Autistische burn-out

Marline Pijler

Inleiding

Autisme is als een onzichtbare rolstoel. Wanneer je de rolstoel voortdurend probeert te camoufleren dan kost dat chronische levensstress. Soms moet je de rolstoel zichtbaar maken zodat anderen je helpen met duwen waardoor je naast de anderen kan gaan lopen op je eigen manier.

Waar gaat dit blog over?

1. Wat is de definitie van een autistische burn-out?
2. Wat zijn de kenmerken van een autistische burn-out?
3. Wat zijn de oorzaken van een autistische burn-out?
4. Hoe kan je een autistische burn-out voorkomen?
5. Waarom is camoufleren een probleem?

1. Wat is de definitie van een autistische burn-out?

Voordat iemand in een autische burn-out komt zijn er signalen aan vooraf gegaan. Signalen die door de persoon zelf en diens omgeving niet altijd worden gezien. Wanneer iemand met autisme ernstig mentaal overprikkelt raakt kan er een melt- of shutdwon optreden. Deze termen zijn bedacht door volwassenen met autisme. Het zijn geen erkende medische termen. Hierdoor is er nogal eens spraakverwarring over deze begrippen. Bij een melt down is iemand met autisme zo zwaar overbelast dat hij/zij bijvoorbeeld spontaan gaat huilen of boos wordt of gaat schelden. Het zenuwstelsel is overbelast.  De hersenen vinden geen ontspanning meer en zoeken een uitweg om toch te ontspannen.
Bij een shut dowm kan hij/zij zich niet uiten over de overbelasting en soms lijkt er zelfs niets aan de hand te zijn. Intussen raakt het zenuwstelsel verder overbelast. Veel volwassen mensen met autisme hebben nauwelijks tot geen signalen die aangeven dat het niet goed met ze gaat. Het risico op het ontstaan van een autistische burn-out is dan aanwezig.

 

2. Wat zijn de kenmerken van een autistische burn-out?

Chronische uitputting
Activiteiten die voor mensen zonder autisme weinig energie kosten, kunnen voor mensen met autisme uitputtend zijn.
Bijvoorbeeld door:
-Blijven aanpassen op het werk voor baanbehoud
-Een passende baan vinden
-Sociaal wenselijk gedrag richting partner, vrienden, familie
-Kinderen opvoeden en werken

Verlies van vaardigheden
Bijvoorbeeld:
-Emoties niet goed kunnen reguleren
-Geheugenverlies
-Wat je eerst wel kon lukt niet meer (koken, reizen, uit bed stappen…)

Verminderde tolerantie voor prikkels
Bijvoorbeeld:
De prikkelgevoeligheid neemt enorm toe
geluid, licht, geuren, gedachten, gevoelens
Het komt allemaal even hard binnen
De prikkels buitensluiten, kan niet meer

3. Wat zijn de oorzaken van een autistische burn-out?

De oorzaken van een autische-burnout zijn interessant omdat deze deels verschillen van mensen zonder autisme. Mensen zonder autisme die een burn-out krijgen worden dikwijls omschreven als “perfectionistisch”. Ze werken te hard om hun werk perfect te doen.
Mensen met autisme doen vaak hun best om “normaal te zijn” ofwel “perfect normaal”.   Als ze dat niet doen dan falen ze in de maatschappij. Dan krijgen ze bijvoorbeeld geen werk of relatie. Tot een bepaalde hoogte kan je doen alsof je geen autisme hebt, maar het is niet vol te houden.
Wanneer je autisme hebt dan kan je dat (met een gemiddelde intelligentie) camoefleren en voor de buitenwereld ben je dan “normaal”. Dat is moeilijk vol te houden als bijvoorbeeld de werkdruk toe neemt of als er gezinsuitbreiding is of een studie afgerond moet worden.
Ook mensen die openheid geven over hun autisme kunnen overbelast raken door mentale en zintuigelijke overprikkeling. Ze voelen onvoldoende aan waar hun grenzen liggen of ze weten niet hoe ze dan moeten ontspannen en rust moeten nemen.

4. Hoe kan je een autistische burn-out voorkomen?

Als je eenmaal weet dat je autisme hebt dan is het belangrijk dat je in balans komt en deze kan vast te houden.  Dat is niet gemakkelijk. Het kan een lang proces zijn om dit te leren. Het is belangrijk dat je weet hoe het autisme zich bij jou uit. Wat zijn je valkuilen? Wanneer en waar ben je extra gevoelig om overbelast te raken? Op welke manier camoefleer je en in welke situaties kost dit je de meeste stress? Hoe kan je de belasting verminderen? Wat heb je daarvoor nodig? Lukt het je om voor jezelf op te komen? Weet je waar je grenzen liggen en kan je deze voelen? Wat kan je daarbij helpen?

5. Waarom is camoufleren een probleem?

Elk mens camoufleert in meer of mindere mate zijn minder sterke kanten. Dat doen niet alleen mensen met autisme. Het is normaal om je sociaal te willen aanpassen aan je omgeving. Een mens zoekt verbinding met andere mensen. Ook mensen met autisme zoeken verbinding. Soms minder dan mensen zonder autisme, maar we hebben allemaal iemand om ons heen nodig om mens te voelen behorend tot een groep(je).
Verbinding is het gevoel van “erbij horen”. Mogen zijn wie je bent met je talenten en minder sterke kanten. Mensen met en zonder autisme zullen altijd sociaal aangepast (camoufleren) willen reageren op anderen. Het mag niet ten koste gaan van je gezondheid. Als je iets niet kunt of niet wilt dan moet je dat kunnen zeggen. Ofwel we zullen altijd rekening moeten houden met elkaar. Dat is normaal.

Als je autisme hebt dan is het krijgen van verbinding met andere mensen minder vanzelfsprekend. Het lukt minder goed om af te stemmen op de ander door de beperkingen in de sociale en communicatieve vaardigheden en overprikkeling. Je bent bijvoorbeeld veel sneller moe dan iemand zonder autisme of je hebt langer de tijd nodig om informatie te verwerken. Hierdoor val je keer op keer op als iemand die “anders” functioneert. Dat wordt vaak niet begrepen en men meent bijvoorbeeld dat je overdrijft of je aanstelt of raar doet of betweterig bent of onnodig vaak vraagt om verduidelijking.

Er zijn meerdere technieken en methodes om te leren alleen te camoufleren als dat goed voelt. Niet alleen de persoon met autisme kan iets leren, maar het begint met wederzijds respect en vertrouwen vanuit de mensen om je heen. Dat wordt nogal eens vergeten door deskundigen en hulpverleners op het gebied van autisme.

Alsof alleen wij, mensen met autisme,  “moeten” veranderen middels allerlei vormen van behandeling of begeleiding. Zo werkt het dus niet! Als je directe omgeving je autisme niet kan of wil accepteren dan heeft dit een negatieve invloed op je levensstress.

• Omgeving (werk, gezin, familie) accepteert dat jij autisme hebt (gediagnosticeerd)
• Psycho educatie
• Signaleringsplan
• Acceptance & Commitment Therapy (ACT)
• Mindfulness
• Humor

Mijn ervaring is dat als iemand zijn autisme gaat begrijpen er meer rust komt in het dagelijks leven. Door het begrijpen lukt het beter om aan de omgeving duidelijk te maken wat je nodig hebt (grenzen stellen, voor jezelf opkomen). Als je dit met positieve overtuiging kunt dan zal je omgeving dit respecteren. Er zijn altijd uitzonderingen.
Op werkplekken werkt dit helaas niet altijd zo en ook instanties met andere belangen kunnen tegen werken. Er is nog altijd veel onwetendheid. Verwacht niet dat dit snel zal veranderen. Voorkom een autistische burn-out door je hierin te verdiepen en tijdig maatregelen te nemen.


Bron:
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicoladis, C. (2020). 'Having all of your internal resources exhaustes beyond measure and being left with no clean-up crew': defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.