Autisme en Genderdysforie

Schilderij: Marline Pijler 1990 (acrylverf op hout)

Inleiding

• Prevalentie
• Wat is genderdysforie?
• Voorbeelden uit de praktijk
• Is genderdysforie een autistische obsessie?
• Hebben vrouwen met ASS meer mannelijke hormonen?
• Diagnostiek, behandeling en begeleiding

Ik ben geen wetenschapper en ben er ook niet zo goed in om overzicht te houden in wat ik lees in wetenschappelijke studies. Ook heb ik geen genderdysforie (GD), maar een diagnose in het autisme spectrum (ASS) en afgestudeerd als autisme specialist. Mijn intentie is om dit blog zorgvuldig te schrijven. Het is altijd fijn als lezers mij aanvullen als in mijn blog feitelijkheden niet juist zijn.

Toen ik dit blog vandaag aan het afronden was viel de WTA (Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme) op de deurmat. Ook deze geven aandacht aan ASS en GD met aanbevelingen voor de praktijk (nummer 2 -2021).

Als autismecoach zoek ik naar handvaten voor de praktijk en adressen waar ik cliënten, met een gerust hart, naar kan doorverwijzen en waar we in dit proces samen kunnen optrekken. Hierbij richt ik mij op adolescenten en volwassenen met een gemiddelde of hogere intelligentie.

Prevalentie

Wereldwijd viel het psychologen en psychiater op dat de combinatie genderdysforie (GD)en autisme (ASS) relatief vaak voorkwamen. Vanaf ongeveer 2010 zijn er een twintigtal wetenschappelijke onderzoeken geweest over de combinatie ASS en GD. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er bij vrouwen en mannen met ASS vaker sprake is van GD. In een recente studie werd gevonden dat 15,8% van de vrouwen met ASS ‘de wens ervaren om van het andere gender te zijn’ tegenover 10% van de mannen met ASS. (Van der Miesen et al., 2018).

Uit de Nederlandse gegevens vanuit het Nationaal Autisme Register blijkt dat 22% van de vrouwen met ASS zich niet eenduidig vrouw voelt en 8% van de mannen met ASS zich niet eenduidig man voelt (Dewinter, Graaf & Begeer, 2017).

Als vrouw met ASS, zonder GD, ben ik gefascineerd geraakt in dit onderwerp. Dat begon in 2014 toen ik met vier vrouwen met ASS en GD in contact kwam en ze jaren (via social media) ben gevolgd in hun uiterst moeilijke proces. Van deze vier vrouwen zijn er drie in transitie gegaan en een vrouw koos ervoor om dit niet te doen. Er zijn veel variaties mogelijk wat betreft het gender. Dat wist ik hiervoor ook niet. We zijn gewend aan het beeld “man en vrouw”, maar wat zijn er veel mogelijkheden! Dat is boeiend en mooi en positief dat deze diversiteit nu besproken kan worden.

Irene: “ik heb mijn ouders vertelt dat ik als man wil leven. Ze moesten heel hard lachen. Mijn vader zei “dat autisme van je maakt je helemaal in de war meisje”.

Tijdens mijn studie voor autisme specialist hadden we een college van een arts die werkzaam was in een genderkliniek. Hij vertelde dat de intake bij vrouwen met autisme intensiever verliep dan bij vrouwen zonder autisme. Bij autisme zou het vaker voorkomen dat het gender een obsessie was. Deze dokter leek daar ook zelf (nog) van overtuigd te zijn. Autisme kon een contra indicatie zijn voor een behandeling. Is autisme nu nog in 2021, serieus een contra indicatie voor een behandeling GD?

Wat is genderdysforie?

In de vijfde editie van het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM 5) is genderdysforie opgenomen.
Transgenders voelen zich niet, of niet helemaal, thuis in de geslachtsrol die past bij de uiterlijke geslachtskenmerken die ze bij hun geboorte hebben meegekregen.
Genderdysforie is dus het gevoel dat iemand heeft dat het geslacht waarmee hij/zij is geboren niet klopt.
De mate waarin genderdysforie zich uit verschilt per persoon. De een wil overgaan tot een geslachtverandering en de ander wil dit niet of maakt de keuze om zich soms of altijd te kleden als van het andere geslacht. Hierin is veel variatie mogelijk.
Genderdysforie is van alle tijden en culturen.
Transseksuele zijn mannen en vrouwen die van geslacht zijn veranderd.
Transvrouw of transman zijn mensen met genderdysforie. Het staat los van of ze wel of niet ook transseksueel zijn.

Voorbeelden uit de praktijk

In de hulpverlening lopen deze mannen en vrouwen met ASS en GD nog vaak aan tegen onbegrip en onwetendheid. Tegenover mij zat een vrouw in de praktijk die een half jaar haar diagnose ASS had. Ze vertelde dat ze zich man voelde, maar “dat” niet ook nog erbij wilde. Mijn fout was dat ik zei “oh, maar dat hebben heel veel vrouwen met ASS”. Dat is ook zo, maar mijn reactie was spontaan onhandig. GD is minstens zo complex als ASS en de combinatie is heel lastig. De gedachte van geslacht te “moeten” veranderen kan beangstigend zijn. GD wil niet zeggen dat je van geslacht wilt veranderen. Dat kan wel, maar hoeft niet. Het ASS denken kan tijdens de diagnostiek en verwerking een rol spelen.

• Moeite met relativeren
• Zwart/wit denken
• Kwetsbaarheid angsten, paniek en depressie
• Moeite met het begrijpen van informatie
• Moeite emoties te voelen
• Moeite emoties te uiten
• Rampdenken
• Prikkelverwerking, sensorische overgevoeligheid
• Moeite met verandering
• Problemen in de identiteit ontwikkeling
• Vasthouden aan routines

Sommige ASS met GD willen zo snel mogelijk in transitie bijvoorbeeld omdat ze dit al hun hele leven willen en daar open over kunnen zijn. Dat er een lang traject vooraf gaat aan een transitie is nodig. Als ik de ervaringen las van de vrouwen die in transitie gingen kreeg ik vaak de koude rillingen. Het heeft mij erg aangegrepen wat deze vrouwen mee moesten maken om uiteindelijk als (trans) man door het leven te kunnen gaan. De hormonen in hun lijf en dan de ingrijpende operaties met kans op complicaties en hersteloperaties. De enorme lange wachttijden, maar vooral ook het onbegrip vanuit de omgeving. Waar het ook misliep was de communicatie met hulpverleners in de ziekenhuizen en daarbuiten. Als vrouw met ASS word je al vaak niet begrepen of begrijp je het zelf niet en met GD erbij kan de last dubbel zo groot zijn. De pijn van die operaties! Het is echt niet niks. Nu zijn ze er tevreden over en voelen ze zich eindelijk meer gelukkig. Bij twee van hen mag de ASS ervan af (vinden ze zelf). Sinds ze (trans) man zijn hebben ze het gevoel dat het niet de ASS was die hun leven zo moeilijk had gemaakt, maar de GD. Het is interessant als ook hier verder onderzoek naar wordt gedaan. De overlap tussen GD en ASS. Het zijn verschillende diagnosen! Worden adolescenten in diagnostiek of behandeling bevraagd over hun geaardheid? Krijgen ze de ruimte om hierover te praten in de behandelkamer? Of zitten we met handelingsverlegenheid?

Clara: ”ik droeg wijde kleren omdat ik mijn borsten wilde verbergen en dat had ik mijn psycholoog vertelt. Hij vroeg toen of ik seksueel was misbruikt. Ik had hem net vertelt dat ik mij geen vrouw voelde en van geslacht wilde veranderen”. Wat denkt die man nu?

Na de transitie lukte het niet om een partner te vinden en werden ze afgewezen vanwege hun “niet echt” man of vrouw zijn. Op het werk werd het bij een van hen niet geaccepteerd. Mogelijk heeft het ermee te maken dat hij vaak uitviel vanwege operaties en herstel.

Irene (geboren als man): ik ben een (trans) vrouw, maar mannen willen me niet. Ik vertel nooit meer wat ik ben. Ze vinden me aantrekkelijk tot ik vertel dat ik trans ben en dan willen ze geen contact meer. Het is net als met een huis kopen. Aan de buitenkant ziet het huis er prachtig uit. De verkoper vertelt dan ook niet dat er verborgen gebreke zijn want als hij dat wel doet wordt het huis nooit verkocht. Dat deze gebreke al lang geleden en goed zijn aangepast zal een koper niet geloven. Ik vertel het nooit meer aan iemand tot ik die persoon heel erg goed ken. Dan komt die er wel achter.

Femke (geboren als vrouw): ik was lesbisch en nu ben ik een (trans) man. Vrouwen vinden mij een lieve man, maar seks met een (trans) man vinden ze niet passend. Op elk potje past geen dekseltje. Het is ook zo verwarrend!

Is genderdysforie een autistisch obsessie?

Een jonge vrouw met ASS vertelde in de praktijk dat ze als kind vaker was gepest omdat ze op een jongen leek. Hierdoor had ze zich een beeld gevormd dat ze wellicht een jongen had moeten zijn. Na alle onderzoeken is ze tot de conclusie gekomen dat ze zich beide voelt en niet overgaat tot hormonen en operaties.

Mogelijk is ook dat mensen met GD, maar zonder ASS, vaker obsessies hebben! Dat lijkt zo te zijn.

Anna van der Miesen heeft onderzoek gedaan waaruit zou blijken dat het geen autistische obsessie is. Hierbij wordt aangegeven dat er is nog te weinig onderzoek is gedaan om hier iets uit te kunnen concluderen.

Hebben vrouwen met ASS meer mannelijke hormonen?

Deze theorie komt van Simon Baron Cohen en lijkt speculatie te zijn en niet bewezen. Dr. Baron Cohen probeerde te verklaren dat mensen met autisme een extreem mannelijk brein zouden hebben.

De oorzaak van GD ligt vermoedelijk in een verstoorde hormoonhuishouding tijdens de kritische fasen in de ontwikkeling van een foetus. Wanneer hersenen in ontwikkeling blootgesteld worden aan testosteron, ontwikkelen deze zich in mannelijke richting en krijgt het kind een mannelijke geestelijke identiteit.

Als leek vraag ik mij dan af “als de oorzaak van GD ligt in een verstoorde hormoonhuishouding bij de eerste ontwikkeling in de baarmoeder, zou dan de mannelijke brein theorie toch waar kunnen zijn”? Tot vandaag vond ik theorie van het mannelijke brein absurd. Nu weet ik het niet meer.

Uit andere onderzoeken (bijvoorbeeld van Mark Stokes van de La Trobe University Melbourne) zou blijken dat een hoger percentage van mensen met ASS een hogere seksuele diversiteit kent dan mensen zonder ASS.

Zo vergeleken Gilmour en collega’s (2012) 55 vrouwen met ASS met neurotypische vrouwen. Bij de vrouwen met ASS bleek significant minder vaak sprake te zijn van een heteroseksuele oriëntatie. Zij bleken vaker homoseksueel, biseksueel of aseksueel georiënteerd. Onderzoek bij een grote groep vrouwen met ASS uit de Nederlandse populatie (n=414) laat zien dat 57% zichzelf ziet als heteroseksueel, ten opzichte van 87% van een neurotypische groep vrouwen.

Deze cijfers verbazen mij niet omdat ik inmiddels tientallen lesbisch vrouwen ken met ASS. Vanaf 2014 vraag ik mij al af “hoe kan dit”? Natuurlijk is er niets mis mee. Wat mij boeit is de correlatie (of niet) tussen ASS en gender en de oorzaak daarvan.

Het meest belangrijk is “hoe gaan wij om als hulpverleners met ASS en GD”! Waar kunnen we hierin samenwerken? De wachtlijsten zijn lang! Wat doen we tot het zover is? Laten we ze wachten en wachten of geven we ze een goede ondersteuning!

Diagnostiek, behandeling en begeleiding

In de diagnostiek zullen de komende jaren, vaker nog dan nu al, hulpvragen komen van (jong) volwassenen met ASS en gendervragen.

Richtlijnen specifiek voor vrouwen met ASS en GD zijn er niet. Een benadering die past bij ASS lijkt mij het meest voor de hand liggend. Als autismecoach kan je samen met je cliënt het traject gaan volgen. Te beginnen met de diagnostiek in de GGZ. Je bent dan als coach erbij om het overzicht te bewaren. Samen maak je de voorbereiding voor het stellen van vragen bij de GGZ en eventueel daarna bij de genderkliniek. Tijdens de consulten ondersteun je de client en na de gesprekken bespreek je hetgeen er is gezegd. Hierdoor staat de client er niet alleen voor en kunnen misverstanden voorkomen worden. De client beslist of jij als autismecoach hierbij mag zijn. De GGZ en genderkliniek mogen dat niet weigeren. Helaas gebeurt dat soms omdat men blijkbaar onterecht meent dat je de client beïnvloed.

In het WTA van deze maand worden aanbevelingen geven voor de diagnostiek!

Marline Pijler Autismespecialist
Autismepraktijk Alice


Voor dit blog heb ik geraadpleegd:
Het onderzoek van Anna van der Miesen en een artikel van Annelies Spek hierover in 2019. ANNELIES SPEK, ELS BORGESIUS, LIEKE VAN DIJK, AMBER RUIGROK, ANNA VAN DER MIESEN

Prevalence of the Wish to be of the Opposite gender in Adolescents and Adults with Autisme Spectrum Disorder Anna van der Miesen e.a.

Bronnen:

Behandeling artikelen – Website Annelies Spek
https://transmagazine.nl/dubbele-diagnose-autisme-en-genderdysforie/
https://www.wta.nu/in-editie-1-2021--genderdysforie-en-ass--meer/1029803
https://www.wta.nu/
https://www.vkjp.nl/tijdschrift-artikelen/klinische-richtlijnen-voor-comorbide-genderdysforie-en-autisme
https://autismenetwerkzhn.nl/wp-content/uploads/2019/10/Genderdysforie-met-Anna-van-der-Miesen.pdf

Literatuur:
American Psychiatric Association (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen DSM-5. Amsterdam: Boom.

Atria (2017). Transgender en beeldvorming in Nederland 1991-2016. https://www.atria.nl/sites/atria/files/atoms/files/2017_fs_transgender_en_beeldvorming_a4.pdf

Balleur-van Rijn, A., Steensma, T.D., Kreukels, B.P.C. & Cohen-Kettenis, P.T. (2011). Self perception in a clinical sample of gender variant children. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 31, 41-53.

Balleur-van Rijn, A. & Vries, A.L.C. de (2014). Genderdysforie en autisme: hypotheses over de etiologie en exploratie van de behandelmogelijkheden. Kinder- en Jeugdpsychotherapie, 41 (2), 30-47.

Miesen, A.I. van der, Hurley, H. & Vries, A.L.C. de (2016). Gender dysphoria and autism spectrum disorder: A narrative review. International Review of Psychiatry, 28 (1), 70-80.

Miesen, A.I.R. van der, Hurley, H., Bal, A. & Vries, A.L.C. de (artikel in voorbereiding). Gender variance in children and adults with autism spectrum disorder
.
Miesen, A.I.R. van der, Vries, A.L.C. de, Steensma T.D. & Hartman, C.A. (artikel in voorbereiding). Autistic symptoms in gender dysphoric children and adolescents.

Snijders, S. (2017). Misschien ben ik gewoon een luie transgender, NRC, 22 mei, C7.

Strang, J.F., Meagher, H., Kenworthy, L. e.a. (2016). Initial clinical guidelines for co-occurring autism spectrum disorder and gender dysphoria or incongruence in adolescents. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 1-11, DOI: 10.1080/15374416.2016.1228462

Vries, A.L.C. de, Noens, I., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A. & Doreleijers, T.D. (2010). Autism Spectrum Disorders in Gender Dysphoric Children and Adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40 (8), 930-936.

Dewinter, J., Graaf, H. de & Begeer, S. (2017). Sexual orientation, gender identity, and romantic relationships in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. DOI: 10.1007/s10803-017-3199-9

Autistische symptomen bij kinderen en adolescenten met genderdysforie. Tijdschrift voor Autisme en Ontwikkelingsstoornissen volume 48 2018