Autisme: label of diagnose?

Tekening: M.Pijler

Inleiding

Over labeltjes en autisme wordt regelmatig denigrerend gesproken. Bijvoorbeeld “het is maar een label” of “iedereen krijgt tegenwoordig toch een label!”.
Het lijkt dan of de diagnose autisme een verzinsels is waar wat eigenschappen bij horen die mogelijk duiden op autistisch gedrag. Hoe snel wordt er niet lachend gezegd “doe niet zo autistisch” of  “je lijkt wel een autist”.  Een label is dan een karikatuur en dit soort uitspraken kunnen schadelijk zijn voor mensen die leven met een autisme spectrum stoornis.

Waar gaat dit blog over?

1. Het label autisme
2. Stigmatisering
3. Zelfstigma
4. Tot slot

1. Het label autisme

Een label wordt gebruikt om aan een koffer te hangen als je met vakantie gaat of als naamkaartje om de teen van iemand die net is overleden. Labels vinden we verder vooral in kleding. Hierop staan de was voorschriften zodat je het kledingstuk veilig kunt wassen. Met veilig bedoelen we dan dat het kledingstuk niet kan veranderen, als je maar de wasvoorschriften volgt. De labeltjes kan je eruit knippen als ze je storen omdat ze bijvoorbeeld kriebelen in je nek. Als je een label uit de kleding hebt geknipt dan wil dat niet zeggen dat het wasvoorschrift volgen niet meer nodig is. Als je de kleding veilig wilt wassen dan volg je het wasvoorschrift ook al heb je deze eruit geknipt. Heb je het label eruit geknipt en weet je niet meer hoe je het kledingstuk moet behandelen dan kan dit schadelijke gevolgen hebben voor de kleur en structuur van het kledingstuk. Het label autisme kan je niet uit mensen knippen. De diagnose autisme heeft voordelen, maar het label nadelen.

Mensen hebben me vaak op een grijs ovaal labeltje willen plakken met een lijst met beperkingen en ik ging dat geloven want ik had immers een autisme diagnose. Het labeltje zat in mijn rugzak tot ik ontdekte hoeveel mogelijkheden ik nog altijd had.

Iedereen met autisme heeft zijn eigen persoonlijkheid en mogelijkheden. Ook al wordt dit vaak gezegd er bestaan nog altijd hardnekkige vooroordelen. Er is nog steeds veel onbegrip, maar ook schaamte en zelfstigmatisering.

2. Stigmatisering

Wat is stigmatisering?

Als mensen met autisme ongelijk worden behandeld, uitgesloten of vermeden worden vanwege vooroordelen dan noemen we dat stigmatisering. Ze worden ongeschikt geacht als partner of als werknemer. Men denkt dat mensen met autisme deze rollen niet kunnen vervullen.

Vooroordelen over autisme zijn vaag en positief of juist negatief. De diagnose is gebaseerd op de DSM 5. Natuurlijk zijn er ook mensen die verkeerd zijn gediagnosticeerd. Autisme is een spectrum en dat spectrum is breed en dat geeft veel verwarring. Het is terecht als men kritisch nadenkt en spreekt over het diagnose traject, maar mensen met autisme hebben intussen wel last van de vooroordelen.

Negatieve vooroordelen zoals:

• het zijn trage denkers
• ze verwerken geen informatie
• de verbindingen in hun hersenen zijn er niet
• ze willen en kunnen zich niet aanpassen
• met veranderingen kunnen ze niet omgaan
• ze houden van treintjes of van paarden
• vaak zijn ze goed in tekenen
• vooral in rekenen zijn briljant
• ze denken zoals een computer
• liegen kunnen ze niet
• altijd zijn ze star
• ze leven in een bubbel
• de hele dag hebben ze een obsessie voor iets
• altijd zullen ze levenslange begeleiding nodig hebben
• ze raken in paniek bij een verandering
• van vaccineren krijg je autisme
• jij bent te sociaal om autisme te hebben
• autisme is een epidemie
• je kunt aan de buitenkant zien of iemand autisme heefthet enige probleem bij autisme is overprikkeling
• iedereen is overprikkelt
• autisme is een ziekte
• met autisme is persoonlijke ontwikkeling onmogelijk
• autisten op de werkvloer zijn lastig
• je lijkt niet op Kees Momma of Rain man
• Sinds 2013, en DSM-5, ben je autistisch als je psychiater, samen met het multidisciplinaire team, denkt dat je voldoende disfunctioneel bent en sociale moeilijkheden hebt of problemen met communicatie en dat je genoeg repetitieve gedragingen of restrictieve interesses vertoont. Verschillende theorieën proberen deze gedragingen te verklaren. De Theory Of Mind, Executieve Functies en de Centrale Coherentie. Een recentere theorie legt de nadruk op de zintuigelijke overprikkeling. De hersenen zouden de prikkels niet goed kunnen verwerken. De prikkels beantwoorden niet aan de voorspellingen van het brein. Met deze verschillende verklaringen zijn sommige mensen met autisme vaak met elkaar in discussie. Het is namelijk frustrerend dat er zoveel over “ons” wordt geschreven.
• Wanneer hulpverleners autisme beschouwen als een aangeboren stoornis of handicap die genetische is bepaald dan is het gevolg dat deze hulpverleners ook van mening zijn dat autisme levenslang problemen geeft. Deze hulpverleners gaan ervan uit dat volwassenen met autisme altijd ondersteuning nodig hebben. Daar stemmen ze hun hulpverleningsaanbod op af. Volwassenen met autisme nemen dit soms over en menen dat ze altijd hulpverlening nodig hebben. Ze worden afhankelijk van hulpverlening. Bij autisme gebeurt dit al snel omdat mensen met autisme graag vasthouden aan wat er is. Ze willen geen verandering in dit ritme. Van de hulpverlener die bijvoorbeeld elke week op huisbezoek komt. Het alternatief is (autisme bij volwassenen met een gemiddelde of hogere intelligentie) minder hulpverlening te geven of alleen kortdurende hulpverlening en gericht in het vinden van zelf oplossingen bedenken en uitvoeren. Echter de mensen die ondersteuning nodig hebben moeten deze ook krijgen. Mijn punt is dat volwassenen met autisme de neiging hebben om zich soms afhankelijk op te stellen tegenover hulpverlening vanuit hun wens om niets te veranderen omdat dit moeilijk kan zijn.
• Mensen met autisme willen zich aanpassen en sociaal zijn met vrienden, een relatie en een fijne werkplek. Dat lukt vaak niet, maar niet door onwil. % Mensen met autisme kunnen rust zoeken in bepaalde hobby’s. Dat wil niet zeggen dat ze obsessief zijn.
• Autisme is geen ziekte en je kunt het ook niet krijgen van vaccinatie.
• Aan de buitenkant van iemand kan je niet zien of iemand wel of geen autisme heeft.
• Vaak wordt gedacht dat overprikkeling het enige probleem is bij autisme. Het is de laatste jaar een soort van hype geworden. Overprikkeling herkennen is ook belangrijk, maar het is niet waar dat iedereen met autisme overgevoelig is voor bijvoorbeeld geluiden. Dat ligt genuanceerder. Bovendien komt overprikkeling voor bij verschillende ernstige aandoeningen. Er is overlap, maar niet iedereen met autisme is automatisch in dezelfde mate prikkel gevoelig. Veel mensen hebben last van te veel aan prikkels. Bij autisme ligt dat genuanceerder.

Wat kan de stigmatisering bevorderd hebben?

• De media zoals films en documentaires. Ze laten voorbeelden zien van mensen met een autisme diagnose die bijzonder en afwijkend gedrag laten zien. Dat is goed voor de kijkcijfers, maar niet voor de beeldvorming. Deze films en documentaires zijn niet representatief voor alle autisten.
• De hulpverlening draagt soms ook bij aan stigmatisering. Bijvoorbeeld omdat:
  sommige hulpverleners te weinig kennis en inzicht hebben in het brede spectrum autisme.
• Autisme als verdien model. Geld verdienen met het aanbieden van zorg kan de objectieve beoordeling vertroebelen. Langer doorgaan met behandelen of begeleiden dan nodig is en de cliënt afhankelijke maken van zorg.
• De maatschappelijke druk om te presteren en geld te verdienen is veel groter geworden met name voor werkende mensen met autisme kenmerken. Doordat ze hun werk niet kunnen volhouden raken ze ontregelt en komen terecht in diagnose traject. Hierdoor krijgen mensen die in de vorige eeuw niet uitvielen op het werk nu een diagnose.

3. Zelfstigma

Wat is zelfstigma?

De persoon met autisme gelooft in de negatieve vooroordelen die er zijn over autisme en deze persoon gaat hierdoor negatief denken over zichzelf. Bijvoorbeeld “ik heb autisme en kan dit niet want ik kan niet tegen veranderingen”. Deze mensen met autisme lopen de rijtjes na in boeken en op internet en vinken aan wat ze bij zichzelf menen te zien en blijven daarin geloven. Hulpverleners zijn soms geneigd ze daarin te bevestigen. Dan zeggen ze bijvoorbeeld “dat kan je ook niet want je hebt autisme”. Zonder verstandelijke beperking of comorbiditeit kunnen mensen met autisme zich verder ontwikkelen en zijn er kansen en mogelijkheden.

Zelfstigma:

• Jezelf naar beneden halen. Mensen vinden mij raar en willen geen contact met mij.
• Jezelf te kort voelen schieten. In de maatschappij tel ik niet mee. Ik zal geen baan krijgen of behouden. Dat zal nooit lukken.
• Door mijn autisme ben ik contactgestoord en zal ik nooit vrienden maken en krijg ik nooit een relatie.

Wat kan je als hulpverlener inzetten bij zelfstigma?

• Zorg ervoor dat je geregeld over zelfstigma spreekt met je cliënt.
• Kijk samen wat goede manieren zijn om zelfstigma tegen te gaan.
• Denk mee in hoe iemand kan werken aan openheid over de diagnose en de mate waarin.

Wat zijn de voor-en nadelen van het vertellen van de diagnose?  Aan wie vertel je het? Hoe vertel je het? Hoe kan je reageren op bepaalde vragen? Je bent nooit verplicht om te vertellen over je diagnose, maar de meesten mensen gaan zich beter voelen als ze het autisme niet hoeven te verbergen.

• Ga uit van kwaliteiten, mogelijkheden en perspectief.
• Probeer te werken aan positieve concrete doelen.
• Ondersteun de doelen die iemand zelf bedenkt en aangeeft: geloof in het kunnen van de ander is belangrijk, alleen dan kun je samen aan een doel werken
• Spreek iemand aan op gedrag i.p.v. het te bedekken met ‘het hoort bij de autisme diagnose’.
• Spreek je collega’s en je professionele netwerk aan als je merkt dat er stigmatiserend gesproken of gehandeld wordt.
• Kijk of je in je privésituatie ook de succesverhalen kunt vertellen i.p.v. bijvoorbeeld de ” interessante” incidenten.
  
  De verleiding om te zeggen “dat hoort bij je autisme” is groot en soms is het ook echt zo. Het gevaar is dat de cliënt en de hulpverlener alles gaan benoemen onder “het is je autisme” terwijl het ook iets anders kan zijn. Bovendien geven dit soort opmerkingen vaak te weinig uitleg over hetgeen er werkelijk nodig is.
  
  
• Zie iemand als een compleet persoon i.p.v. iemand met autisme.
• Ga uit van de betekenis die iemand zelf aan zijn of haar verhaal geeft.
  
  Niet alles is autisme! Niet alles valt onder “dat is je autisme”. Blijf de persoonlijkheid van de client zien. Het is een client met een autisme diagnose, maar het is geen autist in alles wat de persoon wel of niet doet of ervaart. In de praktijk heb ik vaker meegemaakt dat clienten “alles” zien vanuit het perspectief autisme. Bijvoorbeeld: “ik ben depressief want ik heb autisme”. De ontstane somberheid gevoelens kunnen een andere oorzaak hebben dan autisme. Je wordt niet depressief van autisme, maar autisme kan er wel toe bijdragen dat je minder goed kunt relativeren. Echter als je iets ernstigs hebt meegemaakt dan kunnen de sombere gevoelens, gezien de context, heel normaal zijn. Ofwel ook iemand zonder autisme zou er somber van worden. Het laten zien als “dit is een normale reactie op wat je nu meemaakt” helpt meer dan “dit heeft met je autisme te maken”. Hiermee voorkom je zelfstigma.

4. Tot slot

De maatschappij is nu zo ingericht dat we “even” niet anders lijken te kunnen dan door te gaan met diagnosticeren. De diagnostiek wordt steeds beter, maar het spectrum is breed.

Stigmatisering kan pas verdwijnen als:

• er een herwaardering komt voor de diversiteit van mensen.
• als de economische groei niet meer het hoogste doel is waar men naar meent te moeten streven.
  Werkgevers hebben als doel “mijn bedrijf moet krachtig en winstgevend zijn. Daarvoor zijn alleen werknemers nodig die veerkrachtig, super productief, coöperatief en flexibel zijn. Ondanks de participatie wet, en andere goede initiatieven om mensen met autisme (met een gemiddelde of hogere intelligentie) aan het werk te houden en een bijdrage te laten leveren aan de maatschappij, is er weinig veranderd.
• volwassenen met autisme zichzelf los maken van stigma’s. Gelukkig zijn er velen die dit al dagelijks doen en zich erover uitspreken.

 

Leestips:

-Titel boek: Autisme en zintuigelijke problemen
Auteurs: van Ina Berckelaer-Onnes en Steven Degrieck, Mirjam Huffen

-Titel boek: Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom
Auteur: Olga Bogdashina

-Titel boek: Dynamieken van autisme  Een ethische-filosofische reflectie
Auteur: Kristien Hens