Autisme en ervaringsdeskundigheid Deel 1

Inleiding

In dit blog ga ik vragen beantwoorden van lezers van mijn blogs.

• Wanneer is je interesse gewekt voor autisme?
• Waarom ben je autisme specialist geworden?
• Wat is het verschil tussen een autismecoach en een autisme specialist?
• Waarom worden er zoveel diagnosen gesteld bij mensen ouder dan 20 jaar ?

Wanneer is je interesse gewekt voor autisme?

Mijn interesse voor autisme is begonnen toen ik stage liep op een observatieafdeling voor kinderen met autisme. Deze stage was in het kader van de opleiding Hoger Beroepsonderwijs Jeugd Welzijnswerk. We wisten toen nog niet zoveel van autisme als nu.
Deze kinderen, van de observatieafdeling, waren vaak angstig. Ik wilde deze extreme angsten beter begrijpen. Bijna de hele dag hadden de kinderen de handen op hun oren en liepen ze weg als een begeleider toenadering zocht. Toen een meisje van 5 jaar ziek was liet ze niemand toe om haar te troosten of te helpen met eten en aankleden. Ze lag te huilen in haar bedje en alleen een Micky Mouse mocht bij haar komen. Dat maakte veel indruk op mij.
Omdat ze nauwelijks tot geen oogcontact maakten deden de begeleiders oefeningen om oogcontact te stimuleren. Dan moesten ze met een geliefd speeltje de blikken in de ogen van de kinderen zien te vangen. Gewiebel met doekjes of handen moest worden afgeleerd. Gelukkig nooit met een harde methode, maar toch had het een negatieve impact op de kinderen. Dat meende ik te zien en als ik mij daarover uitsprak vonden mijn collega’s dat ik overgevoelig reageerde. Ik was nog jong en onervaren  als hulpverlener. In die tijd wist ik nog niet dat ik zelf op het spectrum zat.
We kregen van een andere afdeling tijdelijk een meisje Ans in de groep zonder autisme, maar met hechting problematiek. Dat meisje Ans was heel stil en zat vaak aan tafel rustig te puzzelen of naar buiten te staren en deed geen pogingen om contact te maken. Wat opviel was dat twee jonge kinderen met autisme steeds bij haar aan tafel gingen zitten en dan rustig waren en keken naar wat Ans aan het doen was. Dat was zo bijzonder. Deze kinderen waren rustig bij een persoon die is even niets van ze gedaan wilde hebben in het kader van behandeling. Er gewoon zijn. Dat vond ik mooi om te zien. Daar sprak ik mij ook over uit, maar het was of deze collega’s mij niet begrepen. De non verbale communicatie tussen de kinderen waarbij ze bij elkaar iets vonden waar ze wel behoefte aan hadden. Elkaars nabijheid. Ze deelden geen spraak of spel. Alle drie konden ze niet praten. Het was puur en eenvoudig en uit nood ontstaan.
Autisme had vanaf toen al mijn interesse en ik begon erover te lezen en schreef er mijn eindscriptie over. In die scriptie beschreef ik wat je wel met deze jonge kinderen met autisme kon doen om ze de wereld veilig te laten ervaren. Dat was vooral het eenvoudig bezig zijn naast elkaar met water en zand en muziek. Alle sensorische fijne materialen zelf laten ontdekken en de nieuwsgierigheid aanzetten. Geen dwang en geen leerspelletjes waar ze nog totaal geen interesse voor hadden.

Waarom ben je autisme specialist geworden?

Ik kan niet meer werken in een reguliere setting. Dat heb ik te lang gedaan. Samenwerken met mij was elke keer weer een probleem voor een aantal collega’s en met name voor de leidinggevenden en personeelszaken. Het voordeel hiervan was dat ik door mijn werkervaring (en de arbeid conflicten) ervaring kreeg in het creatief oplossend vermogen.  Alle doelgroepen heb ik gehad omdat ik vaak van team of werkplek moest wisselen. Alweer een voordeel!
Met doelgroepen bedoel ik kinderen met autisme, volwassenen met autisme. Van verstandelijk beperkt tot hoogbegaafdheid. Deze ruime ervaring heeft niet iedereen en nu profiteer ik daarvan.  
Daarnaast heb ik ervaringen in de psychiatrie met kinderen met hechtingsproblematiek en andere stoornissen zoals ADD of ADHD of OCD. Die kennis is van belang als je een autismepraktijk gaat starten of autismecoach wilt worden. Er is altijd wel overlap met andere diagnosen en het onderscheid kunnen zien is nodig in een zorgtraject. Puur autisme bestaat bijna niet.  Comorbiditeit heeft iedereen in meer of mindere mate. Vaak is de combinatie met ADD of ADHD of trauma gerelateerde klachten of vermijdende of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Niet alle hulpverleners zien de verschillen en overeenkomsten. Het is ook niet eenvoudig te onderscheiden. Daar heb je kennis en ervaring voor nodig. Trauma ervaring speelt helaas vaker een rol bij autisme. We maken daarom onderscheid tussen autistiform gedrag en autisme.
Als autismespecialist dien je daar kennis van te hebben en deze blijven bijschaven middels studie, trainingen en veel lezen.
In de hulpverlening zijn er nog steeds veel misvattingen over autisme. Autisme ga je pas goed begrijpen door je er in te verdiepen. De eigen ervaring is daarbij voor mij een voordeel.

Wat is het verschil tussen een autismecoach en een autisme specialist?

Een autismespecialist kan je worden door een erkende post HBO studie of master opleiding.
Een autismecoach heeft een MBO- of een HBO studie gedaan. Geen training of cursus, maar een studie.
Iedereen kan zich autisme coach of autisme specialist noemen, maar dat klopt niet altijd. Vraag naar de studie die iemand heeft gevolgd. Soms noemen mensen zich al autismecoach na een training van een paar dagen of een online studie

Waarom worden er zoveel diagnosen gesteld bij mensen ouder dan 20 jaar ?

Mensen lopen vast op hun werk of in de studie en komen in een GGZ traject waar de diagnose wordt gesteld. Dat is meestal de route.
Er zouden minder diagnosen zijn als we niet in een prestatiemaatschappij en hokjes denken leefden. Dat is wrang, maar wel een realiteit dat deze groep hierdoor ondersteuning nodig heeft.
Als we minder diagnosen willen dan zal er veel veranderd moeten worden in de visie op welke talenten heeft een maatschappij nodig. Buitengesloten worden omdat je “anders” bent heeft de mens altijd al gedaan. Het buitengesloten worden is pijnlijk en kan grote en kleine trauma’s veroorzaken.
Ik zie mensen met autisme en hoogbegaafdheid die vastlopen en niet meer kunnen werken. In de praktijk lees ik diagnose verslagen van mensen met een IQ van boven de 130. Toch zitten ze thuis op de bank voor zich uit te staren met het idee “ik kan niets”.
Scholieren met autisme die de school niet kunnen afmaken en langdurig thuis komen te zitten. Talenten worden zo niet benut en de kwaliteit van leven voor deze mensen is de somberheid.
Zo zijn er ook jonge clienten met de klassieke vorm met autisme die geen werk kunnen vinden en al jaren thuis zitten zonder toekomst perspectief. Dat is verschrikkelijk.

Daarnaast zijn er mensen met autisme en een late diagnose die het opgeven en gaan denken dat ze door de diagnose niets meer kunnen betekenen. Ze zijn te vaak teleurgesteld in het niet gezien en gewaardeerd worden van wat ze wel kunnen.

Vrouwen met autisme en een late diagnose gaan vaker alles uitzoeken en lezen met betrekking tot autisme. Dat deed ik zelf ook en maakte er mijn werk van, maar ik ontmoet ook vrouwen die vast komen te zitten in het blijven uitzoeken van wat autisme voor ze betekent. Zelf op onderzoek gaan is altijd goed, maar het moet geen interesse gebied worden dat je verder beperkt in je ontwikkeling.

Met autisme kan iemand zich altijd verder ontwikkelen. Fuseren met autisme is geen optie voor mij. Je bent mens met een diagnose in het autisme spectrum. Dat is een persoonlijke visie, maar eenieder mag dat zelf beslissen. Dat komt omdat ik altijd mogelijkheden zie en oplossingsgericht ben ingesteld.

Levensloop begeleiding is nodig voor mensen met ernstige vormen van autisme of bij autisme en comorbiditeit.
Er zijn intelligente volwassenen die serieus menen dat ze levenslang begeleiding nodig hebben. De groep die het na de diagnose heeft opgegeven en volledig zijn gefuseerd met de diagnose. Soms omdat de diagnose een enorme impact had waar ze nooit van zijn herstelt.
Een diagnose krijgen is altijd indringend en heftig. De een ervaart dat meteen en de ander is eerst opgelucht, maar krijgt later de klap als de gevolgen zichtbaar worden. Inmiddels zijn ze dan uit de GGZ behandeling. Tijdens de psycho educatie, direct na de diagnose, zijn mensen nog te verward en verdoofd om de informatie goed te begrijpen. Dat hoor ik elke keer weer in de praktijk. Dat zijn altijd mijn eerste vragen omdat dit zo veelzeggend kan zijn. Hoe heeft iemand de diagnose verwerkt? Een enkeling loopt er doorheen alsof er niets aan de hand is of maakt er zijn of haar werk van.
Uiteindelijk verander je niet door de diagnose, maar je kan wel het gevoel hebben dat je wereld veranderd doordat anderen vooroordelen hebben. De stigmatisering is heel vervelend. Van de andere kant zijn de meesten uiteindelijk beter af met een diagnose omdat ze zichzelf juist beter gaan begrijpen en waarderen. Dat proces van volledige acceptatie van de diagnose kan soms jaren duren.

Hoe heb jij de diagnose destijds ervaren?

Voordat ik mijn diagnose kreeg had ik al meerdere andere diagnosen gehad. Als ik vastliep op mijn werk en privé kwam ik weer in een traject terecht bij de GGZ. De eerder gestelde diagnosen verwierp ik vrijwel meteen. Ik had geen alternatief ofwel ik wist ook niet waarom ik , om de 5 jaar, vastliep op alle fronten.
In 2011 heb ik, door wanhoop gedreven, toegestaan om nog een keer een uitgebreid diagnosetraject te doorlopen. Collega’s vertelde mij al jaren dat ik waarschijnlijk autisme had, maar ik wilde dat niet. Dat vond ik heel erg eng. Ik wilde normaal zijn. Gezonde hersens die prima functioneerden. Nadat ik hoorde dat het toch autisme had was dat een klap voor mij. Er was dus toch iets erg mis met mij! Zo dacht ik in die tijd.
Velen hadden het al gezegd en gezien en ik was blijven ontkennen. Het voelde heel vreemd en vooral verwarrend. In 2013  probeerde ik mij eruit te worstelen en besloot er mijn kracht van te maken. Ik zou een eigen praktijk beginnen want dat was wat ik wilde en nog de enige mogelijkheid die ik zag om te kunnen werken. Dat vertelde ik mensen, maar ik geloofde er zelf niet in. Ik wilde het wel heel graag. Arbeidsongeschikt blijven was niet mijn bedoeling. Daar zou ik nooit gelukkig van worden. Daarvoor had ik te veel aan energie en ideeën. Ik hoefde mij niet meer te bewijzen als hulpverlener, maar dat gevoel had ik wel. Ook met autisme kan je een goede hulpverlener zijn.
Hiervoor moest ik eerst een autisme specialist worden en ging in 2014 na de Rino Hogeschool in Utrecht. Het trein reizen vond ik niet fijn, maar ook dit hielp mij om stapjes vooruit te komen. Ik leerde omgaan met de paniek die dit reizen vaak veroorzaakte. De confrontaties tijdens de studie waren zwaar. Mede studenten zonder autisme die met veel zorg, kennis en kunde toch net iets anders dachten en voelden als mij. Opnieuw was ik het “buitenbeentje”. Deze ervaring hielp mij om het anders te gaan beleven. “Buitenbeentjes” zijn niet meer of minder dan de rest en bovendien iedereen heeft zo zijn of haar beperkingen.

In totaal was ik acht jaar, sinds de autisme diagnose, in behandeling bij de GGZ. Dat was heilzaam omdat ik een goede behandelaar had. Hij is mijn voorbeeld over hoe je een goede hulpverlener kunt zijn. Naast iemand staan en proberen te begrijpen en mee te denken en veiligheid bieden. Met geduld en zonder oordelen en zonder het in hokjes plaatsen ofwel normaliseren. Niet alles wat je doet of denkt kan je toeschrijven aan autisme.
Uiteindelijk heb ik er een jaar of twee over gedaan om de diagnose te accepteren en te relativeren. Iedereen heeft beperkingen en ik laat mij niet aan de kant zetten omdat ik ook beperkingen heb. Voor mijn mens zijn maakt het niets uit.