Autisme: late diagnose

Inleiding

Wanneer je een late diagnose krijgt in het autisme spectrum dan heeft dat meestal veel impact. Of het nu opluchting is of juist verdriet. Na de diagnose ga je bedenken wat dit nu betekent en welke gevolgen er misschien zijn. Omdat het gezien wordt als een stoornis roept het veel vragen op. Tijdens het verwerkingsproces kan het even duren voordat je besluit het aan anderen te vertellen.  
Volwassenen die al langer een diagnose hebben weten dit meestal beter te verwoorden en zijn ook minder onzeker over mogelijke reacties. Hun leven wordt hierdoor gemakkelijker. Bij openheid over de diagnose krijgen ze soms vervelende reacties, maar vaak is er ook begrip en ondersteuning.
Ik kan onmogelijk voorschrijven wat je wel en niet kan vertellen over je autisme omdat we allemaal anders zijn. Gemeenschappelijk is dat je op basis van gedrag bent ingedeeld als voldoende kenmerken te hebben voor een autisme spectrum stoornis. Belangrijke criteria zijn de beperkingen in sociale en communicatieve vaardigheden en gevoeligheid voor sensorische prikkels.

In dit blog :
• DSM IV?
• DSM 5
• Reacties die je kan verwachten
• Tips voor neuro -typicals (mensen zonder ASS)
• Informatieverwerking stoornis?

DSM IV

Iedereen met autisme “zit ergens” op het spectrum. De mate van ernst wordt niet altijd aangeven in het diagnose verslag. Het vroegere klassiek autisme gaf aan dat je veel kenmerken had van autisme. Vaak ziet de omgeving dit aan het gedrag van iemand, maar niet altijd.

Bij het vroegere Asperger syndroom zijn er juist minder kenmerken en is het ook moeilijker te zien voor anderen. Dat zegt niets over de last die je ervan kan hebben en het zegt ook niets over je intelligentie. Ook bij klassiek autisme zijn er mensen met een hoge intelligentie.

PPD NOS was vroeger de rest categorie. Wel kenmerken van autisme en voldoende voor een diagnose, maar niet horend bij het klassiek autisme of Asperger syndroom.

Sinds 2013 is het een autisme spectrum stoornis. Dat zorgt voor veel verwarring en vooroordelen. De meesten mensen kennen alleen de klassieke vorm van autisme en daar lijkt het gedrag vaak niet op bij een late diagnose. Dat men gekozen heeft om alles onder te brengen in een autisme spectrum stoornis is een keuze geweest waar niet iedereen tevreden over is.

De vroegere indeling gaf verwarring, maar de nieuwe indeling met het brede spectrum is heel verwarrend. De mate van ernst is subjectief en kan door de tijd heen veranderen van mate 3 naar mate 1 of 2. Andersom kan ook van mate 1 naar mate 2 of 3.

DSM 5

DSM-5, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Dit handboek is ontwikkeld om de communicatie tussen medici en onderzoekers te vergemakkelijken en eenheid in de diagnose te brengen. Dat was de bedoeling! Het is belangrijk te beseffen dat een diagnose een beschrijving is van gedrag, geen biologische ‘afwijking’ die ergens in de hersenen ‘zit’. De hersenen zijn niet gebouwd volgens de diagnostische criteria van de DSM-5. De diagnose autisme zal dan ook nooit met een MRI-scanner kunnen worden gesteld.
Dit zijn de criteria:
In het eerste domein A moet aan alle drie de criteria worden voldaan.

A. Beperkingen in de sociale communicatie

1. Beperkingen in de sociaal emotionele wederkerigheid
2. Beperkingen in de non verbale communicatie
3. Beperkingen in het ontwikkelen, handhaven en begrijpen van sociale relaties

In het tweede domein B moet aan twee van de vier criteria worden voldaan
B. Beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten

1. Stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak.
2. Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag.
3. Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn.
4. Hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstellingen voor de zintuiglijke aspecten van de omgeving.

C. De beperkingen moeten aanwezig zijn in de vroege kindertijd.

D. De symptomen veroorzaken klinisch significante beperkingen op sociaal, beroepsmatig of andere belangrijke gebieden van het huidige functioneren.

E. De symptomen kunnen niet verklaard worden door een verstandelijke beperking of door een algemene ontwikkeling achterstand verstandelijke beperking en ASS komen dikwijls gezamenlijk voor.

Ernst van de beperking volgens DSM 5
Mate van ernst:
Niveau 1: Ondersteuning nodig
Niveau 2: Substantiële ondersteuning nodig
Niveau 3: Zeer substantiële ondersteuning nodig.

Het vaststellen van de diagnose gebeurt op basis van gedrag. Dat maakt het ingewikkeld. Als autisme aan te tonen was in het bloed of met een MRI scan was dit beter uit te leggen. Nu is het vaak zo dat mensen met een late diagnose zich gaan verdedigen als de omgeving de diagnose in twijfel trekt.

Reacties die je kan verwachten

Waarschijnlijk ga je niet vertellen dat je de diagnose hebt uit de DSM 5 mate van ernst 1, 2 of 3.
Of: “ik heb beperkingen in de sociale emotionele wederkerigheid en in de non verbale communicatie en ik begrijp sociale regels niet. Ook al staat het in de DSM 5 en zal je aan alle drie de criteria ’s voldoen anders had je de diagnose niet gekregen (zie A).

Sociale regels worden door volwassenen met autisme en een late diagnose begrepen, maar het probleem zit meer in hoe ermee om te gaan. Indrukken kunnen zo overweldigend zijn dat je niet meteen kunt reageren. Eerst ga je erover nadenken “wat gebeurt hier en/of hoe moet ik nu reageren en/of wat verwachten ze nu van mij”? Het verwerken en reageren gaat niet soepel of niet vanzelfsprekend.  Daarnaast zijn er al negatieve ervaringen gedurende het leven geweest op het gebied van communicatie en sociale interactie. Deze ervaringen kunnen zorgen voor denkblokkades. Mensen met autisme reageren of met hun denkende brein of schieten juist door in de emotie (snel huilen of boosheid, irritaties uiten). De combinatie denken en emoties loopt niet synchroon.

Stel je krijgt als reactie
 “Jij bent vaak overprikkeld, maar dat ben ik ook”.
In deze tijd met social media en internet en games zijn de prikkels die we moeten verwerken groot. De hersenen zijn daar (nog) niet op afgesteld. De een lukt het prima om daarin een balans te vinden, maar veel mensen kunnen dat niet of nog niet.
Naar mijn mening is overprikkeling in combinatie met autisme wel degelijk een serieus probleem, maar dat alleen maakt nog geen autisme. Juist hierdoor gaan mensen met je in discussie dat ze ook overprikkeld kunnen zijn en geen autisme hebben. Dat klopt. Dat kan en dat bestaat.
Overprikkeling bij autisme is anders. Anders omdat het niet alleen gaat om sensorische prikkels zoals licht en geluid, maar juist om de interne prikkels zoals overweldigd worden door indrukken en emoties van jezelf en van anderen. De moeite die het kost om alle informatie goed te verwerken. Uiteraard wordt dit erger op die momenten dat je al overbelast bent. Overprikkeling bij autisme heeft meer oorzaken dan die bij mensen zonder autisme.

Stel je krijgt de reactie
 “Ik denk dat ik ook autisme heb want ik orden altijd alles zoals mijn potloden en washandjes.”.
Als iemand denkt ook autisme te hebben zeg dan bijvoorbeeld “laat dan een diagnose onderzoek doen als je dat denkt”.
Ook mensen zonder autisme brengen graag ordening aan in hun leven. Ordenen van spullen heeft weinig te maken met autisme. Het is belangrijk om orde te ervaren in je leven en wellicht heb je dat heel erg nodig, maar niet alle mensen met autisme zijn goed in ordenen. Door de beperkingen in de executieve zijn sommigen er zelfs heel slecht in en hebben ze juist ondersteuning nodig op dit vlak.
Iedereen heeft structuur nodig in zijn leven. Alleen mensen met autisme lopen meer risico op het verliezen van overzicht door bijvoorbeeld beperkingen in de centrale coherentie. Eerst de details en dan pas het geheel. Niet iedereen heeft dat in gelijke mate.  
Sommige zijn juist heel goed om voortdurend zelf overzicht te maken door te analyseren en controle te houden door routines en gewoontes. Dat hebben mensen met autisme nodig zodat ze meer rust hebben in hun leven. De behoefte aan ordening kan een gevolg zijn van autisme, maar is geen kenmerk die op iedereen van toepassing is. Niet elk mens met autisme ordent zijn zaken.

Stel je krijgt als reactie
“Ik hou ook niet van verjaardagen en drukte om mij heen”.
Dit is geen kenmerk van autisme! Het kan een gevolg zijn, maar dat hoeft niet. Mensen zonder autisme houden vaak ook niet van drukte en hebben moeite met verplichte verjaardagen. Er zijn ook mensen met autisme die drukte opzoeken en naar concerten, dansfeesten of festivals gaan. Niet tegen drukte kunnen is niet een kenmerk van autisme. Het kan een gevolg zijn, maar ook zonder autisme hebben veel mensen last van drukte. Mensen met autisme zijn er vaker eerlijk over of vermijden de drukte. Met autisme kan je wel hyper of hypo gevoelig zijn voor sensorische prikkels.
Het gevolg van drukte kan bij mensen met autisme zijn; slecht slapen en moeilijk kunnen ontspannen door een overbelast zenuwstelsel. De hersteltijd duurt langer. De drukte is niet zozeer het probleem, maar de energie die het kost om gesprekken te voeren. Met autisme wil je gesprekken voeren met inhoud en context en niet met meer mensen tegelijk.
Als je naar een pretpark gaat of naar een festival dan is er een duidelijk doel en voorspelbaarheid. Daarbij je gaat niet erheen om met mensen te gaan praten. Er zijn wel heel veel prikkels die sommige mensen met autisme juist opzoeken en nodig hebben.

Stel je krijgt de reactie
“Je was altijd normaal en nu opeens autisme”?
Bij een late diagnose begrijpen mensen niet waarom het is aangeboren aangezien je heel lang geen diagnose had. Ze gaan je dan mogelijk vergelijken met “maar vroeger was je toch normaal”.
Geef bijvoorbeeld aan dat jij je diagnose graag veel eerder had gehad omdat je dan mogelijk meer begrip had gekregen voor je problemen waar je al je leven lang mee worstelt.

Stel je krijgt de reactie
 “Ik voelde  mij ook altijd al anders”
Veel mensen zonder autisme hebben het gevoel anders te zijn. Mensen zonder autisme vertellen je dan bijvoorbeeld “dat gevoel anders te zijn had ik ook altijd”.  “Anders voelen” kan een gevolg zijn van autisme, maar dat hoeft niet. Anders zijn wil zeggen dat je ergens bij wilde horen, maar dat lukte (bijna) nooit.

Stel je krijgt de reactie:
” Autisme …dat is dat toch met die brain blocks en kapot filter of vergiet”.
Nee, ik heb geen blokjes in mijn hoofd en ook geen filter of vergiet. De informatie wordt anders verwerkt. Het filteren van informatie is voor het brein inderdaad een probleem omdat er geen onderscheid wordt gemaakt in wat wel en niet belangrijk is voor het moment. Dat heeft tot gevolg dat ik meer moet nadenken om goed te reageren en meer kans loop op overbelasting.
Bij nieuwe informatie is eerst alles belangrijk. Elk detail. Hoofd en bijzaken gaan zien kost tijd. Dat heeft te maken met de neuronenbanen, de thalamus, de insula, de amygdala en dat hangt dan weer allemaal met elkaar samen met allerlei hersenfuncties.
Als je wel het voorbeeld van blokjes en filter wilt gebruiken dan moet je dat natuurlijk doen.

Tips voor neuro-typicals

Hoe kan je als persoon zonder een diagnose dan wel reageren als iemand je vertelt over zijn of haar late diagnose? Het is belangrijk dat je bedenkt dat niemand zomaar even een diagnose krijgt. Er gaat vaak een lange moeilijke weg aan vooraf. Een diagnose krijgen is zeker geen pretpakketje. Bedenk dat het meestal enorm veel doet met degene die je hierover vertelt al kan hij of zijn dat emotioneel minder goed uiten. Met autisme praat je niet zo gemakkelijk over je gevoelens en gedachten omdat juist hier de beperkingen liggen in het verwerken van informatie. De emoties komen vaak pas even later. Iemand kan het je zakelijk vertellen en er toch heel gevoelig onder zijn. Alleen zie je dat niet. Als je erna vraagt dan kan er wel een antwoord op komen. Meestal kunnen mensen met een late diagnose je niet precies uitleggen wat autisme dan voor ze betekent. Zeker niet vlak nadat ze de diagnose hebben gekregen. Zorg dat iemand zich niet gaat verdedigen. Als je het niet begrijpt of niet had verwacht dan kan je dat gewoon zeggen

• Wat goed van jou, dat je een onderzoek hebt laten doen.
• Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt.
• Is er iets waar ik rekening mee kan houden?
• Het is positief dat je nu weet waarom je het vaker zo moeilijk had.
• Voor mij blijf je altijd dezelfde, er verandert niets aan ons contact
• Voor je werk als mijn werknemer zal alles hetzelfde blijven
• Als collega’s onder elkaar kan het nu nog beter worden in de samenwerking
• Hoe was dat diagnostisch onderzoek voor je?
• Hoe is het voor jou om deze diagnose te krijgen?
• Als je erover wilt praten dan maken we een afspraak .

Autisme is een Informatieverwerkingsstoornis!

-Autisme is een informatieverwerking stoornis. Wat bedoelen ze daarmee?

Met informatie bedoelen ze alle informatie. Niet alleen wat wordt gezegd, maar alles eromheen. De ruimte, de sfeer, de stemming van de ander, geluiden, kleur, geur en herinneringen (snel associaties maken die spontaan opkomen in het denken) en lichamelijke sensaties bijvoorbeeld hoofd- en buikpijn (of ander lichamelijk ongemak).
Denken en emoties lopen niet synchroon. Eerst denken en dan voelen. Of alleen maar voelen en het denken lukt even niet. Denk aan de doe- en denkblokkades die kunnen optreden bij een te veel aan informatie.

-Schakelproblemen. Wat zijn schakelproblemen?
Eerst een hele grote berg aan informatie (allerlei indrukken) horen en zien en dan gaan uitzoeken: “wat gebeurt hier wat wordt van mij verwacht?”. Wat moet ik zeggen en hoe kan ik reageren? Eerste alle details opnemen en later pas de hooflijnen. Als de informatie erg groot is kan je blijven hangen in details. Het lukt dan even niet om meteen te schakelen.
Schakelen van de ene activiteit naar de andere. Je werkt aan de computer en iemand zegt dat je kan komen eten of de deurbel gaat. Het kan even duren voordat je in actie komt.
Schakel problemen kan je ook terugzien bij het star en rigide reageren als er een discussie gaande is. Je hebt even tijd nodig om de andere mening of visie te verwerken.
-Dubbele boodschappen en bepaalde woordgrappen begrijp je misschien niet meteen.

-In een ander kan jij je misschien prima verplaatsen, maar als de ander een totaal andere mening heeft, waar je niet op was voorbereid, kan dat discussie opleveren. Je eigen gedachten moet je dan kunnen los laten en alleen nog luisteren naar de ander en proberen te begrijpen wat deze bedoeld
.
-Als emoties hoog oplopen is een gesprek dan is het moeilijk om niet overbelast te raken. Het omschakelen naar wat de ander bedoeld wordt dan verstoord.

-Details onthouden kan een gevolg zijn van informatie vaak meerdere keren moeten horen of lezen of zien.

-Het is nooit bewezen dat mensen met autisme meer details zien dan mensen zonder autisme. Alleen het valt ze meer op omdat ze met meer aandacht en focus zaken moeten bekijken of blijven “hangen” op een detail door het schakel probleem bij een te veel aan informatie. Als mensen zonder autisme dezelfde focus inzetten zien ze evenveel details. Dat las ik jaren geleden in een Amerikaans onderzoek.

-Wel empathie. Mensen met autisme hebben net zoveel of net zo weinig empathie als mensen zonder autisme. Het afstemmen op de ander wordt vanaf het kind zijn minder goed ontwikkelt, maar kan zich later ontwikkelen door positieve ervaringen. De cognitieve empathie is vaak goed ontwikkelt.

-Het praten over koetjes en kalfjes is belangrijk voor de verbinding, maar we worden er zo moe van. Het moet ergens over gaan en niet met meer mensen tegelijk. Dat komt omdat we moeite hebben om iets voor te stellen wat er niet is. We willen feiten en geen onderbuikgevoelens.

-Tegelijk kan je juist ook prima buiten de lijntjes denken als je het zelf bedenkt.

-De behoefte aan sociaal contact is net zo groot als mensen zonder autisme, maar we hebben wel meer ruimte nodig voor herstel.

-In het autisme brein wil je dat iets klopt en niet dat het niet klopt want dan klopt het niet meer. Liegen zal iemand met autisme niet zo snel doen, maar het kan natuurlijk wel.

-Daarbij speelt mee dat mensen met autisme niet zo goed zijn in zich iets te verbeelden wat er niet is of niet was. Verzin dan maar is een leugen!

Wat je wel en niet gaat vertellen over je diagnose en aan wie bepaal je zelf. Belangrijkste is dat jij het graag wilt delen.

Bijlage 1

Brein-in-de-groei

Bij deze een bijlage een kort stukje over hersenonderzoek.

Hersenscans voorspellen weinig
Toch is de belangrijkste conclusie van al het hersenonderzoek naar ADHD en autisme in de afgelopen decennia misschien wel dat aan de structuur of functie van de hersenen niet te zien is of iemand ADHD of autisme heeft.

Dat klinkt opmerkelijk omdat veel onderzoek laat zien dat de symptomen verband houden met veranderingen in activiteit van bepaalde hersengebieden. Echter, veruit het meeste hersenonderzoek kijkt naar groepsgemiddelden. Zo kunnen kinderen met ADHD gemiddeld een lagere hersenactivatie in de prefrontale cortex hebben dan kinderen zonder ADHD. Tegelijkertijd is er een enorme overlap in de hoogte van hersenactivatie tussen kinderen met en zonder ADHD, waardoor de mate van hersenactiviteit niet veel zegt over of iemand ADHD heeft of niet. Bovendien komen aandachtsproblemen, een symptoom van ADHD, ook bij kinderen met autisme voor. Tot wel 80% van de mensen met autisme voldoet aan de criteria voor een diagnose ADHD. Omgekeerd heeft ongeveer de helft van de mensen met ADHD trekken van autisme. Aan de ernst van de aandachtsproblemen alleen is niet af te leiden of iemand ADHD of autisme heeft. Dit geldt ook voor de hersenbouw en functie van kinderen met ADHD of autisme. Een lagere beloningsgevoeligheid lijkt samen te hangen met verminderde activatie van de nucleus accumbens, ongeacht of kinderen een diagnose ADHD of autisme hebben. Aan de structuur of functie van de hersenen is niet te zien is of iemand ADHD of autisme heeft.

 A. Hersenactiviteit. Kinderen met ADHD hebben een gemiddeld lagere hersenactivatie in de prefrontaal cortex dan kinderen zonder ADHD. Het verschil is statistisch significant, maar er is ook een enorme overlap tussen de groepen. Dat betekent dat de mate van hersenactivatie niet veel zegt over of je ADHD hebt of niet.

B. Aandachtsproblemen. Deze symptomen van ADHD komen ook bij de kinderen met autisme voor. Tot wel 80% van de mensen met autisme voldoet hieraan.

De criteria waaraan iemand moet voldoen om een diagnose ADHD of autisme te krijgen staan beschreven in het handboek voor de psychiatrie: DSM-5, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.

Dit handboek is ontwikkeld om de communicatie tussen medici en onderzoekers te vergemakkelijken en eenheid in de diagnose te brengen. Het is belangrijk te beseffen dat een diagnose een beschrijving is van gedrag, geen biologische ‘afwijking’ die ergens in de hersenen ‘zit’.

De hersenen zijn niet gebouwd volgens de diagnostische criteria van de DSM-5.

De diagnose ADHD of autisme zal dan ook nooit met een MRI-scanner kunnen worden gesteld.

Bijlage 2

Kun je autisme zien in de hersenen? | EOS Wetenschap

In deze podcast kom je onder andere te weten …

• … dat je met een racespelletje je hersenen kan trainen
• … dat de hersenen van mensen met autisme anders reageren als ze hun eigen naam horen
• … dat onderzoekers de hoop hebben opgeborgen dat er één specifiek hersengebied is dat wijst op autisme
• … dat een diagnose stellen met een hersenscan wellicht nooit mogelijk zal zijn
• … dat je als ouder met autisme niet voorbestemd bent om een kind met autisme op de wereld te zetten
• … dat er met de spiegelneuronen van mensen met autisme weinig verkeerd is
• … dat het autobiografisch geheugen anders is bij mensen met autisme
• … dat kinderen met autisme vaak in de derde persoon spreken over zichzelf
• … dat de hersenen van jonge kinderen met autisme groter zijn dan die van leeftijdgenoten
• … dat vrouwen vaak een diagnose van eetstoornis krijgen, maar eigenlijk (ook) autisme hebben
• … dat het idee dat vaccinaties autisme veroorzaken compleet achterhaald is

 

Bijlage 3

Dit zijn de sterke kanten van autisme

27 juni 2017 (Laatste update: 23 juni 2022)
De lijst met sterke punten van mensen met autisme is lang, blijkt uit het onderzoek van Annelies Spek, klinisch psycholoog en onderzoeker bij het Centrum Autisme Volwassenen van de ggz Eindhoven: 'Als ze ergens goed in zijn, dan is het wel in details opmerken. Daar zijn ze veel beter in dan de meeste mensen ooit zullen zijn.'

‘Dat komt door hun manier van informatie verwerken: ze zien informatie als losse brokjes, terwijl wij er meteen verbanden tussen leggen. Maar juist omdat wij zo op de grote lijnen gericht zijn, zien we het grootste deel van alle informatie die binnenkomt over het hoofd.’

Doordat mensen met autisme al die details wél opmerken, zijn ze zorgvuldig, perfectionistisch en maken ze weinig fouten. Ook analyseren is een van de sterke kanten van autisme, ontdekte Spek: ‘Ze hebben de neiging om al die losse stukjes detailinformatie te ordenen, misschien om zo toch tot een overzicht te komen. Daardoor kunnen ze goed systemen doorgronden.’ Die eigenschappen maken hen bijvoorbeeld heel geschikt voor functies als softwaretester of archivaris. Maar Spek kent ook een voorbeeld van een medisch assistent met autisme, die op foto’s twee keer zoveel gevallen van prostaatkanker wist op te sporen als een gemiddelde collega. Het is niet gezegd dat autisme het verschil maakt, maar het zou best kunnen.

Doordat ze zo secuur te werk gaan, zijn ze vaak wel langer met een taak bezig. Maar daar staat volgens Spek weer tegenover dat ze taken die heel zorgvuldig gedaan moeten worden, zoals belastingaangiftes controleren, heel lang kunnen volhouden. ‘Anderen hebben daar op een gegeven moment genoeg van en gaan dan juist fouten maken. Maar mensen met autisme zien niet één belastingaangifte, maar honderdduizend details. En dat maakt het alweer veel interessanter.’ Dat mensen met autisme zich niet laten leiden door de context is ook een van hun sterke kanten. Daardoor zijn velen van hen namelijk ook nog eens heel creatief. Ze hebben vaak onverwachte associaties en weten daarom verrassende oplossingen te bedenken.

Vanwege al die sterke kanten kunnen werkgevers voor bepaalde banen heel goed, of zelfs beter, iemand met autisme aannemen. Iets dat sommige bedrijven al weten. Daarom raadt Spek ook aan om autisme op je cv te zetten. Bij Philips bijvoorbeeld worden zulke werknemers opgeleid voor specifieke functies. Zo blinken ze uit in handleidingen schrijven voor apparaten, weet Spek: ‘Ze kunnen processen heel nauwkeurig beschrijven, zonder daarbij stappen over te slaan.’ Er bestaan zelfs ondernemingen die alleen maar met zulke personen werken, zoals softwaretestbureau Specialister of Autitalent, dat gespecialiseerd is in het digitaliseren van dossiers.

Annelies Spek: ‘Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme twee keer zo vaak in een technische functie terechtkomen als andere mensen. En dat dat meer te maken heeft met hun detailgerichtheid, dan met hun sociaal onvermogen. Dat vind ik mooi: ze komen dus op die werkplek terecht door datgene waar ze wél goed in zijn.’

Bijlage 4

Sommige mensen met autisme geven aan nauwelijks tot niets te voelen. Dat kan bijvoorbeeld bij “alexithymie”.
Wat ook kan is dat niet voelen komt vanuit het autisme in combinatie met “een muur eromheen” vanwege slechte ervaringen in het verleden. Die negatieve ervaringen versterken de kenmerken van autisme.
Op forums en in allerlei onderzoeken wordt autisme elke keer weer net iets anders benaderd. Dat is ingewikkeld en heeft gevolgen voor hoe je autisme gaat uitleggen.

Wat is alexithymie: geen woorden voor emoties - Psychologie - weten.
Symptomen alexithymie
Tekenen en symptomen van alexithymie zijn onder andere:

• Problemen met het identificeren, beschrijven en omgaan met de eigen of andermans gevoelens.
• Moeilijk het onderscheid maken tussen een gevoel en de bijbehorende lichamelijke gewaarwording.
• Beperkt vermogen om gevoelens te communiceren met anderen
• Verwarring van de fysieke gewaarwordingen die gekoppeld zijn aan deze gevoelens.
• Moeilijkheden bij het herkennen van en reageren op emoties bij anderen, waaronder de toon van de stem en de gezichtsuitdrukkingen
• Emoties zien als dromen of fantasieën, emoties zijn geen realiteit.
• Concreet en realistisch denken in plaats van met gevoel denken.
• Dromen over dagelijkse en realistische dingen zoals het eten van een maaltijd of een winkelbezoek.
• Een gebrek aan fantasie en verbeelding 
• Een logische en rigide denkstijl die geen rekening houdt met emoties
• Slechte omgang als het gaat om stress 
• Minder onbaatzuchtig gedrag dan de meeste mensen 
• Afstandelijk, stijf of humorloos
• Een lage levenstevredenheid

Mensen met alexithymie lijden vaak naast de bovengenoemde symptomen aan chronische dysforie (het tegenovergestelde van euforie) of hebben last van uitbarstingen van woede.
Bij vragen naar gevoelens kunnen de meeste mensen met alexithymie zich redelijk uiten, maar ze raken verward bij vragen naar details. Mensen met alexithymie kunnen wel hun fysiologische reacties op gebeurtenissen beschrijven (zoals een snelle hartslag of misselijkheid), maar ze zijn niet in staat om specifieke emoties te identificeren. Of ze nu gelukkig, verdrietig of boos zijn, hun emotionele wereld is bijna onmogelijk voor hen om in woorden te vatten. Ze zijn ook niet in staat om de bron van hun emoties te identificeren, of om van moment tot moment verschuivingen in hun emotionele toestand te beschrijven.

Blind voor emoties is niet emotieloos
Een veelvoorkomend misverstand is dat mensen met alexithymie geen emoties hebben. Die hebben ze zeker, maar ze zijn ervan afgesloten. In “Stumbling on Happiness” vergelijkt Dan Gilbert het onderscheid tussen emoties hebben en emoties ervaren met het fenomeen blindsight.

Van patiënten met schade aan de visuele hersenschors is bekend dat zij in sommige gevallen eigenschappen van visuele prikkels kunnen raden, ondanks het feit dat ze door hun hersenbeschadiging blind zijn. Ze raden bijvoorbeeld in heel veel gevallen welke kant een object op beweegt, al is het voor hun gevoel een wilde gok. Dit verschijnsel wordt ‘blindsight’ (blindzien) genoemd.

Op dezelfde manier zouden mensen met alexithymie zich totaal niet bewust zijn van hun emoties, maar die wel hebben en er door beïnvloed worden.

Oorzaken alexithymie
Deskundigen begrijpen de precieze oorzaak van alexithymie niet. Sommige studies suggereren deze oorzaken:

• Genetische componenten. Onderzoek naar tweelingen geeft aan dat er een genetische component is voor alexithymie. Mensen hebben meer kans op alexithymie als een naaste verwant het ook heeft. 
• Omgevingsfactoren. Dezelfde tweelingstudie geeft ook aan dat omgevingsfactoren een rol spelen bij alexithymie. Voorbeelden van omgevingsfactoren zijn een geschiedenis van jeugdtrauma’s, de aanwezigheid van een lichamelijke of geestelijke gezondheidstoestand, of sociaal-economische factoren.
• Hersenletsel. Onderzoek meldt dat mensen met letsel aan een deel van de hersenen dat bekend staat als de voorste insula een verhoogd niveau van alexithymie ervaren.

Risicofactoren voor alexithymie:

• man zijn, één studie rapporteert dat mannen bijna twee keer zo vaak alexithymie ervaren als vrouwen 
• toenemende leeftijd
• een laag opleidingsniveau
• lage sociaaleconomische status
• lage emotionele intelligentie 

Diagnose
Alexithymie is geen psychische stoornis, dus artsen en professionals in de geestelijke gezondheidszorg kunnen het niet formeel diagnosticeren. Er zijn echter vragenlijsten en schalen die professionals kunnen gebruiken om te controleren op tekenen van alexithymie.