Autisme: rouwverwerking na overlijden

Schilderij op hout : M. Pijler

Inleiding

Mijn eerste ervaring met rouw kwam toen ik zes jaar was en mijn broer verongelukte. Ik ben toen niet verdrietig geweest. Wat ik wel voelde en zag was het verdriet van mijn ouders. Dat vond ik erg verwarrend en schokkend.  Meteen erna leek het wel of ik juist energie kreeg van alle bezoek dat er kwam. Alsof er een feest op komst was. Normaal kregen we zelden bezoek. Bij het afscheid gingen we naar mijn broer kijken in de kist en om beurten moesten we hem een kus geven en een kruistreken maken op zijn borst met een takje. Dat had ik goed gedaan en ik voelde mij trots. Al deze reacties horen bij een zes jarige die voor het eerst geconfronteerd wordt met de dood. Tot ik bij de kist stond op de begraafplaats. Daar was ik niet op voorbereid. Wat ik raar vond was dat ze, de dagen erna, zijn matras en kleren wegdeden alsof hij nooit had bestaan en niet belangrijk was. Pas toen drong tot mij door het onvermijdelijke “hij komt niet terug”. Opgeruimd staat netjes. Ik kreeg geen uitleg en ik stelde geen vragen. De jaren daarna ging ik fantaseren over hoe het zou zijn als je onder de grond ligt en ik ging mij schuldig voelen want ik was niet verdrietig geweest. Ik was bang voor de dood en had nachtmerries en dwanghandelingen om de angsten voor de dood te bezweren.  
In het verleden waren er meer rituelen als nu, maar vroeger werd er minder gepraat over de dood. Er moest weer gewerkt worden en het leven moest zo snel mogelijk opgepakt worden. In deze tijd is er meer aandacht voor rouwen en het mogen praten hierover. De dood blijven we in het algemeen eng vinden en erover nadenken stellen we zo lang mogelijk uit.
Bij rouwverwerking helpt het als je gevoelens, gedachten en herinneringen aan de overledene met elkaar kunt delen. Het delen van gevoelens en gedachten is nu juist zo moeilijk voor mensen met autisme. Herinneringen delen kan minder moeilijk zijn omdat met het geheugen en feitenkennis meestal niets mis is.

De beleving hangt af van alle omstandigheden en van het niveau van functioneren en de leeftijd en levensfase van degene die is overleden en van degene die aan rouwen is.

Waar gaat dit blog over?

1. Waarom rouwen mensen met autisme anders?
2. Rouwproces
3. Hulpmiddelen bij de rouwverwerking

1. Waarom rouwen mensen met autisme anders?

Mensen met autisme willen graag de feiten weten. Dat kan de eerste reactie zijn en de vragen die daarbij komen. Voor de omgeving kan dit “hard” overkomen, maar voor mensen met autisme is dit belangrijk en dit wil niet zeggen dat er geen emoties zijn. Bijvoorbeeld als eerste reactie “nou kan ik niet naar het voetballen kijken en dat is pas irritant”.

Onverwacht valt er opeens iemand weg. Mensen met autisme hebben altijd al moeite met veranderingen. Gemaakte afspraken vervallen, activiteiten die samen werden gedaan kunnen niet meer. Alle zekerheid en veiligheid die de overleden persoon kon geven zijn opeens weg. Het leven is ineens onvoorspelbaar. In het gezin en de familie vecht iedereen met zijn eigen emoties. Mensen met autisme zijn erg gevoelig voor deze emotionele stemmingen en raken erdoor besmet, maar kunnen er niet altijd uiting aangeven.  

Bij een overlijden zijn er ongeschreven sociale regels en juist die zijn voor mensen met autisme moeilijk te begrijpen. Hoe moet ik mij gedragen bij een uitvaart? Wat moet ik zeggen en hoe moet ik mij gedragen? Wat kan ik doen als iemand toch opeens een troostende arm om mij heen leg die ik niet wil of juist wel wil maar niet krijg?

Met autisme kan het zijn dat pas op een later tijdstip een emotionele reactie komt op het overlijden. De rouw wordt uitgesteld.
Andere mensen met autisme zijn juist eerst intens verdrietig en in paniek en dan opeens is het over en klaar. Iedereen reageert anders, maar met autisme kan het een ander patroon volgen dan dat mensen zonder autisme verwachten.

De plechtigheden bij uitvaarten maken veel indruk en er zijn daarbij ook nog eens verschillende soorten heftige emoties. Al die heftige emoties bij elkaar in een ongewone prikkel rijke context zijn moeilijk te hanteren voor iedereen, maar zeker voor mensen met autisme. De drukte en de emoties, heden en verleden en toekomst. Alles komt bij elkaar en dat kan zo complex zijn dat iemand terecht komt in een autistisch niemandsland.

Mensen met autisme vinden het moeilijk om samen te rouwen. Ze zijn er wel bij en hopen wellicht een ander te kunnen ondersteunen door aanwezig te zijn. Hierbij staan ze in de “doe-modus” en niet in de “voel-modus”. Dat wil niet zeggen dat ze niets voelen. Met autisme zoek je naar duidelijkheid en voorspelbaarheid. Oplossingen bedenken zodat het onduidelijke geknaag (piekeren) kan ophouden. Hierbij denk je met autisme niet aan “samen rouwen” omdat dingen samen doen of delen altijd al erg moeilijk was.
Stemmingen zijn besmettelijk en dan weet je niet meer wat is van mij en wat is van de ander. Sommige mensen met autisme voelen de sfeer of stemmingen van de ander niet goed aan en anderen juist weer wel, maar kunnen er niet op anticiperen. Gevoelens of stemmingen van anderen kunnen veel ruis veroorzaken als je niet goed weet wat er de oorzaak van is. Je kunt de oorzaak ook niet weten als de ander er niets over zegt en als jezelf de vragen niet kunt of durft te stellen.

 

2. Rouwproces

In de literatuur kan je fasen vinden van het rouwproces. In het bijzonder bij mensen met autisme kan dit anders verlopen. Bijvoorbeeld eerst de fase boosheid en pas later de ontkenning. Of het begint juist met het onderhandelen. Hoelang een fase duurt is volledig afhankelijk van de persoon en de omstandigheden.
Fasen herkennen kan helpende zijn voor jezelf en je omgeving.
Iedereen rouwt op zijn eigen manier! Dat kan en dat mag, maar toch blijkt het moeilijk te zijn te begrijpen en te aanvaarden dat mensen met autisme zo anders rouwen.
De meest bekende omschrijving van het rouwproces:

1. Paniek, ongeloof, geschokt zijn.

2 . De ontkenning.
Het niet kunnen geloven dat een dierbaar persoon is overleden. Het wel weten, maar het niet kunnen geloven. De periode waarin men nog vaak denkt “dadelijk komt die thuis”. Het steeds weer opnieuw moeten realiseren dat het voortaan echt anders is.

3. Boosheid, woede en schuldgevoelens
Boos en woedend zijn op de overledene of op de artsen of andere betrokkenen. Het is een vorm van ontkenning, maar veel heftiger. Angsten en zorgen over de toekomst en de veranderingen die daarbij horen.
Niet iedereen met autisme kan dit ook uiten en dat wil niet zeggen dat het er niet is.

4. Onderhandelen
De fase waarin men zin probeert te geven aan wat er is gebeurd. Bijvoorbeeld geld gaan inzamelen voor de ziekte waaraan de dierbare is overleden. Iets nieuws beginnen omdat de overledene dat zo gewild zou hebben. Bijvoorbeeld: “nu ga ik beter mijn best doen op school”.

5. Depressie
Als het allemaal niet lukt om de pijn te verminderen kan de somberheid toeslaan. Een tijd van veel verdriet en onmacht.  

6. Doorpakken
Het is de fase waarin het volledig is doorgedrongen dat men verder moet leven met de pijn en het verlies. Men is als het ware er klaar mee om altijd maar verdriet te voelen. Acceptatie is hier een toverwoord, maar echt accepteren kan vaak niet en hoeft ook geen doel te zijn. Wat wel kan is gaan accepteren dat er veranderingen zijn.
Loslaten is voor mensen met autisme vaak moeilijk. Wat moet ik dan los laten? Hoe dan? Loslaten moet geen doel zijn. Wat wel een doel kan zijn is activiteiten oppakken en doorpakken. Hobby’s weer uitvoeren of nieuwe starten. Er ontstaan nieuwe ideeën, plannen en doelen.
Je hebt het achter je gelaten en een belangrijke ervaring rijker. Een bepaalde context (relatie, werk, vriendschap)  krijgt weer meer of een andere betekenis. Je hebt nieuwe inzichten verworven, je bent wijzer geworden. Je gaat weer voordelen of mogelijkheden zien van je nieuwe gedrag of situatie. Je energie neem toe. Het gemis kan blijven bestaan, maar het maakt je niet meer depressief. Het herstel na een terugval gaat steeds beter en de periodes van intens verdriet zijn korter.

3. Hulpmiddelen bij de rouwverwerking

De bestaande rituelen helpen niet iedereen. Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen. Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden. Ze blijven zichzelf en de omgeving vragen stellen over het overlijden van een dierbaar persoon.
Die vraagtekens kun je verzamelen en in een mapje of doosje stoppen “onopgeloste vragen bij rouw”. Dat lijkt misschien op het wegdrukken van gevoelens, maar het is juist het hanteerbaar maken van heftige emoties. Bovendien kan het wegdrukken van emoties functioneel zijn om goed te blijven functioneren. Zolang het afscheid nemen verwarrend is dan is verwerken niet mogelijk omdat emoties die nodig zijn om te verwerken erbij in de weg zitten.



Rouwverwerking is  “overleven”. Leren omgaan met de emoties en verder gaan met het leven van alle dag en een nieuwe start maken.  Veel mensen met autisme hebben altijd al veel moeite met het reguleren van hun emoties. Bijvoorbeeld door niet goed aan te voelen dat ze veel stress hebben of door het niet kunnen aangeven van hun grenzen in belastbaarheid. Vaak ook willen ze niet dat anderen fysiek te dichtbij komen. Troosten en getroost worden is niet altijd mogelijk op de manier zoals mensen dat doen zonder autisme. Anderen voelen juist alleen maat stress en kunnen deze niet reduceren.

Uitgestelde rouw zien we bijvoorbeeld bij een emotionele leeftijd van 13-15 jaar, maar kan ook voorkomen bij volwassenen met autisme. De intelligentie kan veel hoger liggen en men verwacht dan een volwassen reactie en verwerking. De uitgestelde rouw heeft dan niets meer met de puberteit te maken, maar wel met de informatie verwerking door het autisme en de sensorische prikkelgevoeligheid. Een creatieve manier van verwerken is lastig voor mensen met autisme om deze zelf te bedenken en uit te voeren. Het beeldend vermogen kan beperkt zijn.



Vertel het slechte nieuws meteen. Draai er niet omheen, maar benoem wat er is gebeurd. Vertel de feiten en geef hier extra aandacht aan. Geef ruimte om vragen te stellen. Als dit te moeilijk is om ze te beantwoorden kijk dan of iemand dit kan overnemen.

Leg goed uit wat er gaat gebeuren. Gebruik visuele hulpmiddelen als dat nodig is waarin de uitleg staat over de stappen van de komende dagen richting de uitvaart.
Toon begrip voor de eigen beleving en nodig uit tot het stellen van meer vragen. Als degene met autisme niet meer stopt met vragen dan mag dit gekaderd worden omdat anders het stress niveau te hoog blijft. Kaderen kan men doen door hulpmiddelen te gebruiken zodat er pauzes komen en kleine momentjes van bezinning.

-Mapje, schrift of doos maken van vragen die niet opgelost kunnen worden zoals “waarom is iemand overleden?” of “waar is de overledene nu naartoe” of “waarom kon de dokter niets doen”.
Laat de vragen op schrijven en/of tekenen of op een andere creatieve manier. Waar het omgaat is dat de vraag gesteld mag worden, maar dat het een vraag is waar niemand een antwoord op geeft. Daarom is het nodig deze vragen te bewaren in een mapje, schrift of doosje zodat deze visueel gezien opgeborgen kunnen worden voor een tijdje. Als de vraag weer terug komt dan wordt er weer samen naar gekeken en is het ritueel deze ook weer af te sluiten. Los laten is nu eenmaal extra moeilijk voor mensen met autisme. Een handeling kan soms daarbij helpen.

-Er zijn boeken over het thema rouw waarin wordt uitgelegd wat begraven is en cremeren en alles wat daarbij komt kijken.

-Vertel wat een koffietafel is en hoelang dit gaat duren en biedt eventueel alternatieven aan zoals bijvoorbeeld niet de gehele koffietafel erbij te hoeven blijven.

-Maak samen een herinnering doos waarin dierbare spulletjes gedaan worden. De doos kan opgeruimd worden en weer open gemaakt worden als er behoefte aan is. Hiermee kan je ook emoties kaderen. Afsluiten en los laten is vaak heel moeilijk voor mensen met autisme. Het visueel maken kan daarbij ondersteunen.

-Maak samen een uniek rouwbandje voor om de pols. Ze zijn ook te koop, maar samen een uniek bandje maken kan ondersteunend zijn.

 
  Rouwarmband van Etsy
Grief Support Bracelet Loss Bracelet Bereavement Bracelet | Etsy


Deze herinnering kisten zijn te koop. Je kunt ze ook samen maken of zelf maken.
Herinneringskist overledenen - Memoriebox

- Een stappenplan maken om zo overzicht te behouden in wat er gaat komen of in wat er gaat veranderen. Doe dit bijvoorbeeld als een kind zijn dagritme dreigt kwijt te raken. Ook voor volwassenen kan dit ondersteunend zijn.

-Kinderen met autisme hebben soms juist veel fantasie over de dood. Zorg ervoor dat je weet welke fantasieën er zijn door open vragen te stellen. Foto’s en tastbare herinneringen kunnen hierbij ondersteunen.

-Afscheid nemen bij de kist is altijd aan te raden, maar bekijk wel zelf eerst hoe iemand erbij ligt. Praat er van tevoren al over. Geef bijvoorbeeld aan dat iemand een witte huid heeft of koud is en de ogen dicht zijn of misschien de bril niet meer op heeft. Als iemand geen afscheid wil nemen bij de kist respecteer dit dan.

-Projecteer zo min mogelijk je eigen emoties op het kind. Het kan zinvol zijn om de eigen emoties even te temperen omdat iemand met autisme enorm van streek kan maken.
Maak letterlijk ruimte voor de emoties van de persoon met autisme zodat er uiting aan gegeven kan worden.

-Als het kind of de volwassene met autisme van onderwerp veranderd of weg wil uit de situatie laat dit dan gebeuren.  

-Gezien de vaak voorkomende uitgestelde rouw bij mensen met autisme mag de aandacht voor verdriet en/of angsten het eerste jaar (jaren) niet afnemen.

- Als je een dierbare verliest dan zal je daar altijd aan blijven denken. Normaliseer wat normaal is. Verdrietig zijn of je geen raad weten met emoties is normaal, maar het is wel belangrijk dat degene die in rouw is goed voor zichzelf blijft zorgen (eten, slapen, activiteiten doe en niet altijd afzonderen).

- Het gemis mag er altijd zijn en hoeft niet over te gaan. Al deze normale regels zijn voor mensen met autisme net even anders. Erg abstract en onduidelijk en niet logisch.



Scelera heeft een aantal pictogrammen over dit thema.

https://www.sclera.be/