Autisme en eetproblemen

Marline Pijler 2012
De zolderkamer

Inleiding

Eetproblemen komen vaker voor bij mensen met autisme. De onderzoeken en artikelen die ik hierover heb gelezen gaan voornamelijk over kinderen met autisme. Zijn er dan geen volwassenen met autisme en eetproblemen?  

Omdat er zo weinig goed onderzoek is verricht naar eetproblemen bij autisme en volwassenen (zonder verstandelijke beperking) put ik in dit blog uit mijn eigen kennis en de ervaringen met clienten en lotgenoten. Het doel hiervan is meer bewustwording en begrip voor volwassenen met eetproblemen.

Waar gaat dit blog over?

• Ervaringen
• Wat is een eetprobleem?
• Wat kan een eetprobleem veroorzaken of verergeren?
• Wat is een eetstoornis?
• Hoe kan je eetproblemen aanpakken?

Ervaringen

Ons gezin telde tien kinderen. In mijn boek noemde ik er zeven. Dat deed ik omdat ik toen nog bang was om het echte verhaal te vertellen. Tijdens het eten moest het stil zijn. Iedereen had zijn eigen vaste plek aan tafel. Ik zat naast mijn vader en die maakte geen fijne smakgeluiden. De maaltijden waren eenvoudig en voorspelbaar en elke dag werd er op dezelfde tijd gegeten. Voor en na het eten was er het gezamenlijke gebed en dan mocht je van tafel. Ideaal voor een kind met autisme?
Mijn moeite was vooral het vlees. Ik bewaarde het in mijn wang om dit na het eten door het toilet te spoelen. Mijn voorkeur ging uit naar zacht eten zoals stampotten. Dat gleed meteen door je keel en kon ik niet in stikken. Tijdens de feestdagen was het drukker aan tafel en was er ander eten en ik heb daar geen lekkere smaakvolle herinneringen aan. Mijn idee was dat ik alles moest proeven en lekker moest vinden want dat vond iedereen. Ik werd er onrustig van.

In het begin van de puberteit besloot ik geen vlees meer te eten. Mijn ouders accepteerde dat al bleven ze wel aandringen vlees te eten. Vanaf die tijd ging ik vaker stiekem eten in de keuken. Dat waren niet de gezondste keuzes en het bracht veel spanning omdat ik iets deed wat niet mocht. Sindsdien had ik eetproblemen en later is dat een stoornis geworden die ik uit grote schaamte niet openbaar heb gemaakt. In de studententijd moest ik zelf voor mijn eten zorgen en dat werd elke dag hetzelfde. Ik had wel geleerd hoe ik moest koken, maar ik deed het niet.  
Ik had (en heb) een hekel aan uitjes waarbij gegeten moet worden. Daar doe ik nu wel aan mee en kan genieten van het samenzijn, maar niet van het eten.
Samen op het werk in de kantine een maaltijd nemen vond ik benauwend alsof ik aan tafel ging in een gevangenis. Ik kon mij nooit voorstellen dat iemand daar zat te genieten van zijn of haar eten.

Achteraf realiseer ik mij dat ik door alle problemen met eten (sociale aspect en de verschillende smaken en geluiden) nauwelijks begreep wat honger of dorst was. Ik reageerde niet zozeer op signalen vanuit mijn lichaam, maar meer op “hoe overleef ik deze eet situatie?”.  
Het is logisch dat ik graag alleen at en zelf de keuzes kon maken wat ik zou eten. Elke dag hetzelfde had mijn voorkeur. Gemakkelijk en voorspelbaar. Het was eenzijdig groenten eten. Ik wist niet wat mijn lichaam nodig had. Natuurlijk las ik erover maar ik was bang van calorieën. Je kunt er dik van worden en dik zijn is niet mooi. Dat wordt je geleerd als je aan het puberen bent. Als dat eenmaal in een autisme brein zit dan krijg je het er niet zomaar uit. Veranderen in denken en doen is op die autisme leeftijd heel moeilijk. Het risico is dan ook hoog dat er een eet stoornis wordt ontwikkeld.

Toen ik volwassen was ben ik fanatiek gaan sporten. Jarenlang ging ik elke dag hardlopen en deed mee aan wedstrijden. Het gaf mij voldoening en rust en het gevoel dat ik gezond bezig was. Nog steeds sport ik veel. Ik doe het niet voor mijn gewicht, maar om mijn hoofd leeg te maken. Een alternatief heb ik nog niet gevonden. Dat wordt nog lastig als ik echt niet meer (door ouderdom) vooruit kan komen.

Meerdere keren ben ik bij een huisarts geweest om te praten over mijn eetprobleem en de enorme stress die dit mij gaf. Ik schrijf in dit blog niet alles op omdat ik mij nog steeds schaam om bepaalde gewoontes die ik heb gehad en soms weer opduiken. Meerdere malen ging ik praten bij een voeding deskundige, maar voelde mij niet begrepen. Ze zijn gericht op gezondheid en gewicht, maar dat is niet genoeg bij pubers en volwassenen met autisme en een eetprobleem of eetstoornis.

Wat is een eetprobleem?

Een eetprobleem is geen eetstoornis. Dit onderscheid maken is belangrijk. Een eetprobleem kan wel een eetstoornis worden.
Welke signalen zijn er die kunnen wijzen op een eetprobleem bij volwassenen met autisme?
Bijvoorbeeld:

• Vaak weinig eten door het overslaan maaltijden
• Vaak veel eten en niet kunnen stoppen
• Zeer selectief en alleen ongezond eten (bijvoorbeeld geen groenten of fruit)
• Zeer onregelmatig eten door soms veel tegelijk en dan weer maaltijden overslaan
• Angstig zijn om samen te eten met anderen vanwege de verwachtingen aan gesprekken te moeten deelnemen tijdens het eten
• Angstig zijn om samen met anderen te eten omdat je smakgeluiden niet kunt verdragen en daar geen begrip voor krijgt
• Angstig zijn om samen met anderen te eten omdat je niet kunt zeggen dat je iets niet wil eten of niet lust

Wat kan een eetprobleem veroorzaken of verergeren?

• Bepaalde geuren en smaken niet kunnen verdragen
• Bepaalde geluiden tijden het eten niet kunnen verdragen (smakken, getik van bestek)
• Door de veelheid aan informatie over voeding niet meer weten wat je nodig hebt of gezond is voor je kan verwarring geven
• Spanningen en/of te veel drukte aan tafel als er samen wordt gegeten
• Levens stress (vaak stress ervaren)
• Geen hongergevoel hebben
• Geen verzadigingsgevoel hebben
• Niet kunnen koken of het te moeilijk vinden
• Geen veranderingen willen in het eetpatroon of gewoontes aan tafel (zitplaats, etenstijd, tafelgenoten
• Te veel prikkels ervaren tijdens het eten (radio-televisie geluiden, gesprekken van tafelgenoten)
• Niet weten hoeveel en welke voeding nodig is om gezond te blijven (angst om te veel of te weinig te eten)
  
  

Zoveel verschillen, maar ook zoveel overeenkomsten.
Iedereen met autisme is anders. De een heeft bijvoorbeeld wel een hongergevoel en de ander herkent dit niet. Of je bent zo gefocust op activiteiten dat je vergeet te eten, De een heeft koken als hobby en de ander kan en wil niet koken. Voordat je gaat koken moet je weten wat je gaat koken en wat je nodig hebt uit de supermarkt. Dat is heel ingewikkeld als je beperking hebt in de executieve functies en snel overprikkelt raakt.
Niet graag naar een restaurant gaan om te eten is begrijpelijk als je autisme hebt.  
Als je op je gewicht let dan wil dat nog niet zeggen dat je een eetstoornis hebt. Met autisme loop je een risico op het ontwikkelen van een eetstoornis. Als deze er eenmaal is dan is het moeilijk om dit nog om te buigen, maar het kan wel door goede voorlichting en ondersteuning.

Wat is een eetstoornis?

Eetstoornissen zijn schadelijk voor je lichaam en geest. Wanneer je een eetstoornis hebt dan heb je professionele hulp nodig en is alleen begeleiding niet voldoende. Voor dit blog benoem ik alleen de eetstoornissen die vaak niet aanbod komen, maar mogelijk wel vaak samen gaan met autisme. Mensen met autisme hebben soms de neiging om ergens in door te schieten. Dat kan voeding zijn. Als dit er eenmaal is dan is ombuigen naar wat niet obsessief is moeilijk. Hieronder benoem ik een paar eetstoornissen die iets minder bekend zijn bij veel mensen.

-ARFID staat voor Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. Met je gewicht of lichaam ben je niet bezig. Het kan je niet schelen of je aankomt of afvalt. Daarom is ARFID een voedingsstoornis en geen eetstoornis. Maar dat maakt de impact niet minder groot. Als je ARFID hebt, vermijd je voedsel met een bepaalde structuur, kleur, geur of smaak. Of je eet te weinig om gezond te blijven. Je kunt het ook allebei tegelijkertijd doen. Hoe eerder je hulp krijgt, hoe groter de kans dat je weer beter wordt.

-Anorexia athletica. Mensen met anorexia athletica doen veel aan sport. Voor jouw gevoel doe je dat nooit genoeg. Je kunt in paniek raken als je een keer niet traint. Tijdens het sporten tel voortdurend hoeveel calorieën je verbrandt.

-Orthorexia nervosa. Voor mensen met orthorexia nervosa is gezond leven een obsessie. Het begint onschuldig: je wilt afvallen, meer bewegen of gezonder eten. Langzaam maar zeker wordt het steeds dwangmatiger. Dit geeft je een gevoel van controle.

-Anorexia nervosa . Als je anorexia hebt, zijn eten, je gewicht en de vorm van je lichaam een obsessie. Je bent heel bang om aan te komen of dik te worden. En je vindt jezelf nooit dun genoeg. Hoe eerder je de juiste hulp krijgt, hoe groter de kans dat je weer beter wordt. Het wordt gezien als een ernstige ziekte.

Hoe kan je eetproblemen aanpakken?

Veel volwassenen met autisme hebben eetproblemen of denken die te hebben omdat ze anders eten dan collega’s of gezinsleden of mede bewoners.  
-Eenzijdig of selectief eten hoeft niet ongezond te zijn.
-Als je liever alleen eet hoeft dat nog geen eetprobleem te zijn.
-Ga je liever niet naar een restaurant of kantine dan hoeft dat nog geen eetprobleem te zijn.
-Heb je moeite met koken dan wil dat niet zeggen dat je een eetprobleem hebt.

• Goede voorlichting over welke voeding je nodig hebt om gezond te blijven passend bij de leeftijd en geslacht (bijvoorbeeld “de eetmeter app”).
• Wat heb je nodig om rustig en regelmatig te eten?
  Bijvoorbeeld:
  -    Op tijd opstaan voor een goed ontbijt
  -    Op tijd de pauze nemen
  -    Weekmenu samenstellen met boodschappenlijst
  -    Warme maaltijden voorbereiden of invriezen samen met iemand die je daarbij kan helpen mocht dan nodig zijn
  -    Aangeven als je bepaalde geluiden of beelden niet kunt verdragen (radio, telvisie, smakgeluiden)
  -    Uitzoeken wat je aan voedingsstoffen nodig hebt en welk menu daar goed bij past (wat je lust)
  -    Mede gezinsleden duidelijk maken wat je nodig hebt om rustig te kunnen eten
• Relativeren dat het niet elke dag 100 % goed hoeft te gaan met eten. 

Dat klinkt weer zo eenvoudig, maar dat is het zeker niet.
Het belangrijkste advies is misschien: praat erover met je naasten en/of huisarts en zoek sites en organisaties op die hier in zijn gespecialiseerd zoals bijvoorbeeld onderstaande bronnen.


Bronnen:
-https://stichtingkiem.nl/
-Cliënten met een eetstoornis en autisme | CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise)
-Eetstoornis herstel bij autisme - Proud2Live - Proud2bme
-Artikel-eetproblemen.pdf (anneliesspek.nl)