Autisme en ervaringsdeskundigheid

In dit blog (deel 2) de overige  vragen over ervaringsdeskundigheid en autisme.

• Hoe zie jij autisme in de toekomst?
• Ging de autismepraktijk meteen goed van start?
• Kan ik met mijn autisme ook autisme coach worden?
• Kan ik dan gaan werken als ervaringsdeskundige?
• Heeft het voordelen dat jezelf autisme hebt?
• Hoe zie jij autisme in de toekomst?
• Hoe denk je over neurodiversiteit?
• Je praktijk bestaat nu 5 jaar. Hoe kijk je daarop terug?
• Hoe ervaar jij het ouder worden met autisme

Hoe zie jij autisme in de toekomst?

Het labelen en hokjes denken zal niet wezenlijk veranderen.
We zullen door onderzoek steeds meer te weten komen over de werking van het centrale zenuwstelsel. Diagnosen zullen veranderen. Mogelijk bestaat autisme over tien jaar niet meer als diagnose omdat we dan veel meer weten als nu.
We kunnen ook niet goed diagnosticeren zolang je dit niet objectief kunt vaststellen via een bloedtest of hersenscan.
Of komt er een wereldwijde acceptatie dat we alle soorten breinen nodig hebben?
Dat lijkt mij nu nog een illusie. Mensen willen kaderen, structuur aanbrengen om overzicht te krijgen en daar hoef je geen autisme voor te hebben.

Ging de praktijk autismepraktijk meteen goed van start?

Er bleek enorm veel vraag te zijn naar een autismepraktijk voor volwassenen met autisme en een gemiddelde intelligentie en hoogbegaafdheid. Dat had ik bij mijn voorbereiding, in het marktonderzoek, al ontdekt. Ik wist dat deze specialisatie goed zou werken. Bovendien is dit mijn doelgroep waar ik mij het meest bij betrokken voel en het goed kan begrijpen en bij kan inleven.
Door de wachtlijsten in de GGZ is de toestroom enorm. Feitelijk zijn er te weinig autisme specialisten voor deze doelgroep. Vervolgens is er de uitstroom van GGZ clienten. Na de diagnose en psycho educatie zijn ze uitbehandeld, maar weten ze nog steeds niet goed wat de impact is van de diagnose en dat kan zorgen voor onzekerheden. Er zijn bijvoorbeeld vaak gevolgen op het werk en/of in de relatie of huwelijk.

Kan ik met mijn autisme ook autisme coach worden?

Deze vraag krijg ik regelmatig. Mijn visie is dat je een HBO opleiding moet hebben als autisme coach en ervaring in de hulpverlening. Niet via korte trainingen van een paar dagen of online even een training volgen, maar een goede opleiding. Ook als je geen autisme hebt dan is een goede opleiding noodzaak. Dat is mijn visie mede doordat ik veel clienten heb gehad die eerder coaching hadden bij een autismecoach met onvoldoende opleiding. Autisme is ingewikkeld om te begrijpen. Het is een vak apart binnen de hulpverlening.

Kan ik gaan werken als ervaringsdeskundige?

Er zijn opleidingen om te gaan werken als ervaringsdeskundige. Deze heb ik zelf gevolgd na mijn diagnose (HEE). Helaas was er niemand van de docenten bekend met autisme. Voor mij was deze opleiding niet zinvol mede omdat er geen toekomstperspectief in zat. Ervaring heb ik opgedaan bij het Autisme Informatie Centrum. Doordat mensen nu veelal online alles opzoeken waren er nauwelijks bezoekers. Ook lotgenotengroepen werken met ervaringsdeskundigen.
Als vrijwilliger met ervaringsdeskundigheid kan je altijd terecht bij organisaties. Deze ervaringsdeskundige zijn nodig en het is zinvol werk.

Heeft het voordelen dat jezelf autisme hebt?

Volgens mijn clienten is dat een groot voordeel. Ik hoor vaak van clienten dat ze het  waarderen dat ik ze echt begrijp in hun worstelingen met het leven met autisme.
Zelf heb ik langdurig hulpverlening gehad van iemand uit de GGZ die zelf geen autisme had. Daar was ik uitermate tevreden over.
Een korte periode had ik thuisbegeleiding van iemand van de MEE en ook deze hulpverlener zonder autisme sloot goed aan.  
Toen ik mijn diagnose nog niet had heb ik slechte ervaringen gehad in de GGZ. Elke therapie sloeg niet aan en ik kreeg hierdoor veel nevenschade. De juiste diagnose is belangrijk. Als de GGZ niet het autisme ziet dan is elke vorm van therapie zinloos. Helaas komt dat nogal een voor en dan met name bij vrouwen. Verkeerde diagnose en dus ook geen aansluitende behandeling met als gevolg nog meer klachten zoals, met name, angst stoornissen.

Het is altijd zoeken naar de hulpverlener die goed bij je past en daarbij kan de eigen ervaring van de hulpverlener een voordeel zijn. Soms echter ook een nadeel want ik hoor ook ervaringen van clienten die eerder bij een ervaringsdeskundige waren en dat liep niet goed.
Een hulpverlener met autisme die vaak vertelt over hoe het voor hem of haar is met autisme kan hinderlijk zijn.
Eigen ervaringen zet ik alleen in als dit in dienst is van de client. Als het iets kan toevoegen. Ik ga niet spontaan over mijn eigen leven vertellen. Dat is niet ervaringsgericht werken. Mijn ervaring zit in mijn persoon en als hulpverlener haal ik dat erbij als instrument als dat iets toevoegt aan het hulpverleningsproces.

Hoe denk je over neurodiversiteit?

De neurodiversiteitsbeweging pleit voor een verandering in denken, door te erkennen dat neurologische verschillen gewoon een natuurlijk onderdeel zijn van menselijke diversiteit, en dat ze op hun eigen waarde gewaardeerd moeten worden.
Deze beweging heeft gelijk en alleen dit kan ervoor zorgen dat mensen niet somber thuis jarenlang op de bank hoeven te zitten.
Autisme is geen tekortkoming. Je kunt er zeker mee studeren en werken. Het is nog een lange weg voordat dit is doorgedrongen op de werkvloer en op hoge scholen en universiteiten. Gelukkig zijn er uitzonderingen waarbij men wel kan rekenen op aangepast werk of onderwijs.
Op de werkvloer heb ik last gehad van discriminatie op mijn werk na de diagnose.
Mijn diagnose werd gezien als de manier om mij te ontslaan als hulpverlener. Met autisme kon je, volgens de organisatie, geen hulpverlener zijn. Immers,  “ik had geen empathie” sprak mijn leidinggevende. Dit gebeurde in 2011. Nog steeds heb ik hier last van hoe deze dossiervorming is gegaan. Met zo weinig empathie vanuit de organisatie en  met 0%  Theory of Mind. Nu weet ik dat ik niet de enige ben met autisme die dit moet meemaken. Het overkomt dagelijks mensen met autisme.
Als een verkeerde werkgever eenmaal iets gevonden heeft dat verklaard waarom je anders je werk doet dan anderen (anders, maar nog altijd goed) dan is het ontslag in zicht. Het is dan de bekrompenheid van de werkgever die niet wil en kan meebewegen. Mensen met autisme noemen ze dan “niet flexibel of star en rigide”. Het zijn echter de werkgevers die dan eens in de spiegel mogen kijken. Er zijn genoeg organisaties die werkgevers op dit punt kunnen bijscholen.

Hoe ervaar jij het ouder worden met autisme?

Soms denken (of krijgen) mensen dat ze door het ouder worden meer last krijgen van het autisme. Daar merk ik persoonlijk niets van.
Ik heb ook beperkingen en ervaar het beperkt zijn elke dag. Deze beperkingen zijn nu goed te dragen, maar dat komt ook door de levenservaring. Vijf jaar geleden was ik nog niet zover. Naarmate ik ouder ben geworden kan ik beter nadenken en relativeren. Er is minder strijd en paniek. Mijn beperkingen kom ik minder tegen omdat ik mijn eigen aangepaste werk vorm heb gegeven. Als ik regulier zou werken zonder aanpassingen zou ik veel meer last hebben van de beperkingen omdat ik niet goed ben in samenwerken. Dat is zo vermoeiend om voortdurend je collega’s te begrijpen en compromissen te maken en geduldig te zijn. Als ik niet geduldig kan zijn word ik direct en loop ik stappen vooruit om daarna weer teruggefloten te worden met als eindresultaat lastige gesprekken waarin ik mezelf niet goed kan uiten. Dat nooit meer.
Het ouder worden brengt mij alleen meer ontwikkeling.
Mijn hersenen lijken het beter te doen dan ze ooit hebben gedaan. Ik begrijp veel meer dan vroeger. Dat is echt waar. Het zenuwstelsel staat niet meer voortdurend op overleven. Daardoor komt er zoveel ruimte vrij voor verdere groei.
Hoe je autisme ervaart naarmate je ouder wordt is voor iedereen anders. We zijn verschillend met andere levenservaringen en lichamelijke conditie. Regelmatig hoor ik dat het autisme minder een rol speelt naarmate je ouder wordt. Dat het ouder worden het autisme juist zou verergeren hoor ik ook. Dit is een onderwerp voor een nieuw blog.