Autisme Ontmaskeren

M.Pijler Ontmaskeren 2014

Inleiding

Maskeren of camoufleren bij mensen met autisme heeft als doel: de omgeving (werk, relatie, familie) te laten denken dat er geen autisme is.
Ontmaskeren en maskeren. Mensen met autisme weten meestal wel wat wij hiermee bedoelen.
Ook ervaren we dat dit maskeren veel energie kost en dat je hierdoor niet goed “jezelf” kan zijn. Je probeert iemand te zijn zonder beperkingen en vergeten misschien dat elk mens beperkingen heeft.
Sociaal wenselijk gedrag is nodig. Elk mens moet zich aanpassen aan de sociale regels van de groep en de maatschappij. Dat kost ook mensen zonder autisme moeite. Laten we ons hierdoor niet in de rol van “wat hebben wij autisten het toch moeilijk” plaatsen. Maskeren doen alle mensen, in meer of mindere, mate. Dat is biologische gezien normaal gedrag. In de dierenwereld zijn er groepen waar een dier wordt buitengesloten als het ander gedrag laat zien dan de groep omdat dit een bedreiging kan zijn voor de veiligheid en voortbestaan van de groep. Wij mensen denken daar, hoop ik, toch anders over.

Waar gaat dit blog over?

• Wat is maskeren?
• Hoe kan je ontmaskeren?
• Jezelf zijn
• Kwetsbaar durven te zijn

Wat is maskeren?

Maskeren is een probleem als je het altijd en overal toepast. Als je een groot deel van de dag niet rustig jezelf mag zijn met autisme. Elk mens heeft behoefte aan rust en herstel. Hersteltijd die nodig is om je zenuwstelsel weer in balans te brengen. Dat kan alleen in een veilige omgeving waarin niemand je oordelen geeft over hoe jij je wel of niet zou moeten gedragen. Oordeel in die hersteltijd ook niet over jezelf. Je mag toegeven aan rust, ontspanning  en herstel.

Mensen met autisme zijn er soms erg goed in om zichzelf negatief te beoordelen. Ze hebben bijvoorbeeld veel moeite met de diagnose en willen niet dat anderen dit weten.
Hoe kan maskeren concreet eruit zien? Dat is voor iedereen anders. De groep mensen met een diagnose is groot en hierin zijn er veel verschillen. De een heeft meer last van het een en de ander weer van iets anders. Het valt mij op dat mensen met autisme vaak zelf niet goed weten waar en wanneer ze maskeren. In mijn leven heb ik veel pogingen gedaan om te maskeren, maar met weinig succes. Ofwel “ik viel altijd wel weer op met mijn gedrag”.  Ik heb zo enorm mijn best gedaan om binnen de lijntjes te kleuren. Uiteindelijk heb ik vaak moeten horen dat ik sociaal niet handig was. Ik voelde mij buitengesloten alsof ik een besmette soortgenoot was. Dat was in de meest moeilijke periodes.

• Oogcontact willen maken omdat dit zo hoort. Maar het kost moeite.
• Je handen niet willen laten wapperen en deze aandrang onderdrukken. Daar moet je zoveel bij nadenken dat je niet goed meer kan luisteren en de concentratie negatief beïnvloed.
• Onderdrukken dat je iets niet begrijpt al is het al meerdere keren uitgelegd en lijkt iedereen het te begrijpen. Je weet immers dat je het zou moeten begrijpen. Dan voel je lichte paniek en angst om te falen.
• Doen alsof je een grap of woordspeling wel begrijpt. Gewoon meelachen maar het voelt niet fijn.
• Blijven zitten terwijl je eigenlijk moet en wilt lopen om spanningen los te laten.
• In een ruimte blijven waar je enorm last hebt van het geroezemoes, maar sociaal denkt te moeten blijven vanwege een feest of een werkoverleg.
• Werk blijven doen ook al raak je uitgeput, maar je wilt erbij blijven horen en zegt tegen jezelf “ik kan dat en het moet”.
• Doen alsof het geen moeite kost om van A naar B te reizen.
• Niet zeggen dat een plotselinge aanraking irritant en pijnlijk is.
• Als iemand te dichtbij komt niet aangeven dat je enige afstand nodig hebt.
• Meedoen, en niet opvallen in de groep door niet mee te doen. Altijd “ja” zeggen terwijl je een “nee” voelt. 
• Doen alsof je ook kunt praten over koetjes en kalfjes, maar het boeit je totaal niet en kost bergen energie.
• Bepaalde geluiden verdragen die eigenlijk ontploffen in je hoofd. Maskeren geeft stress en stress verhoogd de prikkelgevoeligheid.
• Niet praten over je interesses omdat je weet dat dit vreemd kan overkomen. “Heeft ze het nu alweer over manga”?
• Heel goed nadenken voordat je feedback geeft omdat je weet dat je anders te direct kan worden. Er moet eerst een strikje omheen anders vinden ze je bot of betweterig. Dat strikje eromheen binden voelt aan alsof je een marathon moet lopen.

Zo zijn er nog meer voorbeelden te bedenken.

Hoe kan je ontmaskeren?

1. Ga bij jezelf na wanneer je aan het maskeren bent en dit te veel aan energie van je vraagt.
Dat lijkt simpel, maar vaak weten mensen met autisme niet tijdig dat ze overspannen raken. Het gevoel met het eigen lichaam kan onderdrukt zijn door alle inspanningen om te maskeren. Het lukt ze dan niet om bij hun eigen emoties/gevoelens te komen. Het hoofd (het brein) draait overuren om sociaal aangepast gedrag te laten zien zodat werk en relaties in stand blijven.
Ze vinden bijvoorbeeld ”dat moet ik ook kunnen wat de anderen doen”. Hieronder ligt het probleem van niet voldoende kennis hebben van het eigen autisme en de beperkingen die daaruit voort komen. We willen de beperkingen niet zien.
  - Wanneer je de eigen beperkingen wel gaat zien en accepteren komen daar heel veel mogelijkheden uit voort en misschien een fijner leven.

Er zijn ook mensen met autisme die het alleen maar hebben over hun beperkingen en niet willen maskeren. Dat is een andere categorie van maskeren. Mensen met autisme die mogelijk alles doet om moeilijkheden te ontwijken omdat ze niet weten hoe ze het ook anders kunnen aanpakken en/of te zeer teleurgesteld zijn in de maatschappij. Ze zetten hun diagnose in om bepaalde verantwoordelijkheden niet te hoeven nemen omdat ze geen andere keuze meer zien.

2. Als je dus weet waar en wanneer je aan het maskeren bent dan heb je een keuze. Blijf ik dit zo doen met maskeren of ga ik ontmaskeren?
In een werksituaties bijvoorbeeld is het soms nodig om te maskeren. Wanneer het werk je te vaak uit balans brengt en je overspannen raakt dan zal je naar een oplossing moeten zoeken. Dat kan zijn dat je erover gaat praten op het werk of je gaat ander werk doen dat minder belastend voor je is waardoor je minder hoeft te maskeren.

3. In je vrije tijd moet je herstellen. Je lichaam en vooral je brein moet op rust komen. Het is belangrijk dat je hier niet aan het maskeren bent op een manier die veel energie kost. Voor mensen met autisme waarbij de diagnose niet geaccepteerd of niet begrepen wordt door partner of familieleden is dit pittig. Je gaat dan ook in je vrije tijd over je grenzen heen. Je zenuwstelsel komt niet op rust en je lijkt misschien wel meer autistische dan dat je eigenlijk bent.
Iedereen die gespannen is heeft meer last van licht en geluid en krijgt concentratieproblemen. Door overspannen te raken verlies je vaardigheden en worden ze uitvergroot. Dat is ook zo bij mensen zonder autisme. In je vrije tijd doe je activiteiten in een veilige omgeving met datgene wat jou blij maakt. Met daarbij de aantekening dat dit niet altijd zal lukken. Dat hoeft ook niet als je maar niet nooit echt vrije tijd hebt om te herstellen. Je hoeft niet altijd te presteren! Gun jezelf rust en ruimte.

4. Veel mensen met autisme gebruiken oordoppen of zonnebrillen of een drukvest. Dat is prima en mogelijk een oplossing. Het gevaar is echter dat ook dit niet begrepen wordt. Dan ben je de soortgenoot die zo nodig iets bijzonders moet hebben. Zo zijn er meer hulpmiddelen die je kunt gebruiken, maar die ook stigmatiserend kunnen werken. Als je ze gebruikt trek je dan ook niets aan van wat een ander daarvan zal vinden of zeggen. Natuurlijk ga je niet met een koptelefoon op je hoofd op bezoek bij je oma en je gaat ook niet met alle toeters en bellen aan hulpmiddelen in een meeting zitten om een serieuze bijdrage te leveren. Dat werkt nu eenmaal niet. Het moet passen binnen de situatie.

Jezelf zijn

Het is een open deur. “Wees gewoon jezelf”. Belangrijk is dat je hier wel naar streeft. Denk ik.  Mogen zijn zoals je op dat moment het beste voor je voelt. Mensen die praten over hun autisme en dat op een natuurlijke manier doen komen vaak heel ver hiermee. Ze krijgen steun en begrip. Het autisme is dan een geaccepteerd onderdeel van hen zelf en ze weten hoe ze dit relativeren. Bijvoorbeeld door te zien dat iedereen beperkingen heeft. Kijk om je heen en luister naar ervaringen van anderen. Er zijn zoveel mensen die last hebben van eenzaamheid, verdriet en allerlei andere narigheden of ziektes. Het zijn zeker niet alleen de mensen met autisme die het zwaar kunnen hebben. Heel veel mensen onderdrukken hun ware gevoelens. Vaak vinden ze het juist heel fijn als je aangeeft waar jij moeite mee hebt. Als je maar eerlijk bent en het uit je hart komt. Dat klinkt heel zweverig, maar dit maakt het wel duidelijk.

Kwetsbaar durven op te stellen

Zelf heb ik nooit begrepen wat ze hiermee bedoelden. Ik kreeg dit vaak te horen “stel je kwetsbaar op of ben open”. Wat is dat dan? Zolang jezelf nog enorm worstelt met wie je bent of wilt zijn lukt het niet om je kwetsbaar op te stellen. Je hebt de woorden niet en al helemaal niet de emoties die daarbij horen. Vaak kwam ik in dergelijke gesprekken hierover niet verder dan “ik weet het niet”.
Leren je kwetsbaar op te stellen is, denk ik, voor veel mensen met autisme een lang proces. Het begint met je eigen grenzen duiden. Wat wil ik wel en wat wil ik niet? Wat is belangrijk voor mij? Wat voelt goed voor mij? Wat zijn mijn grootste stressbronnen? Talloze vragen die je eerst moet beantwoorden, maar waar je wel samen met iemand naar op zoek kan gaan. Dat is het begin van je kwetsbaar kunnen en durven op te stellen. Dat kan een behoorlijke puzzel zijn. Als die puzzel eenmaal grotendeels is gelegd kan je in andere situaties gaan aangeven waar je grenzen liggen of kan je het masker vaker af doen.

Ontmaskeren is zoiets als “ik moet niet meer, maar ik mag”. Ik heb een keuze. De keuze wie ik op dat moment wil en kan zijn ongeacht wat anderen daarvan vinden. Dat kan dus ook zijn dat je ervoor kiest om je masker op te zetten of beter “sociaal wenselijk te zijn in een situatie waarin jij dat belangrijk vindt”.
Toch het is een proces om te gaan ontmaskeren en dat is niet gemakkelijk, maar maakt het leven (met altijd ups en downs) wel beter te verdragen.
Autisme is niet altijd in alles beperkend. Zeker niet. Nooit vergeten dat elk mens (ook zonder autisme) moet leven met zijn eigen beperkingen.


Marline Pijler