als het gaat om cliënten met autisme?
‘De Levenseindekliniek kijkt onder meer of er sprake is van stelselmatig, chronisch lijden. Dat is vaak nog wel redelijk goed in te schatten. Maar daarnaast moet er ook sprake zijn van uitzichtloosheid. Daar zit wat mij betreft het grootste dilemma. Want hoe definieer je dat? Moet iemands situatie subjectief uitzichtloos zijn? Dan voldoe je daar al snel aan, zeker als je autisme hebt en je misschien zwart-wit redeneert: het is nu zo en het zal dus altijd zo blijven.
Maar als psychiater kan ik niet in de toekomst kijken. Wie ben ik dan om te zeggen dat iemands situatie voor altijd uitzichtloos is? Enkele jaren geleden werd ik door de Levenseindekliniek gevraagd om een second opinion in verband met een verzoek van een man met autisme. Vanwege grote drukte hier bij Dimence kon ik hem pas twee maanden later zien. In de tussentijd was de man een vrouw tegengekomen. Hij wilde absoluut niet meer dood. Was mijn wachttijd korter geweest, dan was deze meneer nou misschien dood geweest.’

Wat kenmerkt volgens u suïcidaliteit bij mensen met autisme?
‘Heel opvallend vind ik de resoluutheid waarmee sommige mensen met autisme tot suïcide kunnen besluiten. Bijna tevreden denken ze: ‘Nou hebben we toch maar mooi een oplossing bedacht.’ Ik herinner mij bijvoorbeeld een cliënt die blijmoedig aangaf dat zelfdoding dé oplossing was voor al zijn problemen. Daardoor zou er geld voor zijn vrouw vrijkomen, hij zou niet meer tot last zijn voor zijn kinderen en hij kon ook niet meer werkloos worden. Hij vond het echt een gewéldige uitvinding! En zijn vrouw zat er naast, doodsbang dat hij het daadwerkelijk zou gaan doen.’

Wat kan je als naaste of als hulpverlener doen als iemand met autisme suïcidaal is?
‘Ga erover in gesprek. Op een respectvolle manier, zonder te oordelen. Probeer niet meteen met oplossingen aan te komen, oprecht luisteren en begrip tonen kunnen ook al enorm helpen.
Informeer ook openlijk op welke manier hij of zij nadenkt over zelfdoding en of er misschien al concrete plannen zijn. Daarmee neem je het signaal serieus en kan je tegelijkertijd inschatten in welke fase iemand zich bevindt. Denkt iemand er af en toe over na? Of zijn er al vergevorderde plannen?’
Help, indien nodig, iemand ook om woorden aan zijn gevoelens te geven. Uiteraard zonder de ander daarbij woorden in de mond te leggen. En ga vooral samen verkennen wat er nou aan de hand is. Probeer te achterhalen waarom iemand nou zo suïcidaal is, dat is het allerbelangrijkste. De grote valkuil bij suïcidaliteit is dat het vervolgens alléén nog maar daar over gaat, maar daarmee kom je niet verder.
Je kan bijvoorbeeld vragen stellen als: wat maakt nou dat je je zo voelt? Wat maakt nou dat je dit zegt? Wat voel je dan? Wéét je wat je voelt? Kan je concrete voorbeelden geven waardoor dat gevoel erger wordt?’

Zelf zegt u in crisissituaties weleens: ‘Dood kan je altijd nog’. Waarom?
‘Als je tegen iemand in een acute crisis zegt dat hij geen suïcide mag plegen, maakt dat de paniek alleen maar groter. Met de mededeling ‘dood kan je altijd nog’ zeg je twee dingen: ik pak jou die ‘nooduitgang’ niet af. Maar ook: het hoeft niet stante pede. Het kan morgen of overmorgen ook nog. Maar geef mij nu eerst de kans om samen met jou te onderzoeken of er reële alternatieven zijn.’

Als psychiater maakt u ook regelmatig gebruik van metaforen. Hoe pakt u dat aan?
‘Natuurlijk moet je dat niet doen bij mensen die daar niets mee kunnen, maar de meeste mensen met autisme snappen metaforen heel goed. Ik ga meestal in op een metafoor die iemand zelf aandraagt, soms probeer ik er ook zelf een aan te dragen. Er was bijvoorbeeld eens een suïcidale man met autisme die tegen mij zei: “Een piano kan nooit zo gestemd worden dat alle noten goed zijn.” Wat hij bedoelde was: ik verdraag geen imperfectie en alles is imperfect. Toen wees ik hem erop dat er ook nog zoiets bestaat als good enough door te zeggen dat er toch prachtige concerten zijn. Ondanks al die imperfectie. Dit hielp hem om te begrijpen dat imperfectie óók een optie is, maar daarmee vond hij dat nog wel enorm moeilijk hoor.’

Wat kan de overheid doen om suïcide bij mensen met autisme te voorkomen?
‘Erkennen dat het leven voor mensen met autisme soms heel erg moeilijk is, soms zelfs zo moeilijk dat ze niet meer willen leven. En dat hun lijden heel complex kan zijn, zonder dat je het direct merkt. Op dit moment is er heel veel aandacht voor de zogeheten verwarde personen. Dat zijn mensen aan wie wél merkt dat het niet goed met ze gaat. Omdat ze ‘gedoe’ geven, bijvoorbeeld op straat. Maar er zijn ook mensen die niemand tot last zijn, die in eenzaam lijden omdat ze niet op dezelfde golflengte zitten als de samenleving om hen heen. Die misschien nooit buiten komen. Ook die mensen hebben zorg, aandacht en begrip nodig,
Daarnaast zou de overheid kunnen investeren in kennis over suïcide bij iedereen die te maken heeft met mensen met autisme, zoals vrijwilligers, coachingsbureau’s of welke andere club dan ook. Zodat zij allemaal weten: soms wordt het mensen met autisme te veel en zien ze het niet meer zitten. En dat je dat dan heel goed met ze kunt bespreken, zonder in een kramp te schieten.’

Dit interview is gepubliceerd naar aanleiding van de lancering op Wereld Suïcide Preventie Dag 2019 van de Factsheet Suïcidaliteit en Autisme van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en 113 Zelfmoordpreventie.
Praten over zelfdoding kan bij de landelijke hulplijn 113 Zelfmoordpreventie. Telefoonnummer 0900-0113 of www.113.nl