Autisme: Theory of Mind

 

Tekening: M.Pijler

Dr. Annabel Nijhof heeft, onder leiding van professor dr. Roeljan Wiersema en professor dr. Marcel Brass, onderzocht of personen met ASS een andere hersenactiviteit vertonen dan personen zonder ASS tijdens mentaliseren. Hierbij heeft zij een bepaald hersengebied in het bijzonder bestudeerd: de temporopariëtale junctie, omdat dit gebied specifiek gelinkt is aan de theory of mind.

Inleiding

Mijn theory of mind (mentaliseren) was lange tijd niet goed, maar dat besefte ik toen niet. Als ik werd aangesproken op mijn beperkingen in sociale vaardigheden dan had ik geen idee wat men bedoelde. Ik was direct en eerlijk. Wat was daar mis mee? Dat het iets deed met de ander kwam niet spontaan bij mij binnen. Ik schrok als ik hoorde dat ik iemand had gekwetst. Als ik vervolgens mijn verontschuldigingen aanbod was dat voor de ander meestal niet geloofwaardig. Het maakte mij onzeker en dat maskeerde ik met defensief gedrag. Door emotionele verwaarlozing kan ook een probleem ontstaan in de theory of mind. Toch is er een belangrijk verschil in de uiting hiervan bij mensen met autisme. Een belangrijk criteria uit de DSM 5 voor het diagnosticeren van autisme is; beperkingen in de sociale en communicatieve vaardigheden. Natuurlijk zijn er ook neuro typische mensen met beperkingen in de sociale en communicatieve beperkingen. Dat uit zich dan weer anders.

Als hulpverlener zet ik “de knop aan” om de ander goed te begrijpen. Dat doe ik door te luisteren en door vragen te stellen. Ik kan goed mentaliseren in mijn vakgebied. Spontaan reageren op emoties van mensen buiten de praktijkruimte, die ik niet goed ken, is moeilijker.
Als iemand naar mijn praktijk komt is duidelijk wat van mij wordt verwacht. De tijd is afgebakend en er zijn doelen. Buiten de praktijk ben ik sociaal zijn en door levenservaring heb ik veel geleerd, maar ik moet “de knop” bewust aanzetten.

 

Waar gaat dit blog over?

• Wat is de Theory of Mind (ToM)?
• Hersenonderzoek Annabel D. Nijhoff uit 2018
• Relationeel mentaliseren
• Ontwikkeling van de Theory of Mind
• Rekening houden met de ToM
• Intense World Syndrome

Wat is de Theory of Mind (ToM)?

Dit is het vermogen om je te verplaatsen in de ‘mentale staat’ van een ander, zoals andermans emoties, overtuigingen, of bedoelingen (Premack & Woodruff, 1978).
Wanneer je bijvoorbeeld een man van de fiets ziet vallen, draagt ToM eraan bij dat je begrijpt dat hij misschien pijn heeft en mogelijk geholpen wil worden. Een ander voorbeeld: Je komt thuis van de supermarkt, maar bent iets heel belangrijks vergeten. Wanneer je partner dan zegt: ‘Je wordt bedankt!’, kun je dankzij ToM begrijpen dat de opmerking sarcastisch is en dat je partner niet écht dankbaar is. In allerlei sociale situaties is het dus erg belangrijk dat jij je in een ander te kunnen verplaatsen. Een probleem met de ToM kan in zulke situaties tot veel onbegrip en moeilijkheden leiden.
De gevolgen van beperkingen in de ToM kunnen groot zijn en ten kostte gaan van je baan of relatie.

 

Onderzoekers Apperly en Butterfill (2009) stelden voor dat er twee vormen van Theory of Mind zijn: spontaan en expliciet.

1. Spontane empathie (emotionele, affectieve)
Het vermogen om te voelen of denken wat iemand anders voelt. Bijvoorbeeld als iemand verdrietig is, dat je zelf ook verdrietig wordt.
Je verplaatst je spontaan in een ander, zonder dat je daar nadrukkelijk om gevraagd wordt. Deze spontane ToM verwijst bijvoorbeeld ernaar dat je, in het voorbeeld van de man die van de fiets viel, bijna direct medelijden voelt en naar hem toe zou willen rennen. Dit is een voorbeeld waarbij volwassenen met autisme met een normale intelligentie spontaan op zullen reageren omdat ze door ervaringen weten dat dit pijn zal doen ook al voelen ze dat niet zelf. Ingewikkelder is het als een ander psychisch nood of pijn heeft en er niet zo duidelijk over is, ofwel de context niet helder is.

Een collega vertelde mij bijvoorbeeld dat ze een moeilijk weekend had gehad waarin ze zich eenzaam had gevoeld. Mijn reactie was gericht op een oplossing (je had kunnen gaan wandelen of sporten zoals ik dat doe). Dat sloot niet aan bij waar ze behoefte aan had en ze reageerde geïrriteerd. Inmiddels weet ik dat ze geen oplossing wilde, maar wat dan wel? Spontaan haar fysiek of mentaal troosten kon ik niet omdat mij dat zo zinloos leek (en eigenlijk nog steeds zo voelt). Spontane empathie is minder aanwezig bij mensen met autisme.

2. Cognitieve empathie (expliciete)
Dit is het vermogen om te begrijpen wat iemand denkt of voelt. Bij cognitieve empathie komen geen emoties kijken.

Dit is een langzamer en meer weloverwogen proces dat je bewust kunt inzetten, maar dat daarom ook meer energie kost.

Dat noem ik “de knop” aanzetten van “nu verplaatsen in de ander”. Ik zet dat bewust in als ik hoor of zie dat het om een serieuze of ernstige situatie gaat.
Mensen met autisme zijn vaak goed in cognitieve empathie. In de maatschappij wordt meer waarde gehecht aan spontane empathie. Dat is raar omdat je cognitieve empathie nodig hebt om tot oplossingen te komen (mocht een oplossing nodig zijn).

Het gemis van spontane empathie vraagt om geduld van collega’s of partners. Geduld omdat het soms even duurt voordat een adequate reactie komt. Dat is dan wel een reactie waar je mogelijk mee verder komt.

Hersenonderzoek Annabel D. Nijhoff uit 2018

Tot nu toe weten onderzoekers dat mensen met autisme vaak problemen ondervinden in sociale situaties. De vaardigheid om je in een ander te verplaatsen noemen we dus de ‘theory of mind’. Uit een serie onderzoeken waarbij niet alleen naar het gedrag, maar ook naar de hersenactiviteit van deelnemers werd gekeken, is gebleken dat mensen met autisme vooral moeite hebben om zich spontaan in te leven in een ander. Als hen expliciet gevraagd wordt zich in te leven, lukt het vaak wel.

Met deze reeks onderzoeken hebben ze aanwijzingen gevonden dat tekortkomingen in spontane ToM een rol spelen bij autisme, al waren niet alle resultaten eenduidig en is er meer onderzoek nodig.

Een probleem met spontane ToM biedt een mogelijke verklaring voor de sociaal-communicatieve moeilijkheden van personen met ASS. Ook zou dit probleem met spontane ToM kunnen verklaren waarom deze moeilijkheden blijvend aanwezig zijn, onafhankelijk van het ontwikkelingsniveau van een persoon, en zowel bij zeer jonge kinderen als bij volwassenen met ASS. In dat onderzoek werden zowel voor de verschillen in ToM, als voor de ongewone respons op de eigen naam de betrokkenheid van de temporopariëtale junctie aangetoond. Dit wijst op een cruciale rol van dit hersengebied bij de sociale moeilijkheden gerelateerd aan ASS, in overeenstemming met eerder onderzoek.

Daarmee is het echter nog niet duidelijk of de verminderde activatie van dit gebied bij iemand met ASS inderdaad de dagelijkse problemen in sociale situaties veroorzaakt.

Relationeel mentaliseren

Studie neurowetenschapper Eliane Deschrijver van de UGent. (2020)

Onderzoekers van de UGent en de universiteit van New South Wales in Sydney ontdekten dat de hersenen van mensen met autisme wel degelijk een beeld kunnen vormen van wat iemand anders denkt.
De theory of mind heeft lange tijd centraal gestaan in de verklaringsmodellen over autisme. “Onze studie nuanceert het belang van de theory of mind”, stelt neurowetenschapper Eliane Deschrijver van de UGent. “Doorgaans moeten we tijdens een gesprek niet alleen inschatten wat de ander denkt, maar ook of de ander nog wel hetzelfde denkt als ons, of we nog op dezelfde golflengte zitten”. Dit is wat onderzoekers “relationeel mentaliseren” noemen.

Relationeel mentaliseren (Deschrijver & Palmer, 2020; Deschrijver, 2021):
Sociaal gedrag kan vooral worden gedreven door het detecteren en oplossen van conflicten tussen het eigen en andermans denken over de wereld.
Als mijn collega over problemen op het werk praat terwijl ik over mijn zieke hond nadenk, zitten we niet op dezelfde golflengte. Wanneer je hersenen zo'n sociale ontkoppeling opmerken, kunnen we op zoek gaan naar een manier om deze interpersoonlijke afstand op te lossen. Ik kan vragen gaan stellen over haar werk. Zij kan opmerken dat ik niet aan het luisteren ben. Vervolgens praten we over de problemen op het werk en over de zieke hond. We zitten dan weer op elkaars golflengte en er is wederkerigheid.

Ander voorbeeld.
Wanneer tijdens een gesprek de ene persoon over de kinderen praat en de ander in gedachten in de Efteling zit dan ontstaat een conflict. Er is geen wederkerigheid in het gesprek. Als dit je overkomt en je wilt de wederkerigheid herstellen dan is het nodig dat:
je signaleert dat je niet aan het luisteren bent. Hoe signaleer je dat? Dit moet je afleiden uit subtiele signalen van je gesprekspartners. Als je in staat bent om te signaleren ben je waarschijnlijk ook in staat om een keuze te maken. Blijf ik in gedachten bij de Efteling of geef ik mijn aandacht aan het gesprek over de kinderen.

Als je partner graag je aandacht wilt en zijn of haar problemen van de dag wil bespreken dan heb je daar aandacht voor nodig, maar ook het vermogen om signalen op te vangen van de ander. Het gaat ook hier om de wederkerigheid waarvan men meent dat mensen met autisme hier minder goed toe in staat zijn waardoor de sociale en communicatie conflicten kunnen ontstaan. Mensen met autisme hebben meer moeite om het onderscheid te maken tussen de eigen gedachten en de gedachten van anderen.
Hierdoor zou het moeilijk zijn om bijvoorbeeld van onderwerp te veranderen of om te schakelen naar de gedachten van de ander.

Ontwikkeling van de Theory of Mind

 

Rekening houden met de ToM

Wanneer je opmerkt dat de beperkingen vanuit de ToM een rol spelen in het contact dat je hebt met collega’s, partner en vrienden dan kan je hier rekening mee houden. Belangrijkste is dat je het signaleert en het de ander, als je wilt, laat weten. Dit vergt in het begin oefening, maar het is mogelijk dit te ontwikkelen. Je autisme wordt niet minder, maar je leeft gemakkelijker. Helaas kan je niet verwachten dat iedereen begrijpt wat autisme is. Dat is de realiteit. Onbegrip zal blijven bestaan.
Daarom zal je goed voor jezelf moeten zorgen in de vorm van assertiviteit. Dat kan je onder andere leren door anders te communiceren. Niet defensief, maar assertief. Oorzaken vanuit het autisme zijn:

Schakeltijd
-Je hebt even tijd nodig om de mening van de ander te verwerken en te bedenken wat jouw mening is.

-Je hebt even tijd nodig om hetgeen de ander je vertelt te verwerken in wat precies wordt bedoeld. Met name bij informatie die je niet eerder hebt gehoord.

Overprikkeling

- Denk en doe blokkades hebt waardoor actief luisteren minder goed lukt. Reageren op de ander is dan moeilijker.

Letterlijk nemen van taal

-Moeite met onderscheid maken van wat bedoeld is als grap of niet, of ironie of sarcasme.
-Feedback negatief ontvangen ook als het positief is bedoeld (of andersom).

Moeite met voorspellen of verbeelding
-Oplossingen die abstract zijn niet meteen kunnen voorstellen (geen beeld van kunnen maken).

-Wat er mogelijk kan gebeuren niet meteen vooruitzien.

-Niet meteen bedenken wat je reactie met de ander doet.

Handvaten
Onderstaande handvaten zijn slechts een paar voorbeelden. Het gaat erom dat je kan signaleren wat er in jouw hoofd en gevoel gebeurd en dat je dit leert te benoemen op een assertieve manier zonder dat je meteen de “autisme kaart” trekt. Helaas krijg je, met die “autisme kaart”, namelijk vaak het onbegrip of de verkeerde discussie. Mensen met autisme die geleerd hebben assertief te reageren gaan prettiger door het leven. Hiervoor is nodig dat je goed weet hoe het autisme zich bij jou uit en dat jij je hier niet voor schaamt.

Wat is de “autisme kaart”?
Aangeven dat je iets niet kan omdat je autisme hebt. Dit kan je zeggen, maar wees dan assertief als er met onbegrip op wordt gereageerd. Wordt je boos of opstandig dan ben je niet assertief. Je hebt er zelf dan het meeste last van. Accepteer dat niet iedereen zal begrijpen waarom je iets niet kan.

Wat kan je signaleren?
-Signaleer dat je de informatie (het gesprek) niet goed kan volgen.
-Schaam je niet hierover.
-Benoem wat je denkt (ik volg het even niet, kan je even herhalen wat je net vertelde?)
-Signaleer je een denk blokkade (even de klust kwijt zijn) geef dan aan dat je er later op terug wilt komen.
-Signaleer je een trigger omdat je een andere mening hebt geef dat aan bijvoorbeeld “ik respecteer je mening, maar ik denk er anders over”.
-Kom je niet goed uit je woorden benoem dat dan “ik wil iets zeggen maar kan nu even de woorden er niet voor vinden, maar ik kom erop terug”.

Wanneer je hiermee gaat oefenen doe dat dan stap voor stap. Begin met signaleren. Sta daar bij stil. Schrijf op in welke situaties dit gebeurd. Met een signaleringsplan kan je dit goed in beeld brengen en daarna beginnen pas de stapjes om het te gaan benoemen en de reacties te gaan beschrijven.

Intense World Syndrome

Er wordt vaak gedacht dat mensen met autisme te weinig voelen. Maar er is ook nog een andere mogelijkheid, namelijk dat mensen met ASS niet te weinig voelen, maar juist te veel.

Het Intense World Syndrome of de Intense World Theory (Markram, Markram & Rinaldi, 2007) gaat ervan uit dat er bepaalde lokale neurale netwerken (aan elkaar verbonden zenuwcellen met een specifieke functie) in het brein van mensen met autisme hyperactief (supercharged) zijn. Het idee bestaat dat deze hyperactieve netwerken autonoom worden en in het geheugen ingesleten raken. Dit zorgt voor een overdreven waarneming (hyper-perception), overdreven aandacht (hyper-attention), extreem geheugen (hyper-memory) en extreme emotionaliteit (hyper-emotionality). Deze zaken kunnen ertoe leiden dat de omgeving zo intens worden ervaren dat ze zich hier het liefst van afkeren. Dit zou kunnen verklaren waarom mensen met autisme (sociale) situaties vermijden of zich eruit terugtrekken.

Ook dit is een theorie (net als de ToM). Autisme is veel complexer dan overprikkeling van de zintuigen. Het grootste probleem van mensen met autisme (en een late diagnose) spelen zich af op het werk of in de relatie waarbij een goede ToM belangrijk is.
Ik ervaar het als een groot misverstand dat overprikkeling door de zintuigen vaker centraal is komen te staan als het gaat om autisme. Veel volwassenen met autisme scoren op de praktijk niet of nauwelijks hierop. Een overbelast zenuwstelsel komt voor bij alle mensen. Wat ik bedoel is dat deze last er kan en zal zijn, maar dat alleen is niet het autisme. Als we onbegrip over autisme de wereld uit willen krijgen dan begint het misschien wel hiermee. Het gaat niet alleen om de gevoeligheden voor licht en geluid en drukte. Daar kan immers elk mens last van hebben. Autisme begrijpen is ingewikkeld.

Tot slot

Volwassenen met autisme en een late diagnose hebben, door levenservaring, meestal een goed ontwikkelde cognitieve ToM. De problemen met spontane ToM uiten zich met name op het werk en in de partnerrelatie. Dit kan gecompenseerd worden door even tijd te nemen voor overleg.

Belangrijk is dat er acceptatie is dat de spontane empathie niet altijd vanzelfsprekend is. Mensen met autisme ervaren veel emoties en zijn vaak zeer empathisch, maar het wordt anders geuit.

Bronnen
Hoe kunnen mensen met autisme zichzelf zijn? | EOS Wetenschap
Volwassenen met ASS vertonen andere hersenactiviteit tijdens Theory of Mind — Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen — Universiteit Gent (ugent.be)
‘Theory of mind’ - hypothese 2.0 | Participate autisme (participate-autisme.be)
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213158218300512